Общ преглед
Какво е педиатрична множествена склероза (МС)?
Множествената склероза (МС) е заболяване на централната нервна система. Това означава, че засяга мозъка и гръбначния мозък. Това е автоимунно заболяване, тъй като е възпалително – което означава, че белите кръвни клетки, които предпазват от инфекция, навлизат в нервната система и причиняват увреждане. Вредата се причинява, защото миелиновата обвивка, защитното покритие за нервите, се отстранява от антителата, произвеждани от имунната система. (Това се казва демиелинизация.) МС е дългосрочно заболяване, което може да се случи на всеки.
Педиатричната МС е множествена склероза, която започва при деца или тийнейджъри. Около 98% имат пристъпно-ремитентна МС, срещу 84% от възрастните с МС. Това означава, че симптомите идват и си отиват (рецидив и отшумяване). Когато симптомите изчезнат, болестта все още може да прогресира. Това състояние може също да се нарече педиатрична множествена склероза (POMS), ранна МС или ювенилна МС. Изглежда, че рецидивите се случват по-често при деца и тийнейджъри. Тази група изглежда се възстановява от неврологичното увреждане по-бързо, но е изложена на повишен риск от когнитивни затруднения, които могат да повлияят на училищната работа.
Кой е засегнат от педиатрична множествена склероза (МС)?
В САЩ има около 730 000 души с множествена склероза. Началото през детството представлява около 5% от общия брой.
Преди пубертета съотношението на жените към мъжете, които развиват педиатрична МС, е приблизително равно. След пубертета съотношението е около 2-3 към 1. Това може да показва, че половите хормони имат роля в развитието на състоянието.
Симптоми и причини
Какво причинява педиатрична множествена склероза (МС)?
Накратко, не знаем какво причинява множествена склероза. Изследванията обаче сочат увеличение на риска поради следното:
- Да бъдеш изложен на токсини, като пасивно пушене и пестициди.
- Имате ниски нива на витамин D в кръвта.
- Да бъдеш с наднормено тегло.
- Генетични проблеми, особено по отношение на имунната система.
- Да бъдеш заразен с вируса на Epstein-Barr (има мононуклеоза).
Детската множествена склероза (МС) заразна ли е?
Не. Вашето дете не може да даде МС на някой друг и не може да го хване от някой, който го има.
Какви са признаците и симптомите на педиатричната множествена склероза (МС)?
Симптомите на МС варират от човек на човек и дори могат да бъдат различни от ден на ден. Това важи за деца и възрастни. Симптомите могат да бъдат физически сензорни (включващи промени в чувствата) или двигателни (промени в движението) или могат да включват други фактори, като зрение, емоции, мислене или ходене. Повечето хора имат само няколко от тези общи симптоми, а не всички.
Честите симптоми включват:
- Изтръпване, изтръпване, усещане за „игли и игли“ или болка.
- Замаяност, затруднено ходене или поддържане на равновесие.
- Умора, слабост, тремор (треперене).
- Проблеми с концентрацията или паметта, депресия.
- Проблеми със зрението, включително замъглено виждане, проблеми със зрението или двойно виждане.
- Чувствителност към топлина.
Диагностика и тестове
Как се диагностицира педиатричната множествена склероза (МС)?
Педиатричната МС се диагностицира с помощта на широко приети насоки. Тестовете включват ЯМР, неврологичен преглед и евентуално други тестове понякога ще се използват за диагностика. понякога други тестове ще позволят диагнозата. Има и други заболявания, които могат да бъдат подобни на МС и други видове състояния, които причиняват демиелинизация. Те включват остри инфекции, невромиелитно разстройство на оптичния спектър (NMOSD), автоимунен енцефалит и васкулит на централната нервна система.
Някои ранни признаци на педиатрична МС могат да включват оптичен неврит (ON), което означава болезнена загуба на зрение в едното или двете очи, и/или напречен миелит (TM), който се отнася до слабост и/или изтръпване поради възпалителна лезия на гръбначния мозък. Има различни диагностични критерии, които трябва да присъстват за всички тези състояния. МС може да бъде диагностицирана, когато са изпълнени диагностичните критерии.
Невролог ще проведе неврологичен преглед, ще вземе медицинска история и ще попита за симптомите, които може да сте изпитали. Много неврологични диагнози имат симптоми, които са общи за повече от едно заболяване. Диагностицирането на МС включва тестване, което може да включва:
- Изследвания на кръв и урина.
- Тестове за магнитен резонанс (MRI).
- Тест за цереброспинална течност (CSF) (с течността, получена от гръбначно-мозъчна пункция (лумбална пункция).
-
Тестове за предизвикан потенциал (EP).
- Други образни тестове, включително оптична кохерентна томография.
Управление и лечение
Как се лекува педиатричната множествена склероза (МС)?
В продължение на много години FDA не одобрява никаква специфична терапия за МС при деца. Практиката беше да се използват модифициращи болестта терапии (DMT), които бяха одобрени за възрастни. Въпреки това, през 2018 г. FDA одобри перорална форма на финголимод (Gilenya®) за лечение на рецидивираща множествена склероза при деца на възраст 10 и повече години. Fingolimod е бил одобрен по-рано за лечение на възрастни с МС. Други DMTs в момента са в изпитания за педиатрична употреба.
Целите на употребата на DMT са да се намали броят на рецидивите (наричани още атаки или пристъпи) и да се контролира броят на лезиите (ненормални петна), които се появяват при сканиране с ЯМР. Като цяло целта е да се забави активността на заболяването и да се предотврати дълготрайна инвалидност.
Вашият доставчик на здравни услуги ще третира специално някои свързани симптоми. Те включват болка, умора, тревожност и/или депресия. Вашият доставчик може да препоръча посещение на психолог или психиатър, който работи с деца и тийнейджъри.
За децата и тийнейджърите с МС, както и за хората, които нямат МС, е важно да получават достатъчно добър сън, да се хранят здравословно и редовно да спортуват.
Може да са налични клинични проучвания, включващи лечение на МС, включително педиатрична МС. Попитайте вашия доставчик на здравни услуги, ако се интересувате от участие. Освен това има организация, наречена US Networks of Pediatric MS Centers, която организира лечение и изследвания за педиатрични пациенти с MS и регистър на NARCOMS за множествена склероза (https://www.narcoms.org/), който събира информация от хора с МС и споделя го с изследователи.
Какви са страничните ефекти на финголимод при педиатрична множествена склероза (МС)?
Някои от най-често наблюдаваните странични ефекти включват:
- главоболие.
- По-високи нива на чернодробни ензими.
- Диария, болки в стомаха.
- Кашлица, грип, синузит.
- Болка в гърба.
- Болка в ръцете и краката.
Това не са единствените странични ефекти. Има някои, които са много по-малко вероятни, но и по-сериозни. Вашият доставчик на здравни услуги ще обсъди тези въпроси с вас.
Страничните ефекти на кортикостероидите са донякъде добре известни. Те включват промени в настроението, безсъние, високо кръвно налягане (хипертония) и висока кръвна захар (хипергликемия).
Какъв вид диета се препоръчва за хора с педиатрична множествена склероза (МС)?
Няма специална диета, но изследванията показват, че яденето на нездравословна диета е свързано с по-висок процент на рецидив при деца с МС. Препоръчва се хората с МС да се уверят, че консумират адекватни количества плодове и зеленчуци. Изследванията показват, че здравословният начин на живот, здравословното хранене в комбинация с упражнения могат да помогнат за намаляване на прогресията на заболяването. А здравословният начин на живот винаги е нещо добро по много причини.
Перспективи / Прогноза
Каква е прогнозата (перспективите) за някой с педиатрична множествена склероза (МС)?
На първо място, поради по-новите лечения на МС и националните центрове, които се фокусират върху грижите за пациенти с МС при педиатрично начало, перспективите могат да бъдат положителни. Пациентът и полагащите грижи за тях трябва да се срещат редовно, за да управляват МС.
Вярно е, че педиатричната МС изглежда засяга когнитивната функция (мислене и учене) в годините след началото на заболяването. Добра идея е децата или тийнейджърите с МС да си направят невропсихологично тестване, така че да има изходно ниво, което да имате предвид. Това помага на здравния екип да работи с училищата за подобряване на образователните подходи.
Някои хора, които имат рецидивиращо-ремитентна МС, развиват вторично прогресираща МС. Тази форма има няколко случая на рецидиви, но бавно се влошава. Хората, които са имали педиатрична МС, са склонни да прогресират физически по-бавно от хората, които развиват МС като възрастни.
Да живееш с
Кога трябва да се обадите на лекар за педиатрична множествена склероза (МС)?
Ако детето ви разкаже за някакви неврологични симптоми, много е важно да кажете на вашия доставчик на здравни услуги. Ранното откриване на МС е от ключово значение. Доставчиците на здравни услуги могат да оценят детето или тийнейджъра и да определят най-добрия път към диагнозата, най-добре е да започнете с педиатър и след това да се насочите към невролог, ако е необходимо.
Освен това вие и/или вашето дете трябва да се свържете с здравния екип, ако се появят нови симптоми или ако се появят пристъпи. Свържете се с вашия доставчик, ако вашето дете или тийнейджър развие промени в настроението. Това може да означава, че те са по-раздразнителни, тъжни, сълзливи или имат промени в навиците на съня.
Ресурси
Има ли ресурси за деца с педиатрична множествена склероза и техните семейства?
Може да откриете, че следните организации ще ви бъдат полезни.
- Международна педиатрична изследователска група за множествена склероза.
http://www.ipmssg.org/ - Американската асоциация за множествена склероза.
https://mymsaa.org/ - Международна федерация по множествена склероза.
https://www.msif.org/ - Национално дружество за множествена склероза.
https://www.nationalmssociety.org/ - Мрежа от детски центрове за множествена склероза
http://www.usnpmsc.org/
Discussion about this post