Индивидуален, но споделен опит с множествена склероза

Соня Брайсън-Къркси: Че има различни видове МС и това не е смъртна присъда.

Стив Гузман: Когато за първи път ми поставиха диагноза МС, дори не знаех какво е това. Знаех, че не виждам, имах проблеми с ходенето, че имах неописуем силен световъртеж. Бях прикован на легло 3 месеца и трябваше да си държа очите затворени, защото подскачаха неконтролируемо. Трябваше да разчитам на другите си сетива. Осъзнах, че все още мога да чувам, така че ушите ми се превърнаха в моя фокус.

Чух семейството ми в хола да говори с няколко други приятели и роднини и те бяха толкова обезумели. Повечето от тях плачеха. Мислех, че някой е починал и не са ми съобщили новината, затова извиках, настоявайки да ми кажат какво става. Не искаха да показват емоции в мое присъствие, но плачеха за мен.

Тогава ми просветна: когато моят невролог ми съобщи новината, че съм диагностициран с МС, новината не само щеше да ме засегне лично до края на живота ми, но и щеше да засегне всички, които познавам и обичам. Моята болка беше тяхна болка, както тяхната болка е моя. Това все още ме убива до ден днешен и е най-трудното хапче за преглъщане.

Донован Грифин: Самообслужването не беше практика, която следвах преди диагнозата ми през октомври 2016 г. Носех стреса като почетен знак всеки ден. Нямах добри хранителни навици. Рядко посещавах лекарски прегледи, за да ме питат за цялостното ми здраве.

Иска ми се да бях разбрал важността на грижата за себе си и че стресът и лошата диета са основни фактори, допринасящи за МС. Като преподавател пожертвах благосъстоянието си за работа и бях воден от успех в кариерата, за да помогна на моите ученици да завършат колеж.

Иска ми се да обърна внимание на симптомите, които изпитвах с моята МС, преди да бъда диагностициран. Не съжалявам, но в живота живееш и се учиш.

Лисандра Вера: Иска ми се да знаех как да бъда по-търпелив със себе си. Беше трудно да се проследи диагнозата автоимунно заболяване, тъй като никога не бях чувал за него. И така, с това ми беше трудно да разбера „новата норма“.

Брайсън-Къркси: Изслушайте техните притеснения и страхове и им помогнете да останат позитивни.

Гузман: Бъди търпелив. Понякога ние [people with MS] нямаме енергия да правим неща или да посещаваме определени събития, за които може да сме се ангажирали преди. Освен това понякога забравяме неща, така че може да ви помолим да се повторите. Непохватността и МС вървят ръка за ръка. Често изпускаме, разливаме или чупим неща. Моля, бъдете търпеливи с нас. Нищо от това не е умишлено.

Грифин: Слушам! МС засяга всеки по различен начин. За съжаление, много хора обобщават МС поради липсата на осведоменост за нея и могат да започнат да пренебрегват предизвикателствата, пред които са изправени много от нас с МС. Слушайте хората с МС, за да разберете предизвикателствата, вместо да ги критикувате и да предлагате решения. Неспособността да слушате създава голяма вероятност за някой с МС да не бъде уязвим, докато вървите напред.

Присъединете се към любим човек, живеещ с МС, за да присъствате на събития, свързани с МС, тъй като много от събитията предоставят задълбочени изследвания и информация, за да образоват всички за състоянието. Може да предизвика любопитство и по-нататъшни дискусии в опит да бъдем напълно подкрепящи като съюзници, вместо като насилници.

Вера: Обучете се за болестта и как протича. Вярвам, че осигурява усещане за комфорт, когато някой, който няма МС, е достатъчно образован за това, така че ние [people with MS] не е нужно да следвате обичайния сценарий за обяснение на общата информация.

Брайсън-Къркси: Нямаше да съм човекът, който съм днес, без подкрепата на моето семейство и приятели. Склонна съм да разчитам най-много на съпруга си и сестра ми. Но когато нещата станат ужасни, отивам на терапия във VA [Veterans Health Administration medical center].

Гузман: Никога не съм се чувствал сам. Вероятно нямаше да съм тук без силната подкрепа, която имам от всичките си приятели и семейство. Аз съм човекът с огромната активност на MS Walks с над 100 участници в моята група.

Любовта и подкрепата, която получавам от моите родители, брат, сестра, съпруг, зет и всички други мои приятели и семейство, е невероятна. Аз наистина съм един от най-щастливите момчета на планетата и се чувствам изключително благословен да имам толкова много любими хора. На практика е невъзможно да се чувствам депресиран, когато постоянно съм затрупан с толкова много любов.

Също така обичам да достигам и да се свързвам с други, които имат МС по целия свят чрез силата на социалните медии. От време на време се проверяваме взаимно и създадохме уникална собствена система за поддръжка. Никой наистина не разбира какво е да живееш с МС, освен други хора, живеещи с МС.

Грифин: Семейството ми и някои от най-близките ми приятели ме посетиха, когато бях хоспитализиран с МС и бях в медицински отпуск от работа през октомври 2016 г. Някои от приятелите ми дори долетяха, за да покажат любов и подкрепа.

В ранните етапи на моята диагноза бях силно депресиран, докато предефинирах живота си с МС. Месеци наред се представях, че всичко е наред, но не беше. Колегите ми забелязаха и уведомиха моя директор, който беше единственият човек на работа, с когото споделих диагнозата си. Тя предостави голяма подкрепа за намаляване на част от работното ми натоварване, докато се справях с професионалните предизвикателства.

Моят невролог и медицинска сестра ми разказаха за Националното общество за МС и аз посетих първата си групова сесия през януари 2017 г., преди да се върна на работа. Оттогава съм пристрастен! Моята мрежа за поддръжка също присъства на събитията Walk MS с мен, за да науча за MS в опит да разбера напълно моите предизвикателства и да бъда ефективен в подкрепата си към мен.

Вера: От решаващо значение е да поддържате постоянна система за поддръжка както в добри, така и в лоши времена с MS. Майка ми е човек, който постоянно мисли за моята МС, но също така ми напомня, че „МС дойде при теб, а не обратното.“ Затова никога не позволявам на МС да вземе най-доброто от мен, като същевременно слушам тялото си.

Брайсън-Къркси: Трябва да се забави. След като съм бил в армията, съм свикнал да правя 15 неща едновременно. Така че забавянето и отделянето на време за вършене на нещата отне известно време.

Гузман: Бях диагностициран в ранна възраст и тогава все още бях в килера. Запознанствата не бяха на радара ми. Когато остарях и станах по-комфортен и открит относно моята сексуалност, започнах да се срещам. Темата „О, между другото, аз имам МС“ никога не е била лесна. Беше трудно да разбера как другият ще реагира на новината и кога да я сподели.

Казах на сегашния си съпруг за моята диагноза МС на третата ни среща. Попитах го дали изобщо знае какво е множествена склероза, той каза: „Да, разбира се. И също така знам, че е управляемо и че си силен и че ще направя всичко възможно, за да те подкрепя. Може да ми се е наложило да целуна няколко жаби, за да намеря своя принц, но се радвам, че така и не се примирих. Четири години по-късно не беше нищо друго освен любов и подкрепа от съпруга ми.

Грифин: Умората, мозъчната мъгла и организацията са моите най-забележими предизвикателства.

Моята рутина във фитнеса не е толкова дълга, колкото преди диагнозата ми MS. Тялото ми се проверява по-бързо при рутинни упражнения, които нямах проблеми преди диагнозата ми, като вдигане на тежести, лицеви опори и кардио. Самопредизвикателствата не са проблем; важно е обаче да не се пренапрягам, за да докажа нещо. Добре е да правя корекции в рутините в името на моя здрав разум и благополучие.

Мозъчната ми мъгла се появява често, особено по време на дълги разговори и групови дискусии. Препъвам се в събирането на мислите или думите си, за да ги предам, което прави впечатление, че съм се изгубил. Въпреки това, често съм прозрачен в признаването, когато имам нужда от малко време, за да обработя или да не бъда прекъсван, за да съм сигурен, че няма да изгубя мислите си по средата на разговорите.

По време на последното ми запознанство тя беше наясно с моята МС и предизвикателствата, свързани с нея. По време на моите епизоди на мозъчна мъгла по време на групови дискусии, тя поднови разговорите от мое име, докато аз събирах мислите си, докато не бях готов да се ангажирам отново. Тя се увери, че съм добре и ми осигури комфорт, за да гарантира, че не се чувствам малък.

Вера: Живеейки с МС в продължение на 6 години, мозъчната мъгла беше труден симптом за мен през цялото време. Това значително пречи на фокуса и припомнянето ми, което прави основните неща трудни за разбиране. Справям се с това, като проявявам търпение и обяснявам какво се случва на хората, с които съм в момента, и моля за тяхното търпение.

Брайсън-Къркси: Да бъда достатъчно честен със себе си, за да разпозная кога трябва да си почина, за да си почина и да се регенерирам. Четенето и слушането на музика ми помагат да се отпусна.

Гузман: Интересно е как хората, които имат МС, се смятат за инвалиди, когато аз никога не съм се чувствал по-способен. Правете неща, които носят щастие в живота ви.

Имам страст към филмите и видеото и току-що бях започнал първата си година във филмовото училище, когато за първи път ми поставиха диагноза МС. Трябваше да напусна училище, но веднага щом симптомите ми изчезнаха, се записах отново. [That’s when] Срещнах някои от сегашните си най-добри приятели и успях да придобия основите, които ще катапултират кариерата ми на режисьор и в крайна сметка ще ми позволят да започна собствена продуцентска компания, макар и малка, но способна.

Имам голяма любов към животните. Съпругът ми и аз имаме над 20 домашни любимци. Грижата и прекарването на времето с нашите домашни любимци ми даде цел да ставам сутрин дори и в тези не толкова добри дни, защото нашите бебета трябва да бъдат нахранени, а те не могат да се хранят сами.

Дайте си причина да ставате сутрин, дори и в онези лоши дни, които всички ни се случват от време на време. Намерете разсейване, което ви очарова. Намерението ми не е да забогатея от страничните си проекти, а да ги правя, защото те наистина правят сърцето и душата ми щастливи.

Грифин: По време на моите работохолични дни преди МС никога не съм си вземал почивка. Сега си вземам болнични дни без вина, вземам двуседмични отпуски през годината и си давам неограничено количество благодат.

Грижата за себе си също означава да не се наказвам за честни грешки. Случайно бих изпуснал нещо поради нерви или притеснение. Преди моята диагноза бих се паникьосвал и се претоварвал с това как другите биха ме възприели като грешка. Сега се смея на това. Аз съм човек.

Вера: Практикувам грижа за себе си, като правя неща, които ме правят щастлив. За мен това означава да инвестирам във време със семейството и приятелите, да спортувам и да работя по журналистика.