IBD Healthline е безплатно приложение за хора, живеещи с болест на Crohn или улцерозен колит. Приложението е достъпно в App Store и Google Play.
Намирането на приятели и семейство, които разбират и подкрепят вашия IBD, е съкровище. Свързването с тези, които го изпитват от първа ръка, е незаменимо.
Целта на новото приложение за IBD на Healthline е да предложи място за такава връзка.
Създадено за хора, живеещи с болест на Крон или улцерозен колит (UC), безплатното приложение предлага индивидуална поддръжка и групови съвети от хора, които разбират през какво преминавате, независимо дали сте наскоро диагностициран или опитен ветеринар.
„За мен означава цял свят да мога да се свържа с някой, който го „разбира““, казва Натали Хейдън, която беше диагностицирана с болестта на Крон на 21-годишна възраст.
„Когато бях диагностициран с болестта на Крон през 2005 г., се чувствах толкова изолирана и сама“, казва тя. „Бих дал всичко, за да имам възможността да се обърна директно към хората с IBD и да споделя страховете, притесненията и личните си борби без страх от преценка. Това са ресурси като този [app] които ни овластяват като пациенти и ни показват как протича животът, дори когато имате хронично заболяване.“
Бъдете част от общност
Приложението IBD ви съпоставя с членове от общността всеки ден в 12:00 часа по тихоокеанско стандартно време въз основа на вашите:
- Тип IBD
- лечение
- интереси към начина на живот
Можете също да преглеждате профили на членове и да поискате да се свържете незабавно с някого. Ако някой иска да се свърже с вас, ще бъдете уведомени веднага. След като се свържат, членовете могат да изпращат съобщения един на друг и да споделят снимки.
„Функцията за ежедневно съвпадение ме насърчава да се обърна към хора, с които иначе не бих общувала, дори и да видя профилите им в емисията“, казва Алекса Федерико, която живее с болестта на Крон от 12-годишна. „Възможността да разговаряте с някого незабавно е чудесно за всеки, който се нуждае от съвет възможно най-скоро. То добавя а [sense of] комфорт знаейки [there’s a] мрежа от хора, с които да говоря.“
Натали Кели, която беше диагностицирана с UC през 2015 г., казва, че е вълнуващо да знаеш, че ще получава нов мач всеки ден.
„Лесно е да се чувстваш така, сякаш никой не разбира през какво преминаваш, но след това осъзнаването, че всеки ден „срещаш“ някой, който го прави, е най-уникалното преживяване“, казва Кели. „В момента, в който разговаряте с друг боец с IBD и кажете „Разбирате ме!“ моментът е магия. Толкова е успокояващо да имаш някого, за да изпратиш съобщение или да пишеш, когато лежиш буден през нощта с безпокойство за IBD или се чувстваш зле, че пропускаш друго социално излети поради IBD.”
Когато все пак намерите добро съвпадение, приложението IBD разбива леда, като кара всеки човек да отговори на въпроси, за да помогне на разговора да продължи.
Хейдън казва, че това е направило въвеждането интуитивно и приветливо.
„Любимата ми част беше въпросът за ледоразбивача, защото ме накара да спра и да помисля за собственото си търпеливо пътуване и как мога да помогна на другите“, казва тя.
Намерете утеха в числата и групите
Ако обичате повече да чатите с няколко души наведнъж, а не да общувате един на един, приложението предлага групови дискусии на живо всеки ден от седмицата. Водени от ръководство за IBD, груповите разговори се основават на конкретни теми.
Примери за теми за групови дискусии на живо
- лечение и странични ефекти
- начин на живот
- кариера
- отношения със семейството и приятелите
- е наскоро диагностициран
- диета
- емоционално и психическо здраве
- навигация в здравеопазването
- вдъхновение
„Функцията „Групи“ е една от най-ценните части на приложението. За разлика от група във Facebook, където всеки може да зададе въпрос за всичко, [guides] поддържайте разговори по темата и темите обхващат голямо разнообразие“, казва Федерико.
Хейдън се съгласява. Тя отбелязва, че това опростява изживяването с приложението, защото можете да се докоснете до теми, които са в съответствие с вашите нужди и интереси. Тя намира групите „Лична общност“ и „Вдъхновение“ за най-близки.
„Имам 2-годишно и 4-месечно дете, така че винаги намирам за полезно да се свържа с колеги родители с IBD, които разбират ежедневната ми реалност. Имам страхотна мрежа за подкрепа за семейството и приятелите, но наличието на тази общност ми позволява да достигна до хора, които наистина знаят какво е да живееш с това хронично заболяване,” казва Хейдън.
За Кели най-много отекнаха групите за диета и алтернативна медицина, психическо и емоционално здраве и вдъхновение.
„Като холистичен здравен треньор, познавам силата на диетата и видях колко много промени в диетата помогнаха на симптомите на улцерозен колит, така че обичам да мога да споделя това знание с другите. Също така мисля, че психичното и емоционалното здраве на IBD е тема, която не се обсъжда достатъчно.
„Знам, че ми беше трудно да разкрия проблемите си с психичното здраве след диагнозата ми за IBD. Но осъзнаването колко взаимосвързани са те и чувството, че са овластени да говорят за това, и показването на другите, че не са сами, ако се чувстват така, е огромна част от моята мисия“, казва Кели.
Тя добавя, че като уелнес блогър ежедневната й цел е да вдъхновява другите.
„Особено тези с IBD. Да имаш цяла група [in the app] посветена на вдъхновението е толкова невероятно вдъхновяваща“, казва тя.
Открийте информативни и реномирани статии
Когато сте в настроение да четете и учите, вместо да обсъждате и разговаряте, можете да получите достъп до подбрани уелнес и новини за IBD, прегледани от екипа от медицински специалисти на Healthline.
В определен раздел можете да навигирате в статии за диагностика, лечение, уелнес, самообслужване, психично здраве и други, както и лични истории и препоръки от хора, живеещи с IBD. Можете също да разгледате клинични проучвания и най-новите изследвания на IBD.
„Разделът „Откриване“ е страхотен, защото наистина е новина, която можете да използвате. Това е като новинарско издание, специално насочено към IBD“, казва Хейдън. „Винаги се опитвам да се образовам за болестта си и другите [people’s] опит, за да мога да бъда по-добър защитник на пациентите за себе си и за другите в общността.“
Кели чувства същото.
„Постоянно правя проучвания за IBD и здравето на червата в името на себе си и в името на моите клиенти и общност в Instagram и моя уебсайт“, казва тя. „Възможността просто да кликнете върху „Открийте“ и да намерите всички достоверни статии, свързани с IBD, прави този процес много по-лесен.
„Мисля, че образованието е овластяване, особено когато става въпрос за живот с хронично заболяване. Никога не съм правил изследвания, защото това ме караше да се чувствам претоварен, но сега осъзнавам, че колкото повече знам за болестта си, толкова по-добре съм.
Място за позитивност и надежда
Мисията на IBD Healthline е да даде възможност на хората да живеят извън техните IBD чрез състрадание, подкрепа и знание. Освен това изглежда да осигури безопасно място за намиране и получаване на съвети, търсене и предлагане на подкрепа и откриване на най-новите новини за IBD и изследвания, подбрани специално за вас.
„Обичам колко подкрепяща общност вече е. Опитвал съм се да се присъединя към други групи за поддръжка или чат бордове преди и винаги съм се чувствал така, сякаш са се обърнали към негативно място доста бързо“, казва Кели.
„Всички в това приложение са толкова вдъхновяващи и наистина се интересуват от това, което всички споделяме. Възможността да се вкореним един в друг в нашите пътувания с IBD прави сърцето ми толкова щастливо“, добавя тя.
Кати Касата е писател на свободна практика, която е специализирана в истории за здравето, психичното здраве и човешкото поведение. Тя има умение да пише с емоции и да се свързва с читателите по проницателен и ангажиращ начин. Прочетете повече за нейната работа тук.
Discussion about this post