Предварителна диагноза, началото на 90-те години
Преди диагнозата ми се чувствах уморен и изтощен на постоянна основа. Ако се разболея от настинка, ще ми отнеме повече време от обикновено, за да го преодолея.
Просто имах общо неразположение. Тогава си мислех, че съм изтощен и преуморен. Не знаех, че имам хепатит С.
Диагноза, юли 1994 г
Център за амбулаторна хирургия ме уведоми, че техник за търкане, който имаше хепатит С, работи там по същото време, когато бях подложена на операция през януари 1992 г. Те ми казаха, че има възможен шанс да съм се заразил с вируса и препоръчаха тестване.
Малко след това имах три кръвни теста, които показаха, че съм положителен за хепатит С.
По-късно разследване разкри, че техниката за скраб е използвала инжектирани лекарства в хирургическия център. Те щяха да вземат спринцовката на пациента, оставена на таблата за анестезиолог, да инжектират лекарствата и да напълнят същата спринцовка от интравенозната чанта на пациента, като я връщат обратно в тавата, сякаш нищо не се е случило.
След диагнозата, юли 1994г
Малко след като бях диагностициран с хепатит С, бих си напомнил, че хепатит С живее с мен. Не живях с това.
Не можех да пренебрегна факта, че имах хепатит С и трябваше да се грижа за себе си, но също така не бих го позволил да доминира в живота ми.
Поддържането на живота възможно най-нормален беше много важно за мен, особено като съпруга и майка. Грижата за семейството ми и за себе си беше мой приоритет.
След моята диагноза, кръвните изследвания, назначенията при лекар, изследванията и лечението станаха част от моята рутина. Да поддържаме дома и графика си възможно най-нормални беше много важно за мен, тъй като се грижех за семейството ни.
През тези ранни дни след диагнозата ми, исках да говоря с други, които са имали хепатит С и са го преодоляли. Но по това време нямаше никой.
Подготовка за лечение, 1994–1995
Моят хепатолог ми препоръча да се срещна с регистриран диетолог. Те ми помогнаха да разработя диетичен план за поддържане на здрав черен дроб. Научих кои храни са полезни за черния ми дроб и какво трябва да избягвам. Предварителното приготвяне на храна ми помогна да си почина по време на лечението.
Моят здравен екип също ме подготви за лечение. Те ми помогнаха да разбера как да приемам лекарствата си за лечение и възможните странични ефекти, които може да изпитам.
На лечение, 1995–2012 г
Когато започнах лечението, структурирах графика си така, че да мога да отсъства от работа, да отида на лечение и да се грижа за себе си и семейството си. Насрочих лекарски срещи и изследвания, докато децата ни бяха на училище.
Научих колко е полезно да оставяш другите да помагат и приех техните предложения. Това ми осигури подкрепа и позволи на тялото ми да си почине.
През тези години претърпях две неуспешни лечения.
Първото ми лечение беше през 1995 г. с интерферон. Това беше 48-седмично лечение с тежки странични ефекти. За съжаление, въпреки че отговорих накратко, кръвната ми картина и симптомите по-късно показаха, че не работи. Всъщност ставах все по-зле.
Второто ми лечение беше през 2000 г. с пегинтерферон и рибавирин. Страничните ефекти отново бяха тежки. И кръвната ми картина показа, че не се повлиявам от лечението.
Въпреки двете ми неуспешни лечения, останах с надежда, че един ден ще се излекувам. Моят хепатолог ме насърчи, че клиничните проучвания изглеждат обещаващи за подобрено лечение през следващите години.
Беше важно да не се фокусираме върху дългосрочното лечение, а вместо това да преминем през една седмица наведнъж. Денят от седмицата, в който започнах лечението, беше моят ден за миля.
Всеки ден и седмица се фокусирах върху малки цели, които можех да постигна, вместо да се съсредоточавам върху това, което не можех да направя по време на лечението. Беше важно да се фокусираме върху печалбите, а не върху загубите.
Отметнах всеки ден от седмицата и се съсредоточих върху това да стигна до следващия ми ден за миля. Това помогна на лечението да премине по-бързо, което ми помогна да поддържам активно, позитивно мислене.
Достигане до излекуване, 2012 г
През 2012 г. трето ново лечение най-накрая ме доведе до излекуване. Третото ми лечение беше с нов протеазен инхибитор, наречен Incivek (телапревир), в комбинация с пегинтерферон и рибавирин.
Отговорих на това лечение в рамките на един месец след началото му. Скоро тестовете показаха, че вирусът на хепатит С е неоткриваем в кръвта ми. Той остава неоткриваем през всичките 6 месеца лечение.
След лечение и възстановяване енергията ми се увеличи, което ми даде ново нормално състояние. Успях да изкарам деня, без да се чувствам уморен или да подремна.
Всяка седмица успявах да постигам повече. Нямах повече мозъчна мъгла и вече не трябваше да се справям със страничните ефекти на лечението.
Относно възстановяването като лечебен период за черния ми дроб ми помогна да запазя положително мислене и да остана търпелив.
Днес, 2020 г
Животът от другата страна на хепатит С е моята нова норма. Имам повишена енергия и възстановен здрав черен дроб. За първи път от 20 години се чувствам по-добре от всякога.
По време на дългото си пътуване имах силно призвание да достигам до другите и да споделям надежда, насърчение и разбиране. И така, през 2011 г. основах организация за застъпничество на пациенти, Живот отвъд хепатит С.
Животът отвъд хепатит С е мястото, където вярата, медицинските ресурси и подкрепата на пациентите се срещат, помагайки на пациентите с хепатит С и техните семейства да се ориентират през цялото си пътуване с хепатит С.
Кони Уелч е бивш пациент с хепатит C, който се бори с хепатит C в продължение на повече от 20 години и беше излекуван през 2012 г. Кони е защитник на пациентите, професионален треньор по живот, писател на свободна практика и основател на изпълнителния директор на Life Beyond Hepatitis C.
Discussion about this post