Хората, които се грижат за хора с напреднал рак на пикочния мехур, може да се почувстват претоварени от ежедневните си отговорности. Важно е да потърсите подкрепа, за да поддържате благосъстоянието си и да бъдете до близките си.
Диагнозата рак може да промени живота на всички членове на семейството. Лицето с диагнозата може да разчита повече на лицата, които се грижат за него, за да управляват аспектите на своето медицинско лечение и ежедневните си дейности. Ако се грижите за някой с рак на пикочния мехур, задачата може да бъде значима, но непосилна.
Обичайно е хората, които се грижат за тях, да не знаят как да получат помощ. Може да пренебрегнете собствените си нужди от емоционална и финансова подкрепа.
Въпреки това общността на хората с рак на пикочния мехур разполага с много ресурси, за да ви помогне с вашия финансов и емоционален стрес, както и да осигури социална подкрепа и отдих, за да можете да си починете от грижите от време на време.
Ето някои ресурси за напреднали лица, които се грижат за рак на пикочния мехур.
Защо болногледачите имат нужда от подкрепа
Полагащите грижи имат важна роля в живота на някой с рак на пикочния мехур. Може да се окажете, че действате като защитник на любимия си човек, помагайки му в ежедневните дейности и предоставяйки основни медицински грижи, като прилагане на лекарства.
Може би не е изненадващо, че емоционалният живот на вас и на човека, за когото се грижите, са тясно свързани. А
Изследователите стигнаха до заключението, че по-доброто благосъстояние сред болногледачите може да подобри качеството на живот и специфичните здравни резултати сред хората с рак.
Проучване от 2022 г., анализиращо публикации в социалните медии, направени от хора с напреднал рак на пикочния мехур и техните болногледачи между 2015 г. и 2021 г., разкри редица незадоволени нужди.
За лицата, които се грижат за тях, най-честата неудовлетворена нужда включваше психологическото въздействие на рака. Други незадоволени нужди бяха групите за подкрепа и желанието да споделят своя опит.
За щастие, има нарастващ списък от подкрепа, достъпна за болногледачите. Те може да започнат да отговарят на нуждите на хора като вас, които се грижат за тези, живеещи с това предизвикателно медицинско състояние.
1. Емоционална и социална подкрепа
Можете да намерите подкрепа и утеха сред колегите, които се грижат за вас. Свързването с хора, които знаят какво е да се грижиш за някой с рак на пикочния мехур, може да бъде важно за емоционалното благополучие.
Безплатна линия за емоционална подкрепа
Мрежата за защита на рака на пикочния мехур (BCAN) има безплатна линия за поддръжка за болногледачи, хора с рак на пикочния мехур и тези, които са загубили някого поради това състояние.
Безплатната линия е 833-ASK-4-BCA (833-275-4222). Онкологичните социални работници с познания за рак на пикочния мехур предлагат емоционална подкрепа, както и информация и препоръки.
Линията е достъпна от понеделник до четвъртък от 10:00 до 18:00 ч. Източно време (ET) и в петък от 10:00 до 17:00 ч. ET.
Съвпадение на връстници с други болногледачи
Програмата Survivor to Survivor на BCAN свързва хора с нова диагноза рак на пикочния мехур и лица, които се грижат за тях, с оцелели и съ-оцелели. Всички оцелели, които участват, са доброволци.
За да поискате съвпадение, можете да се обадите на 301-215-9099 или да изпратите имейл на survivor@bcan.org.
Онлайн и лични групи за поддръжка
BCAN хоства мрежа за онлайн поддръжка чрез Inspire. Мрежата е предназначена за болногледачи, семейства и хора с рак на пикочния мехур за обмен на информация и подкрепа.
Има и много групи за лична подкрепа за хора с рак на пикочния мехур, някои от които приветстват болногледачи. BCAN поддържа списък с такива групи, организирани по държави. Можете да прегледате списъка на уебсайта на BCAN.
Консултиране и терапия
Според
Може да искате да потърсите помощ от специалист по психично здраве, ако:
- чувствам се физически болен
- чувствате се безнадеждни или депресирани
- искате да нараните себе си или да нараните онези, за които се грижите
- злоупотреба с алкохол или други вещества
- карайте се с членове на семейството или приятели
- не проявявайте грижа за себе си
Вашият първичен лекар или медицинска сестра по онкология може да ви насочи към специалист по психично здраве, който да ви помогне да намерите подкрепа.
2. Професионална домашна здравна поддръжка
Полагащите грижи може да поемат значителна част от здравните грижи на близките си. Професионална услуга за домашни грижи може да помогне с тези задължения, дори и на непълно работно време.
Услугата за домашни грижи може да осигури много здравни специалисти, като например:
- регистрирани медицински сестри по онкология които осигуряват грижи за рани, химиотерапия и лечение на болката
- физиотерапевти който може да помогне с движение след нараняване или процедура
- ерготерапевти които могат да помогнат с ежедневната рехабилитация на задачи, за да подкрепят независим живот
- доставчици на хосписни грижи които предлагат емоционална, духовна и друга подкрепа на тези, живеещи с напреднал рак на пикочния мехур
Други услуги могат да се предоставят от немедицински специалисти, като например:
- помощник по домашни грижи който помага при къпане, обличане, готвене, почистване и поръчки
- личен придружител който върши домакински задачи, като готвене и пране
- спътник които могат доброволно да предоставят грижи за почивка
Частните агенции често предоставят професионална здравна помощ. Онкологичен социален работник може да ви насочи към агенции във вашия район.
3. Грижа за почивка
Много хора, които се грижат за тях, се чувстват претоварени или уморени, когато се грижат за своя любим човек. Грижите за почивка са
Грижата за почивка обикновено включва индивид или група от хора, които идват в дома, за да дадат почивка на болногледача. Те могат да включват придружители, които прекарват няколко часа всяка седмица с онкоболния човек. Обществените организации и религиозните групи могат да предложат този вид грижи за почивка.
Различен вид грижа за отсрочка кара болния от рак човек да остане в специализирано заведение за грижи, докато болногледачът се наслаждава на известно време далеч. Лицето може да остане за няколко дни или седмици в съоръжението. Застраховка, Medicare или Medicaid може да покрият част от разходите за този вид грижи за почивка.
4. Финансова подкрепа
Полагането на грижи често означава отделяне на време от работа. Това може да създаде финансова тежест за семейството, тъй като лицето с рак на пикочния мехур може да отговаря на условията за застраховка за инвалидност, докато лицето, което се грижи за него, не.
Правителствена помощ може да бъде на разположение на болногледачите. Няколко държави предлагат платен отпуск на болногледачи, които отговарят на изискванията. Ето връзките към повече информация и къде можете да кандидатствате:
- Калифорния: Платен семеен отпуск за болногледачи
- Кънектикът: Платен отпуск в Кънектикът
- Окръг Колумбия: Платен семеен отпуск в DC
- Масачузетс: Платен семеен и медицински отпуск
- Ню Джърси: Семейна застраховка за отпуск
- Ню Йорк: Платен семеен отпуск
- Орегон: Закон за семейния отпуск в Орегон
- Роуд Айлънд: Програма за временна застраховка на болногледач
- Вашингтон: Платен семеен и медицински отпуск
Коалицията за финансова помощ за борба с рака поддържа база данни с финансови ресурси за хора с рак. Можете също да се свържете с местните клонове на
Полагащите грижи се нуждаят от подкрепа толкова, колкото и тези с рак на пикочния мехур. Платен финансов отпуск, безплатна емоционална подкрепа и онлайн общности са само някои примери за това къде да се обърнете за помощ.
Хората могат също така да организират грижи за почивка или да наемат професионални здравни работници, които да подкрепят техните близки, докато се справят с рака на пикочния мехур, така че болногледачите да могат да поддържат и тяхното благополучие.
Discussion about this post