Защо няма да се извиня, че намирам осъзнаването на аутизма за разочароващо

Твърде много информираност

Сложността и политиката на аутизма може да стане поразителна с твърде много изследвания. Чувствам се претоварен от някои аспекти от простото писане на тази статия. Колкото по-наясно ставате с всички проблеми, толкова по-трудно ви става да направите крачка, без да се страхувате да обидите някого, на когото всъщност се опитвате да бъдете съюзник.

Ваксинирам ли, или не? Казвам ли „аутист” или „дете с аутизъм”? „Лекуване“? „Приемам“? „Благословение“? „Проклятие“? Колкото по-дълбоко копаете, толкова по-трудно става. Това се вписва добре в следващата ми точка, а именно:

Тролове под моста

Много родители и аутисти избират април като месец, за да се съсредоточат изцяло върху аутизма като причина. Ежедневно публикуваме статии, свързани с аутизма, и правим връзки към други, които намираме за приятни, ценни или трогателни.

Но колкото повече публикувате за сложността и политиката, плюсовете и минусите, толкова повече несъгласие генерирате. Защото аутизмът е твърде сложен, за да угодите на всички, а някои от хората, които не харесвате, са НАИСТИНА недоволни.

Колкото повече публикувате, толкова повече тролове се материализират. Това може да бъде емоционално и психически изтощаващо. Искате да разкажете думата, но те не са съгласни с думите ви или начина, по който ги използвате.

Аутизмът може да изисква търпение и равномерен кил. Спрях да пиша за аутизма за вероятно една година, само защото намирах противоречията и критиките за твърде обезпокоителни. Това изцеди радостта ми и имах нужда от тази положителна енергия, за да бъда добър баща.

22 неща, които само родителите на деца с аутизъм разбират »

Твърде малко информираност

Вашият среден Джо има достатъчно внимание, за да усвои една или две от хилядите статии, публикувани за аутизма. Поради това винаги съществува риск единственото нещо, за което той или тя да се настройва, да е грешно. Веднъж накарах някой да коментира в моя личен блог, че аутизмът е причинен от „спорни“ и че просто трябва да се промият с портокалов сок, за да се прочисти системата. Излекуван!

(Това не е нещо.)

Няма много теми за консенсус относно аутизма, така че да третирате всяка една статия, публикация в блог или дори новинарска история като евангелие за аутизма (е, освен тази, очевидно) може да бъде по-лошо от това да не научите нищо.

Самият етикет

Веднъж прочетох работата на изследовател, който каза, че най-големият проблем, пред който е изправен аутизмът, е неговият собствен етикет. Аутизмът е спектър от състояния, но всички те се събират заедно под този един етикет.

Това означава, че хората гледат Rain Man и смятат, че могат да предложат полезни съвети. Това означава, че компаниите могат да произвеждат лекарства, които облекчават симптомите при едно дете с аутизъм, но всъщност могат да влошат симптомите на друго. Етикетът за аутизъм създава объркване там, където вече съществува объркване.

Може би сте чували за поговорката: „Ако сте срещнали едно дете с аутизъм, вие сте срещнали ЕДНО дете с аутизъм“. Всяко дете е различно и не можете да проектирате преживяванията на едно дете върху друго само защото споделят етикет.

Умората от кампанията

Това, което искат повечето хора, които работят за насърчаване на осъзнаването на аутизма, е тези, които преди това са „неосъзнали“, да осъзнаят. Но твърде много добро нещо може да означава, че някои от най-важните съобщения се удавят от чист обем. След цял месец осъзнаване на аутизма повечето хора, които имат този лукс, вероятно биха ви казали: „Не искам да чувам друго за аутизма до края на живота си.

Най-добрите блогове за аутизъм на годината »

Проповядване на хора

Преди да ми диагностицират най-младия, бях чел точно нула статии по темата за аутизма. Много от хората, които четат публикации за информираност за аутизма, не са целевата аудитория. Те живеят живота. Те са хора с аутизъм или лицата, които се грижат за тях. Въпреки че е успокояващо да знаете, че някой чете вашите неща, е трудно да предизвикате интерес към въпроси, които не влияят върху живота на целевата аудитория (поне доколкото тя знае).

За тези от нас, които се нуждаят от вас да сте наясно – за да могат децата ни да живеят по-щастлив и по-здравословен живот – разпространението на „осведоменост за аутизма“ винаги ще бъде нещо. И това е нещо добро. Най-вече.

Честно казано съм повече от щастлив да се примиря с добронамерените въпроси или предложения, защото това означава, че всъщност се грижите достатъчно за дъщеря ми или за мен самата, за да сте прочели поне статия, гледали видео или споделили инфографика. Информацията може да не съвпада идеално с моите преживявания, но по дяволите надминава гневните погледи и осъдителни коментари в претъпкано кино, докато детето ви се стопява (да, бях там).

Така че, разпространете осведомеността за аутизма този месец. Но направете го, знаейки, че можете да изгорите. Направете го, знаейки, че може да не достигнете до целевата си аудитория. Направете го, знаейки, че в даден момент ще хванете малко ад за това от някого. Направете го, знаейки, че не всичко, което публикувате, ще се отнася за опита на някой друг. Правете го отговорно.

Джим Уолтър е автор на Просто блог на Lil, където той описва приключенията си като самотен баща на две дъщери, едната от които има аутизъм. Можете да го последвате в Twitter на адрес @blogginglily.