Приключих с наказването на тялото ми с увреждания за ваше удобство

Преди да разбера, че съм инвалид, тази дума означаваше инвалидна количка, увреждане, неспособност

Думата „инвалид“ беше братовчед ми Брентън, неговата сонда за хранене, неговите припадъци. Беше неучтиво да изтъкваме различията си, защото винаги сме казвали, че всички деца са еднакви. Освен тези, които не са. Те обаче не са различни. Не е същото и не различно.

Когато бях диагностициран със синдрома на Ehlers-Danlos (EDS) на 13-годишна възраст, аз се вкопчих в тази сива зона: не същата и не различна. Отпуснатите ми крайници, болката, която вибрира във всяка една от ставите ми, във всички пролуки между костите ми, това не беше нормално. Чрез терапии, училище и консултации разбрах, че винаги имам една цел наум, а именно да бъда още веднъж работоспособен.

Преди не бях особено атлетичен, но правех обичайната гимнастика и танци, в които много хора с EDS попадат. Винаги имах нарастващите болки, нощите, в които притисках пищялите си към студения метал на предпазната релса на леглото си за облекчение. Имах и необяснимите наранявания, изкълчвания и усуквания и дълбоки синини като лава.

След като болката удари в началото на пубертета, аз бях напълно отменен. Имам абсурдно висока толерантност към болка, но има толкова много ежедневни травми, които тялото ви може да понесе, преди да се изключи.

Това беше разбираемо. Приемливо. (В по-голямата си част. Докато не беше.)

Дееспособните хора са малко разочаровани, когато не искаме да преодолеем болката

Чувам те. Искате да сте сигурни, че ще мога да продължа да ходя, че ще мога да шофирам, да седя на училищните чинове, да поддържам „нормалните функции“ на тялото си. Атрофията би била катастрофална, предполагам. И не дай боже това да започне да се отразява на психичното ми здраве. депресия? Нека го махнем.

Това не означава, че не трябва да поддържаме упражненията си. Нашата физиотерапия (PT), трудотерапия (OT), акватерапия. Всъщност редовното лечение и укрепването на мускулите около ставите ни може да помогне на някои от нас да предотвратят бъдещи болки, операции и усложнения.

Проблемът се случва, когато „правилният“ начин да направим това увреждане, хронично заболяване, болка през цялото време означава да приведем телата си на място, където изглеждат способни и където оставяме собствените си удобства и нужди настрана за комфорта от другите.

Това означава без инвалидна количка (разходката наистина не е толкова дълга; можем да го направим, нали?), без да говорим за болка (никой наистина не иска да чуе за онова ребро, което стърчи от гърба ми), без симптоматично лечение (само герои от филми поглъщайте хапчета сухи).

Навигирането в недостъпен свят е неудобство, което изисква планиране, картографиране и търпение. Ако сме амбулаторни, не можем ли просто да ви спестим малко време: да преодолеете болката, да оставите тези патерици у дома?

Когато целта е да ви утеша, аз съм „правилният“ вид инвалид

На моменти в живота си като възрастен с увреждания бях от типа инвалид, който ви помага да спите малко по-добре през нощта.

Имах хронична болка, но не говорих за това, така че това означаваше, че всъщност не е там за вас. Управлявах здравословните си състояния с минимални лекарства. Тренирах много и ти беше права за йога! Всичко това положително мислене!

Вървях и се отървах от тези помощни средства за придвижване. Знам, че всички се притеснявате от тази проклета атрофия, затова се качих с асансьора до втория етаж само тайно.

Дори отидох в колеж, направих нещо направо, ръководех няколко клуба, носех токчета на събития, стоях и говорех. Разбира се, през това време все още бях инвалид, но това беше „правилният“ вид инвалид. Млад, бял, образован, невидим. Инвалидите, които не бяха толкова публични. Не беше толкова неудобно.

Но натискането на тялото ми да бъде способно не ми беше полезно. Дойде с много болка и умора. Това означаваше да пожертвам способността си да се наслаждавам на дейности като каране на каяк или пътуване, защото целта беше просто да успея. Завършете задачата, без задръжки.

Точно преди да бъда диагностициран с EDS, моето семейство и аз направихме пътуване до Disney World. За първи път бях в инвалидна количка, взета назаем от хотела. Беше твърде голям и имаше скъсана кожена седалка и гигантски прът на гърба, за да се определи откъде идва.

Не си спомням много от това пътуване, но имам снимка, на която съм подпрян в инвалидната количка, със слънчеви очила, криещи очите ми, прегърбен в себе си. Опитвах се да се направя толкова малък.

Осем години по-късно се върнах в Дисни за еднодневна екскурзия. Публикувах набор от снимки преди и след във всичките си акаунти в социалните мрежи. Отляво беше онова тъжно, малко момиченце в инвалидна количка.

Отдясно беше „новото аз“, „правилният“ вид човек с увреждания: изправен, без помощни средства за придвижване, заемащ място. Надписах това с емоджи за огъваща се ръка. Сила, каза се. Това беше съобщение, за да кажете: „Вижте какво направих“.

Не е на снимката в публикацията: аз, повръщам един час от жегата и кръвното ми налягане пада. Аз, имам нужда да сядам на всеки няколко минути от изтощение. Аз, плачех в кабината в банята, защото цялото ми тяло ме болеше, крещеше и ме молеше да спра. Аз, тих и малък в продължение на седмици след това, защото един ден, тези няколко часа, ме събориха, разбиха скалата на болката и ме поставиха на мястото ми.

Отне ми много време, за да науча, че това, през което подлагам тялото си, не е превантивна грижа за мен. Не беше за лечение на болка. И наистина не ме интересува атрофията.

Всичко това? Това беше, за да мога да бъда „правилният“ вид инвалид, за да чувствам малко по-малко вина, да натоварвам по-малко другите, да бъда добре.

Истината е, че аз не съм твоето определение за „добър“ човек с увреждания

Няма да видите лицето ми вдигнато на плакат с фразата „Какво е твоето извинение?“ или „Вдъхновете другите“. Вече не правя нещата „правилно“, освен ако не ги правя само за мен.

Така че не спортувам, когато трябва да спестя енергията си за училище или работа. Дремам според нуждите през целия ден. Понякога зърнените храни са моята закуска, обяд и вечеря. Но когато лекарите ме питат дали влизам в кардио, здравословна диета, укрепващи рутинни упражнения, аз кимам и им казвам: „Разбира се!“

Считам почистването като движение за деня. Позата ми е отвратителна, но се позиционирам, колкото мога, за моментно облекчаване на болката. Спрях да отразявам прозявките си на срещи в Zoom.

Качвам се с асансьора винаги, когато мога, защото стълбите просто не си струват. Използвам инвалидната си количка в зоопарка и мола и когато дръжките хванат преливане от тесни пътеки и предмети падат на пода, оставям моя спътник да ги вдигне.

Когато тялото ми е подуто и ядосано в жегата, се покривам с пакети с лед и приемам твърде много ибупрофен. Всеки ден ставите ми се изкълчват и пъшкам на дивана. Мятам се напред-назад. оплаквам се.

Не приемам витамини, защото са твърде скъпи и наистина не забелязвам разлика. В дни на лоши болки си позволявам моменти на самосъжаление и глътки бяло вино.

Никога няма да бягам маратон. Чувал съм за CrossFit, но съм разбит и инвалид, така че ето вашият отговор. Ходенето никога няма да бъде безболезнено. Ако имам нужда от ден за крака, ще се тревожа за това в свободно време.

Няма да се занимавам с тежкото вдигане. Ще трябва да помоля за помощ, за услуги, за да ме настаниш.

Тялото ми не е лесно за разбиране. Не е сладко и спретнато. Имам перманентни полка точки от вътрешната страна на лактите от интравенозни инжекции и вземане на кръв, и изпънати белези, и буци на колене, които се обръщат, когато стоя.

Важно е да знаете, че съм инвалид. Че ти наистина ли разберете какво означава това. Че приемаш моето увредено тяло такова, каквото е. Без условия и без „правилен“ начин да бъдете деактивирани.

Ариана Фолкнър е писателка с увреждания от Бъфало, Ню Йорк. Тя е кандидат за MFA по художествена литература в Държавния университет Боулинг Грийн в Охайо, където живее с годеника си и пухкавата им черна котка. Писането й се появи или предстои в Blanket Sea и Tule Review. Намерете я и снимки на котката й Twitter.