Дана Смит-Ръсел е експерт в свързването на хората с услугите, от които се нуждаят, когато живеят с увреждания. Като ръководител на медицински случаи за хора, ранени катастрофално по време на работа, Ръсел е отчасти защитник, отчасти изпълнител и — според онези, за които тя се грижи — отчасти ангел пазител.
Ръсел ходи на посещения при лекар. Тя координира със застрахователните компании, за да се увери, че жизненоважните грижи са покрити. Тя локализира и адаптира превозни средства, така че хората да могат да се придвижват и модифицира домовете, за да отговарят на новите нужди и възможности.
И все пак, когато собственият й син получи рядко заболяване, което заплашва живота му, Ръсел — с нейното образование, опит и връзки — се почувства безсилна да му помогне да намери лечението, от което се нуждае.
„Имам две магистърски степени. Свикнал съм да се занимавам директно със застрахователни компании. Имах лекари, които ме подкрепяха. И все пак се борех да намеря ресурси, за да спася живота на сина ми“, каза тя. „Не говоря за това, че ви е трудно да намерите основни услуги. говоря за спасява живота на сина ми.”
Намиране на образователни услуги
През 2018 г. Конъл Ръсел, който е аутист и невербален, се разболява от стрептокок в гърлото. Когато инфекцията изчезна, той внезапно разви нов симптом. 13-годишното момче просто спря да яде. Никакво убеждаване не проработи. Всяка хапка се превърна в битка.
Конъл получи диагноза за педиатрично автоимунно невропсихиатрично разстройство, свързано със стрептококови инфекции (PANDAS), състояние, което може да доведе до множество усложнения, включително изключителна раздразнителност, обсесивно-компулсивно поведение, халюцинации, тикове, пристъпи на паника и дори кататонични, транс- като държави. В случая на Конъл, PANDAS напълно изключи способността му да се храни.
Дана и Ким Ръсел започнаха дълъг и на моменти ужасяващ лов за лечение.
„Нашият син имаше диагноза, която беше много нова за медицинската област“, каза Ръсел, „така че понякога ми се струваше, че се боря с цялата медицинска система, защото не можех да намеря лекари, които да го лекуват“.
Това не беше първият път, когато се биеха от негово име. Когато Конъл за първи път влезе в училище в техния селски район в Джорджия, училището му не беше напълно оборудвано, за да отговори на неговите специални нужди. Лекарите на Конъл предоставиха подробни доклади за неговото състояние и нужди. Ръсел изучава законите, които уреждат специалното образование. И в крайна сметка училищната система се справи с предизвикателството.
„Сега има много услуги, достъпни за ученици със специални нужди в нашия район, включително огромна нова сензорна стая“, казва Ръсел, „но трябваше да работим много тясно с училищната система, за да го постигнем. Районът разполагаше с парите, но имаше нужда от време и насърчение, за да създаде ресурси за студенти като Конъл.
Намиране на помощ чрез социални осигуровки
Намирането на здравни услуги в техния малък град беше също толкова трудно. Когато Конъл беше млад, не е имало педиатрична физиотерапия, логопедична терапия или услуги за трудова терапия извън училище. Семейството пътува до Атланта, най-близкия голям град, за да получи необходимите му услуги.
И тъй като тогава аутизмът се смяташе за съществуващо състояние, те плащаха от джоба си за повечето от тези услуги.
„Работата ми беше да работя със застрахователни компании и не можах да получа застраховка за сина си поради диагнозата му аутизъм. Бяхме отказани от девет различни застрахователни компании“, спомня си Ръсел. „Бях готов да платя каквото трябва – но това беше преди защитата за съществуващи условия.“
След това, когато Конъл отиде за дентална хирургия за 8000 долара, специалист от хирургически център попита дали са обмисляли да кандидатстват за обезщетения за деца с увреждания чрез Администрацията за социално осигуряване (SSA). Ръсел знаеше за ползите, но предположи, че няма да се класира за програмата, базирана на доходи.
Тя се свърза с член на Съвета по въпросите на уврежданията на губернатора на Джорджия, който я посъветва да пътува лично до офиса на SSA и с цялото семейство, за да кандидатства. В рамките на 29 дни Конъл получаваше обезщетения.
Намиране на помощ от организации
Тъй като седмиците кървяха в месеци и лечението след неуспешно лечение, Конъл видимо се сви. В един момент той беше хоспитализиран за девет дни, след като извади сондите за хранене. Имаше сутрини, когато в стаята му беше толкова тихо, че родителите му се страхуваха какво ще намерят, когато отворят вратата.
Опитвайки се да заглуши емоциите си, Ръсел реши да гледа на Конъл като на един от своите клиенти. Намирането на помощ стана втората й работа на пълен работен ден. Тя се ангажира с национална организация PANDAS. Работила е с Националния институт по психично здраве (NIMH) във Вашингтон, окръг Колумбия.
В крайна сметка разширяването на мрежата доведе до резултати.
Тъй като положението на Конъл беше толкова екстремно, то привлече вниманието на експерти по медицински изследвания. Много деца с PANDAS отказват определени храни или изпитват краткосрочен отказ, но отказът на Конъл беше пълен. Изследователите я посъветвали да спре неработещите протоколи и да опита лечение, наречено интравенозен имуноглобулин (IVIG), което е помогнало за намаляване на симптомите при някои деца с PANDAS през 2016 г.
Намиране на помощ чрез нетрадиционни източници
Тогава се отвори голяма врата. Д-р Даниел Росиньол, специалист по аутизъм на Конъл, се съгласи да приложи IVIG лечение в заведение в Мелбърн, Флорида. Но оставаше значително препятствие: цената.
IVIG за лечение на PANDAS не беше одобрен от застрахователни компании в Съединените щати (или от публично финансираната здравна система на Канада — Ким Ръсел е канадка). Само лекарството, без да се брои пътуването или оборудването, струва средно $7000 до $10,000.
Семейството се готвеше да ипотекира дома си, когато близък приятел се обърна чрез социалните медии, предлагайки да създаде GoFundMe, за да покрие медицинските разходи на Конъл. Със средствата от тази кампания семейството пътува до Флорида и лечението на Конъл започва.
След 360 дни пълен отказ от храна той тежи 62 паунда.
Намиране на помощ и подкрепа
Възстановяването на Конъл беше несигурно, а процесът на лечение беше труден. Вкъщи храненето и даването на лекарства все още бяха трудности пет пъти на ден. Въпреки че първоначално лекарите изразиха скептицизъм относно способността на семейството да извършва ежедневните грижи, Ким се справи с помощта на техните съседи и брат близнак на Конъл.
Шест месеца след IVIG, Конъл слезе по стълбите една сутрин, отвори хладилника и разопакова остатъка от бурито. Той започна да се заяжда. Малки хапки. Семейството му гледаше в смаяна тишина. До края на деня той беше изял всичко.
Имаше неуспехи от тази сутрин – вирусна инфекция предизвика рецидив и нов кръг от IVIG, а пандемията COVID означаваше година на тревожна изолация – но Конъл се оправя.
В крайна сметка животът на Конъл беше спасен не от един супергерой, а от чудотворен пачуърк. Помощ от правителството, брилянтни лекари и изследователи, защитници в държавни и национални организации, щедри приятели и съседи, а зад всичко стои яростната настойчивост на неговите майки.
„В продължение на 18 месеца цялата ни енергия беше влязла в това да поддържаме Конъл жив и да му осигурим необходимите ресурси“, каза Ръсел. „Преминавахме през много мъка. Но имахме подкрепа от приятели, които не бях виждал от години и повторното свързване с тези хора ми даде сила.
Discussion about this post