В момента, в който Вон се роди, майка му Кристин знаеше, че той не е типично бебе. Третото й дете, тя имаше много опит с бебета.
„В болницата Вон просто не можеше да се отпусне и да се настани удобно в ръцете ми, както направиха другите ми двама“, спомня си тя. „Той беше изключително остър. Не можех да го утеша. Страхувах се да му сменя пелената, защото риташе толкова силно. Просто знаех, че нещо не е наред.”
Но ще са необходими седем години, за да може лекар да потвърди опасенията й.
Дългото пътуване до диагнозата
Докато Вон беше това, което някои биха могли да сметнат за колики, Кристин казва, че той започва да проявява все повече и повече тревожно поведение с напредване на възрастта. Например, единственият начин той да заспи беше, ако седеше побутнат в ъгъла на креватчето си.
„Никога не можахме да го накараме да легне, за да спи в креватчето си. Опитах се да сложа възглавница там и дори се опитах да спя с него в креватчето“, казва Кристин. „Нищо не проработи, така че го оставихме да заспи, седнал в ъгъла, след което го докарахме в леглото си след няколко часа.“
Въпреки това, когато Кристин обясни проблема на педиатъра на сина си, той го отхвърли и препоръча рентгенова снимка на шията, за да се увери, че шията му не е засегната от позицията му за сън. „Бях раздразнен, защото знаех, че Вон няма анатомичен проблем. Лекарят пропусна идеята. Той не слушаше нищо, което казах“, казва Кристин.
Един приятел, който имаше дете със сетивни проблеми, препоръча Кристин да прочете книгата: „Несинхронизираното дете.”
„Не бях чувала за сензорни усложнения преди и не знаех какво означава това, но когато прочетох книгата, много от нея имаше смисъл“, обяснява Кристин.
Научаването за сензорното търсене подтикна Кристин да посети педиатър по развитие, когато Вон беше на 2 години. Лекарят му диагностицира няколко нарушения в развитието, включително нарушение на сензорната модулация, разстройство на експресивния език, опозиционно предизвикателно разстройство и разстройство с дефицит на вниманието и хиперактивност (ADHD).
„Те държаха всички отделни диагнози, вместо да го наричат разстройство от аутистичния спектър, което отказаха да му диагностицират“, казва Кристин. „В един момент си помислихме, че в крайна сметка може дори да се наложи да се преместим в друг щат, защото без диагноза аутизъм никога няма да получим определени услуги, като грижи за почивка, ако някога имаме нужда от тях.“
Приблизително по същото време Кристин направи тест на Вон за услуги за ранна интервенция, които са достъпни за деца в Илинойс в държавните училища, започващи на 3-годишна възраст. Вон се квалифицира. Той получава трудова терапия, логопедична терапия и поведенческа интервенция, услуги, които продължават до първи клас.
„Училището му беше страхотно с всичко това. Той получаваше 90 минути реч на седмица, защото има значителни предизвикателства с езика“, казва тя. „Все пак не бях сигурен къде се намира той със сензорните проблеми и на училищния персонал не е позволено да ви каже дали смятат, че е аутист.
Фактът, че той се нуждаеше от структура и допълнителни услуги, само за да функционира, направи поставянето на диагноза наложително. В крайна сметка Кристин се обърна към Обществото за аутизъм в Илинойс и подаде молба до услугата за поведенчески анализ Total Spectrum Care, за да им каже за Вон. И двете организации се съгласиха, че симптомите му резонират с аутизъм.
През лятото на 2016 г. педиатърът по развитие на Вон препоръча той да получава поведенческа терапия всеки уикенд в продължение на 12 седмици в местна болница. По време на сесиите те започнаха да го оценяват. До ноември Вон най-накрая успя да влезе при детски психиатър, който вярваше, че е от аутистичния спектър.
Няколко месеца по-късно, точно след 7-ия си рожден ден, Вон беше официално диагностициран с аутизъм.
Кристин казва, че официалната диагноза аутизъм е помогнала – и ще помогне – на семейството им по няколко начина:
1. Като родители, те могат да бъдат сигурни
Докато Вон е получил услуги преди диагнозата си, Кристин казва, че диагнозата потвърждава всичките им усилия. „Искам той да има дом и ние да имаме дом в аутистичния спектър, вместо да се лутаме насам-натам и да се чудим какво не му е наред“, казва Кристин. „Въпреки че знаехме, че всичко това се случва, диагнозата автоматично ви дава повече търпение, повече разбиране и повече облекчение.“
2. Синът ни може да бъде сигурен
Кристин казва, че официалното диагностициране ще има положително въздействие върху самочувствието на Вон. „Държането на проблемите му под един чадър може да го направи по-малко объркващо да разбере собственото си поведение“, казва тя.
3. Грижите му могат да бъдат по-организирани
Кристин също се надява, че диагнозата ще доведе до усещане за единство, когато става въпрос за медицинските му грижи. Болницата на Vaughn включва в един план за лечение детски психиатри и психолози, педиатри за развитие и поведенческо здраве и логопеди. „За него ще бъде по-гладко и по-ефективно да получи всички грижи, от които се нуждае“, казва тя.
4. Могат да се свържат като семейство
Другите деца на Кристин, които са на 12 и 15 години, също са засегнати от състоянието на Вон. „Те не могат да имат други деца, понякога не можем да се храним като семейство, всичко трябва да бъде толкова контролирано и подредено“, обяснява тя. С диагнозата те могат да посещават семинари за братя и сестри в местна болница, където могат да научат стратегии за справяне и инструменти за разбиране и свързване с Вон. Кристин и съпругът й също могат да посещават семинари за родители на деца с аутизъм, както и цялото семейство може да има достъп до сесии за семейна терапия.
„Колкото повече знания и образование имаме, толкова по-добре е за всички нас“, казва тя. „Другите ми деца познават борбите на Вон, но те са в трудна възраст и се справят със собствените си борби… така че всяка помощ, която могат да получат, за да се справят в нашата уникална ситуация, не може да навреди.
5. Има повече състрадание и разбиране
Когато децата имат аутизъм, ADHD или други нарушения в развитието, те могат да бъдат етикетирани като „лоши деца“ или родителите им да бъдат смятани за „лоши родители“, казва Кристин. „Нито едно от двете не е вярно. Вон търси сетива, така че може да прегърне дете и случайно да го събори. Трудно е за хората да разберат защо той би направил това, ако не знаят цялата картина.“
Това се отнася и до социалните излети. „Сега мога да кажа на хората, че той има аутизъм, а не ADHD или сензорни проблеми. Когато хората чуят аутизъм, има повече разбиране, не че мисля, че е правилно, но просто е така“, казва Кристин и добавя, че не иска да използва диагнозата като извинение за поведението му, а по-скоро като обяснение, с което хората могат да се свържат.
6. И повече подкрепа в училище
Кристин казва, че Вон не би бил там, където е днес, без лекарствата и подкрепата, които е получил, както в училище, така и извън него. Тя обаче започна да осъзнава, че когато той се премести в ново училище, ще получи по-малко подкрепа и по-малко структура.
„Той ще премине в ново училище следващата година и вече се говореше за отнемане на неща, като намаляване на речта му от 90 минути на 60 и помощници в изкуството, почивката и фитнеса“, казва тя.
„Да нямаш услуги за фитнес залата и почивка не е добре за него или за други ученици. Когато има бухалка или хокейна пръчка, ако той стане нерегламентиран, може да нарани някого. Той е атлетичен и силен. Надявам се, че диагнозата на аутизма ще помогне на училището да взема решения въз основа на параметрите на аутизма и следователно ще му позволи да запази някои от тези услуги такива, каквито са.”
7. Той може да получи по-широко застрахователно покритие
Кристин казва, че застрахователната й компания има цял отдел, посветен на покритието на аутизма. „Това не е така за всички увреждания, но аутизмът има толкова много подкрепа и се оценява като нещо, което може да бъде покрито“, казва тя. Например, болницата на Vaughn не покрива поведенческа терапия без диагноза аутизъм. „Опитах преди три години. Когато казах на лекаря на Вон, че смятам, че Вон наистина може да се възползва от поведенческата терапия, той каза, че е само за хора с аутизъм“, казва Кристин. „Сега с диагнозата трябва да получа покритие, за да види поведенческия терапевт в тази болница.“
„Бих искал да получим диагнозата преди четири години. Всички знаци бяха там. Той запали футона в мазето ни, защото една запалка беше пропусната. Имаме ключалки на всички врати, за да не избяга навън. Той е счупил два от нашите телевизори. Нямаме стъкло никъде в къщата“, казва Кристин.
„Когато той стане нерегулиран, той става хиперактивен и понякога несигурен, но също така е любящо и най-сладкото момче“, казва Кристин. „Той заслужава възможността да изразява тази част от себе си възможно най-често.“
Discussion about this post