Хората с болестта на Паркинсон разчитат на болногледачи за широк спектър от подкрепа – от шофиране до лекарски срещи до помощ за обличане. С напредването на заболяването зависимостта от болногледачи се увеличава значително.
Полагащите грижи могат да помогнат на хората с болестта на Паркинсон да се адаптират към ефектите на болестта върху тялото. А знанието, че за любим човек се грижат, може да помогне на цялото семейство да се приспособи към диагнозата.
Но човекът с болестта на Паркинсон не е единственият, за когото трябва да се полагат грижи.
Полагащите грижи трябва да се грижат и за себе си. Да бъдеш болногледач може да бъде сложно, както и физически и емоционално изтощаващо преживяване.
Ето 12 начина да се справите с ролята си на болногледач, без да пренебрегвате собственото си благополучие.
1. Образовайте се
Като болногледач е важно да се запознаете с всички аспекти на болестта. Това ще осигури по-добра грижа за пациента и по-лесни преходи за вас с напредването на заболяването.
Ще ви отнеме време и непрекъснати усилия, за да научите за многото различни симптоми на Паркинсон и как да ги управлявате. С течение на времето ще трябва да научите и за схемите на лечение, които могат да бъдат сложни.
Няколко организации, включително The National Alliance for Caregiving и Family Caregiver Alliance, предоставят помощ и грижи специално за полагащите грижи. Тези групи за подкрепа на болногледачи предлагат:
- образователни семинари
- ресурси за обогатяване
- връзки с други лица в подобни ситуации
2. Подгответе се
Болестта на Паркинсон започва много бавно. Обикновено започва с леко треперене на едната ръка или затруднено ходене или движение. Поради това ролята на грижата често се налага на човек с много малко предупреждение или шанс за подготовка.
Но след като диагнозата бъде направена, вие ще намалите бъдещия стрес, като се подготвите сега за пътя напред. Голяма част от работата може да изчака, но вие ще искате да започнете да мислите сега за основите, като например:
- Кой ще пазарува храна и ще приготвя ястия?
- Как ще се съхраняват и прилагат лекарствата?
- Какво ще трябва да промените в домашната настройка, за да запазите нещата безопасни и лесни?
Разбира се, не е нужно всичко да се променя наведнъж. И вашият любим човек вероятно може да сподели много от това в началото. Говорете с вашите лекари и други медицински специалисти кога и колко да преструктурирате живота си.
С напредването на болестта на Паркинсон на любимия ви, умствените им способности вероятно ще намалеят. Те ще бъдат по-малко способни да вземат решения и да планират.
В този момент приоритизирането на планирането напред ще помогне и на двама ви. Използването на приложение може да е полезно за съставяне на ежедневни графици, както и напомняния за срещи, посетители и специални поводи.
3. Бъдете ангажирани
Когато близък човек е диагностициран с болестта на Паркинсон, лечението на болестта трябва да започне почти веднага. Това е време на голяма промяна не само за човека с Паркинсон, но и за вас, който се грижи за него.
Лекарите силно насърчават болногледачите да присъстват на лекарските срещи. Вашият принос може да помогне на Вашия лекар да разбере:
- как протича болестта
- как работят леченията
- какви странични ефекти се появяват
С напредването на болестта на Паркинсон деменцията може да влоши паметта на пациента. Отивайки на срещата, можете да помогнете да напомните на любимия човек какво е казал или инструктирал лекарят. Вашата роля през това време е особено важна за плана за лечение.
4. Създайте екип
Много членове на семейството, приятели и съседи ще се радват да помогнат, ако трябва да изпълнявате задачи или просто да си починете. Поддържайте удобен списък с хора, на които можете да се обаждате от време на време, когато имате нужда от помощ.
След това посочете кои хора е най-добре да се обадите в конкретни ситуации. Някои хора може да са по-полезни с определени задачи, като пазаруване на хранителни стоки, изпращане на пакети или вземане на деца от училище.
5. Създайте група за подкрепа
Грижата за любим човек може да бъде дълбоко удовлетворяваща. Това е шанс семейството ви да се събере заедно, докато се изправяте лице в лице с предизвикателствата на болестта на Паркинсон.
Въпреки това, предоставянето на емоционална и физическа грижа за някого със заболяване може да стане стресиращо и понякога непреодолимо. Балансирането на личния ви живот с грижите може да бъде трудно. Много лица, които се грижат за тях, ще се сблъскат с периоди на чувство за вина, гняв и изоставяне.
Разбира се, не е нужно да изпитвате това сами. Подкрепата от други членове на семейството или професионалисти може да помогне:
- облекчаване на стреса
- преоценете подходите към лечението
- предлагат нова гледна точка за отношенията с грижа
Попитайте Вашия лекар или здравния офис на вашата местна болница за информация за контакт с групата за грижи за болестта на Паркинсон. Човекът, за когото се грижите, вероятно също ще се възползва от това да бъде част от група за подкрепа.
Групите за подкрепа позволяват открита комуникация с други хора, изправени пред същите борби. Тези групи също така предоставят възможност за споделяне на предложения, идеи и съвети между членовете на групата.
6. Потърсете професионална помощ
Особено в последните стадии на болестта на Паркинсон, грижата за любимия човек може да стане по-трудна. Когато това се случи, може да се наложи да потърсите професионална грижа от лечебно заведение или организация.
Някои симптоми и странични ефекти на болестта на Паркинсон могат да бъдат лекувани най-добре с професионална помощ или домашни медицински сестри, или в среда на старчески дом. Тези симптоми и странични ефекти могат да включват:
- затруднено ходене или балансиране
- деменция
- халюцинации
- тежка депресия
7. Наемете външна помощ, ако имате нужда от нея
В даден момент може да почувствате, че и вие, и вашата мрежа за поддръжка сте разтегнати. Вие сте уморени и не се чувствате комфортно да молите приятелите и семейството си да ви помогнат.
Но дворът наистина се нуждае от поддръжка. И къщата не е толкова чиста, колкото би трябвало да бъде. И изведнъж, изглежда, напълно сте без храна, както и енергията да пазарувате за хранителни стоки.
Наемането на градинар, чистач на къщи или услуга за доставка на хранителни стоки може да помогне, ако това е опция за вас. Вашето физическо благополучие ще ви благодари за това.
8. Изградете добри отношения
Грижата за любим човек с Паркинсон може да доведе до голям стрес във връзката ви. Човек, когото обичате, се променя както физически, така и психически и и двамата трябва да се адаптирате.
Фондацията на Майкъл Дж. Фокс препоръчва да поддържате комуникацията възможно най-отворена и да бъдете гъвкави с променящите се роли. Имайте предвид, че някои промени, като нова апатия или раздразнителност, не са насочени лично към вас.
Ако и вие, и вашият любим човек желаете, помислете за консултация с терапевт заедно. Можете да преодолеете всеки гняв, отричане или разстройство, които изпитвате, и да намерите начини да поддържате връзката си здрава и любяща.
9. Управлявайте стреса си
Като болногледач, вие ще изпитате стрес. Може да почувствате страх, гняв, безпомощност и други, докато срещате нови предизвикателства всеки ден.
За вас е важно да знаете какво предизвиква стреса ви и да развиете практики за управление на емоциите си и тяхното ефективно освобождаване. Писането в дневник, ходенето на разходка или обаждането на приятел може да помогне.
Други умения за справяне могат да включват:
- Правете нещо, което ви харесва. Поддържайте градината, говорете със съсед или четете книга. Отделяйте поне няколко минути всеки ден, за да се насладите.
- Опитайте дълбоко дишане. Дори прекарването на 1 минута за 10 или повече дълбоки вдишвания може да даде на ума ви почивка и енергията ви да се засили.
- Направете си масаж. Получаването на масаж може да освободи стреса и да ви даде така необходимото усещане за грижа.
- Опитайте телевизионно предаване. Няма проблем. Бъдете лежанка за около половин час. Гледайте любимото си телевизионно предаване. Може да ви помогне да отклоните вниманието си от трудностите.
- Упражнение. Това е един от най-добрите средства за борба със стреса. Отделете време за това и намерете този, който ви харесва.
10. Бъдете реалисти
Като човек, който се грижи за Паркинсон, понякога е трудно да останеш вкоренен в тук и сега.
В един момент може да таите надежда, че любимият ви човек някак по чудо ще се върне към нормалното си състояние и отново ще бъде себе си. В следващия момент може да мислите различно.
Това е моментът да поемете няколко дълбоки вдишвания и да се съсредоточите върху това как наистина стоят нещата в този момент. Неоснователните страхове и надежди могат да ви отклонят от това да продължите живота такъв, какъвто е.
Ако имате нужда от това, професионалната помощ може да ви научи на инструменти и съвети как да направите това. Обучението за внимателност, разговорната терапия и медитацията са всички пътища, които можете да проучите.
11. Обърнете внимание
Фондацията на Паркинсон посочва, че част от грижата за собственото ви психическо и емоционално благополучие идва от забелязването и разбирането на промените, които изпитвате и вие, и вашият любим човек.
Физическите способности на вашия любим човек ще се променят с течение на времето – и понякога много внезапно. От вас зависи да забележите промяната, тъй като те може да не са. Като обърнете внимание на тези промени и ги управлявате, можете да улесните пътя напред и за двама ви.
Вие също трябва да следите внимателно собствените си промени.
12. Грижа за болногледача
Независимо дали сте съпруг, родител, дете или приятел, вашата роля като болногледач е да бъдете на повикване 24/7. Вероятно ще се почувствате така, сякаш целият ви свят се върти около любимия ви човек, докато личният ви живот е на заден план.
Тъй като изискванията за грижа за любим човек се увеличават, много лица, които се грижат за тях, пренебрегват собственото си здраве. Важно е да сте проактивни и да се грижите за себе си. Бъдете в течение със собствените си медицински назначения и нужди от здравни грижи.
Други неща, които можете да направите, за да останете във форма, включват:
- яжте балансирана диета
- упражнявай се редовно
- заспивайте правилно
- планирайте социални дейности за себе си
- получавайте временна грижа за почивка, когато имате нужда от нея
Грижата за някой, когото обичате, който има Паркинсон, е голямо начинание, което може да донесе промени и предизвикателства във всеки аспект от живота ви.
Вероятно ще се сблъскате с емоционални и физически препятствия, но също и с радост и удоволствие да помагате на някого, когото обичате. Кратка рецепта за успех като болногледач включва:
- самообразоване
- молете за помощ, когато имате нужда от нея
- грижа за себе си
Не се срамувайте да помолите за помощ вашите доставчици на медицински услуги, организации, полагащи грижи, приятели и семейство. Трябва да направите всичко възможно не само да помогнете на любимия човек, но и да поддържате себе си здрави и позитивни.
Discussion about this post