Това прави ли ме ужасен?
Добре дошли в Tissue Issues, колона със съвети от комика Аш Фишър относно разстройството на съединителната тъкан, синдрома на Ehlers-Danlos (EDS) и други проблеми с хроничните заболявания. Ash има EDS и е много властен; да имаш колона със съвети е сбъдната мечта. Имате въпрос към Аш? Свържете се чрез Twitter или Instagram @AshFisherХаха.
*Бележка на автора: Това писмо е получено преди COVID-19 и указанията за физическо дистанциране.
Уважаеми проблеми с тъканите,
Знам, че ще прозвуча като чудовище, но ето го. Имам приятел, „Морган“, с автоимунно заболяване (ревматоиден артрит), което й причинява много болка и умора.
Близки сме от години, но тя беше диагностицирана едва миналата година. Оттогава тя е съвсем различен човек. Сякаш животът й се върти около RA сега.
Радвам се, че получи отговор защо не се чувства добре, но имам чувството, че използва диагнозата си като извинение, за да се измъкне от живота. Тя почти винаги се отказва от мен в последния момент, обвинявайки симптомите си. Писна ми от това.
Тя ми отмени последните три пъти, когато правехме планове. Тя винаги се извинява, но не съм сигурен, че го мисли. Писна ми да се чувствам, че времето ми не се зачита и обмислям да я изоставя като приятел.
Това прави ли ме ужасен? Има ли друг начин за справяне с това? -Лош приятел
Уважаеми Не лош приятел,
Въз основа на писмото ви мога да ви уверя, че не сте чудовище и не сте лош приятел.
Радвам се, че се свързахте с мен, преди да прекратите приятелството си с Морган. Това показва, че сте внимателни и наистина се грижите за нея. Това, че си разстроен, че си отменен, не те прави чудовище. Също така бих се разстроил, че ме отменят три пъти подред!
Отмяната обаче също не прави Морган чудовище.
Наличието на хронично заболяване или увреждане не е карта Безплатна Излезте от живота. Искам! Бих искал да нямам работа, да нямам сметки за плащане и да посветя 100 процента от времето си за лечение и успокояване на нежните ми стави.
Уви, на света не му пука, че имам синдром на Ehlers-Danlos (EDS). Все още трябва да изпълня задълженията си.
Същото важи и за вашия приятел. В момента обаче тя може да не е достатъчно надеждна, за да планира терен. Казано по различен, по-точен начин: Тя тяло в момента може да не е достатъчно надежден, за да насрочи терен.
Казвате, че на приятелката ви току-що е поставена диагноза миналата година, така че не съм изненадан, че изглежда, че животът й сега се върти около нейния RA. В много отношения нейният живот прави се върти около нейната болест.
Това не е, защото тя е възхитена от новостта на RA, а защото нейната болка, енергия и способности са продиктувани от симптомите на нейното заболяване.
След получаване на диагноза, променяща живота, като RA, много хора преминават през период на скръб. Те могат да скърбят за предишния си активен живот, бъдещето, което са си представяли, или целите, които вече не могат да постигнат.
Част от този процес на скръб е работа за приемане на това как животът ви се е променил (и ще се промени допълнително) с хронично заболяване.
Много е възможно Морган да се мъчи да приеме, че не може да се появи за вас, както преди. Моята теория е, че тя прави планове с най-добри намерения и в последния момент осъзнава, че е твърде уморена или изпитва болка, за да прави планове.
Тя също може да бъде претоварена – от симптомите, лечението, медицинските срещи – и се вкопчва в някаква прилика от предишния си живот.
Казвам всичко това, за да се опитам да разбера откъде идва Морган, а не за да извиня поведението й или да ви препъвам за вина (кълна се).
Как да се справя, когато приятел продължава да отказва
За да отговоря на втория ви въпрос, да, има много начини да се справите с тази ситуация. Ето няколко предложения, които мисля, че трябва да опитате.
Спрете да правите планове засега
Тя продължава да ви отменя, така че спрете да й давате възможности да отмени. Подозирам, че тя продължава да прави планове, защото наистина иска да те види и все още установява границите и нуждите си.
Действията й показаха ясно, че тя не е на място, където може да се появи за вас; приемете това и спрете бъдещите планове засега.
Предложете алтернативни планове
Когато тя е отменена, какви бяха плановете ти? Излизате на обяд? Пазаруване? Туризъм?
Дейностите извън къщата могат да отнемат много от хронично болен човек.
Ами ако вместо това предложиш да дойдеш в дома й? Кажете ясно, че нямате нищо против, ако тя трябва да почива на дивана през цялото посещение. (Очевидно, този съвет се прилага само след като пандемията отслабне. Не бива да посещавате къщите на приятели в момента, особено на приятели, които имат компрометирана имунна система.)
Какво ще кажете за 30-минутно видео или телефонно обаждане? Или гледате филм или телевизионно предаване заедно с разширението Teleparty за Chrome (бивше Netflix Party, сега на множество платформи за стрийминг)?
След като е безопасно да го направите отново, помислете дали да не я поканите на вечерна игра или малко парти с множество приятели. По този начин, ако тя не успее, все още можете да следвате плановете си, минус един човек.
Направете бъдещите си планове неустойчиви
След моята собствена диагноза, когато изпитвах тонове болка и скърбях за предишния си здравословен живот, много пъти се отказах от моя скъп приятел Ерин.
Чувствах се ужасно от това; Бях сигурен, че съм ужасен приятел. Толкова много исках да я видя, но тялото ми не ми съдействаше да го направя.
Веднъж, когато бях особено смутен и се извинявах, тя небрежно ми каза, че винаги гледа на нашите планове като на колебливи; тя не е планирала дните си около тях и никога няма да ми се разсърди, ако трябва да откажа.
Тя не ме срамуваше. Тя ми уведоми, че го е получила. Беше огромно облекчение да знам, че мога да откажа, без да се ядоса и без да й прецакам деня.
Така че, ако можете да бъдете този приятел, уведомете Морган. Кажете й, че разбирате, че симптомите й се променят и тя винаги може да ви отмени в последния момент. Направете плановете си небрежни и планирайте други неща, ако тя не може да ги направи.
Бих искал също да отбележа, че ако не сте от хората, които се чувстват комфортно с предварителните планове, това е добре! Ако случаят е такъв, моля, игнорирайте този съвет. няма да се обидя.
Говори за това
Това е най-важният съвет, който трябва да ви дам: Говорете с приятеля си. Тя може да няма представа, че си разстроен от нея. Тя може да ви смята за „сигурен приятел“, с който да се откажете, защото сте наясно с нейната диагноза и сте приятели от дълго време.
Не е нужно да третирате Морган с детски ръкавици, само защото тя има хронично заболяване (за да бъде ясно, това не означава, че трябва да бъдете груби с нея).
Отнасяйте се към това по начина, по който бихте се отнасяли към всеки конфликт с любим човек: изкажете се на доверен приятел или партньор, получете съвет, планирайте какво искате да кажете и уведомете Морган, че искате да говорите с нея.
Кажете й, че сте наранени, че тя продължава да се отказва от вас и че това ви кара да се чувствате неуважавани или неважни или [insert your feelings here]. Вижте как тя реагира.
Ако разговорът изглежда продуктивен, попитайте я от какво има нужда от вас, за да направите терена по-лесни и по-достъпни. И не забравяйте да й кажете какво имате нужда от нея!
Приятелството е двупосочна улица, независимо дали единият (или и двамата) от вас има увреждане. Добре е да имаш нужди. Трудната част е да разберете от какво се нуждаете всеки в момента и дали тези нужди са съвместими в този момент.
И така, скъпи ми не-чудовище, това е моята заговор.
Надявам се, че вие и Морган ще успеете да се справите. Ако се окаже, че трябва да прекратите приятелството или да се отдръпнете за малко, това е разбираемо.
Да, тъжно е, но приятелствата свършват. Това не прави нито един от вас лош човек.
В живота си се опитвам да имам предвид, че приятелствата са склонни към отливи и отливи по отношение на близост и количество контакт. Това, че не сте супер близки в момента, не означава, че това няма да се промени.
Мисля за теб и те подкрепям в каквито и стъпки да решиш да предприемеш.
клатещ се,
пепел
Аш Фишър е писател и комик, живеещ с хипермобилен синдром на Елерс-Данлос. Когато няма клатещо се бебе-еленче, тя се разхожда със своето корги, Винсент. Тя живее в Оукланд, Калифорния. Научете повече за нея за нея уебсайт.
Discussion about this post