Бях на 29 на 8 април 2015 г., когато ми поставиха диагноза серопозитивен ревматоиден артрит. Излязох от кабинета на моя ревматолог, знаейки, че от този ден нататък никога повече няма да бъда здрав.
Нямах представа, че някой на моята възраст може дори да получи артрит, да не говорим какво точно е това. Знаех за различни осакатяващи автоимунни заболявания, като МС, ХИВ, лупус и диабет. Но не знаех, че артритът е в същата категория.
Знаех също, че е болезнено, защото и покойната ми баба, и леля ми го имаха. Спомням си, че баба ми беше при нас през тийнейджърските ми години с нейните операции за смяна на коляното. Реших, че е защото е справедлива стар. Иска ми се сега да се обърна към тях за съвет. Вместо това моята работа е свършена в тяхна памет.
Не знаех какво всъщност е невидима болест и със сигурност не знаех как да живея с такава. Но сега имах онова нещо, което е причина номер едно за увреждания в Канада сред жените… и се уплаших.
Неудобно в собствената си кожа
Това, че имам невидима болест, ме кара да се чувствам неудобно в собствената си кожа. Ето защо избрах да го украся, за да се чувствам красива, въпреки че усещам инвазивния артрит върху тялото ми. Изкуството винаги е било важно в семейството ми, като баща ми беше невероятен художник. Това, че съм с увреждания, не ми позволява наистина да мога да си позволя да завърша визията си, но все още ги обичам. Дори някои от тях да са стари, те са спомени и са изкуство за мен.
Често чувам, когато казвам на хората, че съм болен, че изглеждам страхотно, че съм красива – че не изглеждам болна. Казвам им, че имам артрит, и виждам как съжалението в очите им намалява. Знам, че не разбират тежестта на заболяването. Говоренето за здраве ги кара да се чувстват неудобно – представете си да живеете с него. Само ако можеха да ходят един ден в моите обувки.
Непрекъснато ми казват, че съм твърде малка за това, но като майка сърцето ми се къса, тъй като знам, че деца от бебета могат да получат автоимунен артрит. Артритът не е за възрастни хора, възрастта е само фактор. Аз съм просто един от нещастниците, които са били ударени на млада възраст – като всеки човек, засегнат от тежък здравословен проблем.
Не трябваше само да се грижа за себе си
Диагнозата ми с тежко хронично заболяване ме постави до инвалидност от любимата ми работа като естетик. Не само диагнозата ми беше ужасяваща, но беше и стресираща, защото не трябваше да се грижа само за себе си. Имах и моето малко дете Джейкъб, който беше на две години по време на диагнозата ми и бях самотна майка, която едва се справяше.
Счупих се, спрях лечението. Бях в нервен срив от стреса и болката от живота с тази чудовищна болест. Стигнах дъното.
Липсваше ми да бъда здрав и знаех, че болестта ми няма лек. Лекарствата и страничните ефекти бяха ужасяващи. Сега страдах от тежка депресия и тревожност заедно с двете си форми на артрит, остеоартрит и ревматоиден артрит.
Бях в свят на болка и умората ме остави неспособен да изпълнявам повечето ежедневни задачи, като душ или приготвяне на храна за себе си. Бях толкова уморен, но с толкова силна болка едва спях или спях твърде много. Виждах как това се отразява негативно на майчинството ми – от това, че винаги съм болна и имах нужда от време далеч от сина си, за да си почина. Вината, че вече не мога да бъда майката, която някога ме измъчваше.
Научете се да отвръщате
Реших да вляза във фитнеса, да стана по-здрав и да се върна при моя ревматолог за лечение. Отново започнах да се грижа за себе си и да се боря.
Започнах да публикувам в личната си страница във Facebook какво е да живееш с тези заболявания и получих голям отговор от хора, които ми казаха, че нямат представа, че артритът е такъв. Някои не вярваха, че имам нужда от помощ, защото не изглеждам болен. Казаха ми: „Това е просто артрит.“
Но това нямаше смисъл за мен, когато знаех, че артритът ми може да засегне не само ставите ми, но и множество органи като сърцето, белите дробове и мозъка. Усложненията от РА могат дори да доведат до смърт.
Не разбирах как един ден можех да се чувствам добре, а на следващия ден се почувствах ужасно. Все още не разбрах управлението на умората. Имах толкова много в чинията си. Бях наранен от негативните думи и исках да покажа на хората, че грешат за мен и за артрита. Исках да разоблича чудовището, което имах в себе си, атакуващо здравите ми клетки.
Тогава осъзнах, че имам невидима болест и положителният отговор на споделянето на моята история беше преживяване, което ме вдъхнови да стана защитник и посланик на невидимите заболявания в Обществото за артрит в Канада. Станах Хронична Айлийн.
Сега се боря и за другите
Преди артрита обичах да ходя на концерти и нощни клубове, за да танцувам. Музиката беше моят живот. Може би отминаха тези дни, тъй като сега съсредоточавам времето си върху сина си и здравето си. Но като човек, който не може просто да седи неподвижно и да гледа телевизия по цял ден, реших да започна да пиша за живота си с хронично заболяване и как се опитвам да се боря за по-добро лечение и осъзнаване какво е да живееш с хронично и невидимо болест тук в Канада.
Посвещавам времето си на доброволчество, набиране на средства и писане с надеждата да вдъхновя другите. Имам наистина големи надежди, дори и поради моите несгоди. В известен смисъл гледам на диагнозата си артрит като на благословия, защото ми позволи да стана жената и майка, каквато съм днес.
Болестта ме промени и не само физически. Надявам се да приема страданието си и да го използвам като глас за останалите 4,6 милиона канадци с болестта и
Оттогава се научих да си поставям цели, да вярвам в себе си и да се стремя да бъда най-доброто, което мога, въпреки здравето си. С моята история се надявам да разпространявам състрадание и съпричастност към тези, които живеят с хронична болка и заболяване.
Айлийн Дейвидсън е базиран във Ванкувър защитник на невидимите болести и посланик на Артритното общество. Тя също е майка и автор на Хронична Айлин. Следвайте я Facebook или Twitter.
Discussion about this post