Търсене на отговори с анкилозиращ спондилит: Историята на Йохана

Йохана В. прекара 8 разочароващи години в болка, преди най-накрая да получи диагноза анкилозиращ спондилит (AS).

След като изпита първите си симптоми през 2008 г., Йохана пътува от един лекар до друг в търсене на отговори.

Въпреки болката и подуването от главата до петите, Йохана си спомня, че е била уволнена от лекари, които й казали, че е твърде млада и здрава, за да има сериозно състояние.

Едва когато нов лекар се присъедини към местната й ревматологична практика през 2015 г., някой прие сериозно болката на Йохана. Тя получи ядрено-магнитен резонанс на гръбначния стълб и скоро след това получи диагнозата си AS.

„Накрая получаването на диагнозата беше облекчение“, каза Джоана. „Когато лекарите не ми повярваха, се почувствах толкова самотен и разочарован и цялото медицинско осветление в крайна сметка ме накара да отрека собствените си симптоми. Откъснах се от собственото си тяло, тъй като беше твърде непосилно, за да го понеса.”

Продължителният път на Йохана към диагнозата сериозно увреди психическото й здраве. Едва когато започна терапия през 2019 г., Йохана най-накрая успя да приеме диагнозата си и да предприеме стъпки, за да подобри живота си с AS.

Повече от всичко, Джоана подчертава важността на самочувствието и самосъзнанието – умения, които тя казва, че все още работи върху себе си.

Работейки за подобряване както на психическото, така и на физическото си здраве, тя започва @chronicallyjohanna, застъпнически акаунт в Instagram и блог, посветен на физическата годност за хора, живеещи с хронични заболявания.

Живеейки във Финландия, Йохана оценява международната система за поддръжка на AS, която успя да изгради чрез Instagram.

„Всички ние споделяме прозрачно какво е за нас ден след ден“, каза тя. „Обсъждаме медицината, симптомите, психичното здраве, взаимоотношенията – всичко, което е засегнато от нашата болест.“

Ако тя може да даде някакъв съвет на други хора с AS, това е да работи върху разбирането, че диагнозата не е смъртна присъда.

„Това е прогресиращо хронично заболяване, да, но е възможно да живеем напълно дори с тази диагноза. Всичко, което можете да направите, е активно да поемете отговорността за живота си“, каза тя. „Освен това не сте сами.“

Йохана е най-мотивирана от застъпническата си дейност и се надява да бъде ресурс за хора, които сами търсят отговори.

„Не знам защо този път с всичките му борби беше назначен за мен“, каза Йохана. „Но поне се надявам от моето пътуване някой да отнеме сила за тяхното.“