Уважаеми колеги AS пациент

Имате ли един от тези дни?

Чувствам болката ти. Не, наистина, аз го правя. Току-що се появих отново след ужасен, недобър, много лош пристъп.

Обзалагам се, че ставите ви пъшкат, пукат, скърцат или тихо пулсират. Обзалагам се, че сте уморени — няма дума за вида умора, която AS може да причини.

О, и преди да стигна твърде далеч, HLA-B27 би ли звънец?

Мислех, че може.

Какво ще кажете за увеит, ирит, сакроилеит, ентезит, костохондрит? О, и как бих могъл да забравя кифозата?

Сега говорим на един и същи език! Ти и аз вероятно бихме могли да продължим с часове. Това е една от причините, поради които се надявам, че сте намерили група хора, с които можете да говорите за живота с AS — лично, онлайн или дори по пощата. И ако сте като мен, вашите общности за подкрепа ще се чувстват като семейство.

И нашето семейство расте. Може би сте имали анкилозиращ спондилит от два месеца. Може би сте го имали 50 години. Но едно е сигурно: не сте сами в опита си. И въпреки че може да изглежда, че AS е рядкост, добрата новина е, че с нарастването на осведомеността става все по-лесно да се намират други хора, които имат това заболяване.

AS е постоянна битка, но ние сме едни от най-силните хора на планетата. Повечето хора не биха оцелели и ден в нашата кожа – за Бога, ние функционираме с ежедневни нива на болка в същите области като раждането, фибромиалгията и нетерминалния рак. Продължете, претендирайте за титлата – вие сте свръхчовек просто за да оцелеете.

Няма лек за AS. Но – има едно но – възможностите за лечение продължават да се подобряват и разширяват и изглеждат много по-различно, отколкото дори преди 25 години. Имаме специализирани възможности за лечение с рецепта, като биологични лекарства. Вече знаем, че е полезно да се упражнявате или да практикувате йога. Много хора използват диета, акупунктура или масаж, за да помогнат за справяне със симптомите. Други също използват медицински канабис. Аз лично харесвам комбинация от някои от тези лечения и ви насърчавам да работите с вашите лекари, за да намерите кое работи най-добре за вас.

Не на последно място искам да подчертая колко е важно да слушате тялото си. Обърнете внимание на нещата, които ви задействат. Бъдете мили към тялото си, но не се бийте, ако отстъпите (тялото ви ще се погрижи за това вместо вас).

Имам една последна молба — след като сте готови, вземете под крилото си нов пациент с АС и им помогнете да научат това, което другите са ви научили.

И, както ви казвам, сбогом, вдигнете глава, ако можете, и продължавайте да се борите.

Чарис е писател и защитник на анкилозиращ спондилит в Сакраменто, Калифорния. Тя живее с анкилозиращ спондилит, тежко депресивно разстройство, посттравматично стресово разстройство и две космати мейн кун смесени котки. Тя води блогове в BeingCharis.