7 страха, които родителите с аутизъм ще разберат

1. Правя ли достатъчно за него?

Непрекъснато се стремя да намеря баланса между помощта на Хари и насърчаването на неговата независимост.

Отказах се от преподавателската си кариера, за да бъда по-достъпен за неговите назначения и операции.

Боря се да му осигуря достъп до услугите, които заслужава.

Извеждам го за деня, дори когато знам, че може да има срив на непозната територия, защото искам той да изживее живота, да изследва света около себе си и да създава спомени.

Но има неприятен глас, който казва, че има Повече ▼ би трябвало да правя. Че има други неща, които той заслужава, но аз не им предоставям.

Бих направил абсолютно всичко, за да гарантирам, че Хари живее пълноценен и щастлив живот колкото е възможно повече. И все пак някои дни все още чувствам, че го разочаровам, сякаш не съм достатъчен.

В тези дни се опитвам да си напомня, че всички родители, независимо дали отглеждат изключителни деца или не, трябва да се примирят с това, че са напълно несъвършени.

Всичко, което мога да направя, е най-доброто от себе си и трябва да вярвам, че Хари ще бъде доволен от активните ми усилия да му помогна да живее възможно най-богат живот.

2. Как ще се развият комуникативните му умения?

Въпреки че е технически невербален, Хари знае доста думи и ги използва добре, но е далеч от провеждането на разговор.

Той отговаря на предложените му опции и голяма част от речта му е просто ехо на това, което е чул от другите, включително странната псувня от инцидент с шофиране, за който обвинявам баща му – определено не аз.

В най-добрия случай Хари може да направи избор относно храната, която яде, дрехите, които носи, и местата, които посещаваме.

В най-лошия случай той се нуждае от преводач, който разбира неговия индивидуален стил на разговор.

Винаги ли ще зависи от някой друг, който да разбира и да взаимодейства със света около него? Ще бъде ли винаги чужд на свободата, която езикът предоставя?

Наистина се надявам, че не, но ако аутизмът ме е научил на нещо, това е, че всичко, което можете да направите, е да чакате и да се надявате.

Хари ме изненадва с израстването си през целия си живот.

Приемам го такъв, какъвто е, но това никога не ми пречи да вярвам, че може да надхвърли всякакви очаквания и да ме изненада отново в даден момент по отношение на езиковото си развитие.

3. Как ще се справи с прехода към зряла възраст?

Сега водя разговори с Хари за пубертета, докато той преминава през юношеството, но какво се случва, когато не можете да обясните чувствата си?

Как се справяте с неочакваните промени в настроението, новите и странни усещания и промените в начина, по който изглеждате?

Изглежда несправедливо, че тялото на Хари се развива, но разбирането му не е готово за това.

Как да го успокоя и да обясня, че това, което чувства е напълно естествено, когато не може да ми каже дали се бори? Как ще се прояви тази борба без изход на разговор?

Отново мога само да се надявам, че правя достатъчно, като съм проактивен за това да го науча какви промени може да очаква.

Хуморът също е основна стратегия за справяне за мен. Винаги се опитвам да намеря смешната страна на ситуацията, където мога.

И повярвайте ми, дори и в най-трудните ситуации, има възможност за безгрижен хумор, който ще ви помогне да продължите напред.

4. Какво бъдеще ще има той?

Тревожа се какво ще се случи, когато моето момче стане възрастен в света.

Колко независимо ще може да изживее света около себе си и колко от него ще може да се наслади, ако има нужда от някой до себе си през цялото време? Ще работи ли някога? Ще познае ли някога истинското приятелство или ще изпита любовта на партньор?

Ще бъде ли прието моето различно изглеждащо момче, което обича да подскача и пляска, от общество, което оценява хората толкова много по външния вид?

Бъдещето на Хари е толкова несигурно – преминаването през всички възможни опции не е полезно. Всичко, което мога да направя, е да положа всички усилия да му дам живота, който заслужава, и да се наслаждавам на цялото време, което прекарвам с двете си момчета в момента.

5. Ще трябва ли да избера да го пусна?

Искам Хари да живее винаги с мен. Искам го в нашия дом, където се чувства напълно спокоен и където неговите изблици са също толкова добре дошли, колкото смехът му.

Искам да го предпазя от свят, който може да се възползва от уязвимите хора.

Но въпреки че искам да знам, че той винаги е в безопасност, се притеснявам да не го върна в леглото в 3 сутринта, когато аз съм на 66 години, а той на 40.

Как ще се справя, когато той стане по-голям и по-силен? Дали неговите сривове някога ще станат твърде много за мен в далечното бъдеще?

Алтернативата е да го видите да живее живота си за възрастни в специализирано настаняване. В момента не мога да понеса мисълта за това.

Както при повечето от страховете ми за Хари, това не е нещо, за което трябва да мисля днес, но знам, че това е реалност, която може да се наложи да обмисля един ден.

6. Ще разбере ли някога наистина колко е обичан?

Казвам на Хари, че го обичам поне пет пъти на ден. Понякога отговорът му е оглушително мълчание. Понякога той се кикоти, а понякога просто повтаря моята декларация.

Дали Хари чува думите ми по същия начин, по който чува инструкциите ми да си обуе обувките или да изяде препечен хляб?

Дали това са само звуци, които издавам или той всъщност разбира чувството зад изречението?

Много искам той да знае колко много го обожавам, но нямам начин да разбера дали го прави или някога ще го направи.

Мечтая за деня, в който Хари се обръща към мен и казва „Обичам те“, без да ме подканва. Но също така изпитвам радост от нашата специална връзка, където думите често не са необходими, за да изразим чувствата си.

7. Какво ще се случи, когато умра?

Това е най-големият ми страх. Какво ще стане с моето момче, когато не съм тук? Никой не го познава като мен.

Разбира се, той има семейство и служители в училище, които познават навиците и малките му личностни странности. Но аз познавам сърцето му.

Знам толкова много за това какво мисли и чувства моето момче, без дори да имам нужда от думи.

Колкото и да обичам специалната връзка, която споделяме, бих дал всичко, за да мога да събера тази магия и да я предам, когато трябва да го напусна.

Кой някога ще го обича толкова яростно, колкото аз? Сърцето ми ще се разбие да го напусна.

Понякога просто трябва да се изправите срещу демоните си, знаейки, че в крайна сметка е за най-доброто.

Наскоро започнах да проучвам какво ще се случи с Хари, когато умра. В Обединеното кралство има страхотна благотворителна организация, наречена Sense, която има страхотни ресурси и съвети. Надявам се, че подготовката за нашето бъдеще сега ще ми даде повече спокойствие.

Преодоляване на допълнителни страхове за необикновени деца

Нито един от тези страхове за Хари не се отнася за Оливър. Нито един от тях не беше усетен от собствената ми майка.

Страховете на родител с аутизъм са толкова уникални и сложни, колкото и самите ни деца.

Не знам нищо за това как ще се развие животът за всички нас и дали страховете ми ще бъдат оправдани. Но знам, че за всяко притеснение, което ме държи буден през нощта, има устойчивост и сила във всички нас, за да продължим напред.

За родителите с аутизъм нашата решимост да дадем на децата си възможно най-добрия живот е нашата броня.

Докато се фокусираме върху един ден в даден момент, ние сме подхранвани от любов, по-ожесточена от всичко друго — и джин и сирене в моя случай!

Чарли е майка на близнаци Оливър и Хари. Хари е роден с рядко лицево-черепно заболяване, наречено синдром на Goldenhar, и също е аутист, така че животът е толкова предизвикателен, колкото и възнаграждаващ понякога. Чарли е учител на непълно работно време, автор на „Нашият променен живот“, блогър и основател на благотворителната организация More Than a Face, която се опитва да повиши осведомеността за обезобразяването на лицето. Когато не работи, тя обича да прекарва време със семейните си приятели, да яде сирене и да пие джин!