Когато детето ви порасне, то може да се сблъска с нови възможности и предизвикателства в живота с кистозна фиброза (CF). Също така е обичайно децата да жадуват за повече независимост с течение на времето. Има стъпки, които можете да предприемете, за да им помогнете да управляват прехода от детството към тийнейджърските години и след това.
Нека да разгледаме пет начина, по които можете да подкрепите детето си през това време.
Обучете ги за тяхното състояние
За да помогнете на детето си да развие независимост и умения за самообслужване, важно е да го научите за тяхното състояние и стратегии за управлението му.
Когато детето ви порасне, насърчавайте го да поема повече отговорност за собствените си грижи. Например, опитайте се да им помогнете постепенно да развият уменията и увереността, от които се нуждаят, за да:
- задават въпроси и съобщават промени в симптомите им по време на медицински срещи
- настройте, използвайте и почистете терапевтичното оборудване
- приемайте лекарства без напомняния от вас
- говорете с приятелите си за състоянието им
Ако се мъчат да поемат юздите, може да помогне да уговорят среща с треньор по житейски умения, социален работник или психолог. Те може да са в състояние да помогнат на детето ви да развие умения за справяне и увереност.
Предложете състрадателна честност
Може да се изкушите да подобрите състоянието на детето си. Но честната комуникация е важна, особено когато детето ви остарява и започва да мисли повече за бъдещето си.
Когато детето ви изразява страхове или неудовлетвореност, опитайте се да устоите на желанието да предложите фалшива утеха. Вместо това признайте чувствата им и им задайте въпроси, за да научите за техните мисли и преживявания. Поканете ги да ви задават въпроси в замяна и бъдете състрадателни, но искрени в отговорите си.
След като обсъдите чувствата им, предложете да им помогнете да измислят стратегии за справяне с предизвикателствата в живота си. В някои случаи може да помогне да потърсите подкрепа от социален работник, психолог или друг специалист по психично здраве. Вашето дете може също да се възползва от присъединяването към онлайн или лична група за подкрепа на младежи с CF.
Дайте им лично време с техния здравен екип
Особено когато навлязат в тийнейджърските си години, вашето дете може да се възползва от времето насаме с членовете на техния здравен екип. Това ще им даде възможност да развият комуникационни и самоуправление. Това също така ще им даде време да говорят по чувствителни теми, които може да не искат да обсъждат пред други хора, като например:
- секс, сексуалност и интимни отношения
- конфликти с членове на семейството или приятели
- проблеми с образа на тялото
- алкохол или наркотици
В някои случаи екипът за грижи за вашето дете може да ви помоли да присъствате за част от тяхната среща, преди да излезете от стаята.
В крайна сметка детето ви ще бъде готово да посещава срещите самостоятелно. Ако те се притесняват да посещават срещи без вас, може да им помогне да седнем заедно и да обмислим списък с актуализации и въпроси, които могат да обсъдят с екипа си за грижи. Насърчете ги да напишат списък, който могат да вземат със себе си при срещата си.
Подкрепете преминаването им в средно или гимназиално училище
Вашето дете се мести в ново средно училище или гимназия? Помислете да си уговорите среща с училищния администратор преди учебната година да започне, за да обсъдите здравните им нужди.
Може да се наложи да поискате настаняване, за да сте сигурни, че детето ви може:
- приемайте лекарства по време на учебните часове
- отделете време от часовете и влезте в частна зона, за да направите терапия за освобождаване на дихателните пътища
- излизат от клас, когато трябва да присъстват на медицински срещи
- наваксвайте уроци и задачи, пропуснати поради медицински срещи или заболяване
Помислете да помолите детето си да присъства на срещата с вас, за да може да опознае училищния си администратор, да развие умения за самозастъпничество и да има възможност да изрази предпочитанията си за настаняване.
Помогнете им да се подготвят за колеж
Вашето дете планира ли да посещава професионално училище, обществен колеж или университет? Можете да им помогнете да помислят за някои от приготовленията, които може да се наложи да направят.
Когато дойде времето, насърчете ги да си уговорят среща с екипа си за грижи, за да обсъдят настаняването, от което може да се нуждаят в кампуса. Членовете на техния екип за грижи могат да им помогнат да планират аспекти от своето обучение и жизнена ситуация, които може да изискват специални договорености.
Ако детето ви реши да поиска жилище в кампуса, то ще трябва да си уговори среща с някого в училището си, за да обсъди състоянието и нуждите си. Най-добре е да сключите писмено споразумение, което да изброява всички специални договорености или подкрепа, които училището ще предостави.
Ако планира да посещава училище в друг град или град, детето ви трябва да се свърже с екип за грижа за CF в района, за да може да получи достъп до местна медицинска помощ.
Вземането за вкъщи
Постигането на баланс между подкрепата на вашето дете и предоставянето му място да расте е важно, когато остарява. От съществено значение е да ги образовате за тяхното състояние и да ги насърчите да поемат все по-голяма отговорност за самоуправлението, като същевременно продължавате да им предлагате състрадателни грижи. Членове на екипа за грижи за вашето дете и други здравни специалисти могат да ви помогнат да се справите с предизвикателствата по пътя.
Discussion about this post