Всеки се справя с диагнозата рак на белия дроб по свой начин. Когато лекарят на Франк Сиравски му казал, че има недребноклетъчен рак на белия дроб в стадий 4 през 2014 г., първата му мисъл беше: „Да тръгваме. Какви са следващите стъпки?“
Съпругата му Катио имаше много по-различна реакция. „Казах си: „О, боже, ще загубя съпруга си“, казва тя.
Диагнозата дойде от лявото поле за базирания в Омаха, Небраска баща на три малки момчета. Повечето хора, които са диагностицирани с рак на белия дроб, са на възраст
Сграда общност и надежда
Намирането на чувство за общност на срещата на върха HOPE на фондация LUNGevity помогна на двойката да възвърне равновесието си. Тази годишна конференция за оцеляване обединява оцелелите и хората с рак на белия дроб, за да споделят информация, ресурси и съвети, които да им помогнат да живеят по-дълго и по-добре.
Семейство Сиравски присъстваха на първата си среща на върха HOPE през 2015 г. и оттогава се връщат всяка година.
„Първата ни конференция имаше 11 души. Тогава беше 25. А след това беше 50“, казва Серавски. „Тогава бяха 500 миналата година.“
Дори когато групата се разраства, тя остава сплотена. „Срещнахме толкова много фантастични хора чрез LUNGevity“, добавя Катио. „Сега имаме цяла общност и семейство.“
Съвети и подкрепа
Като водеща организация за рак на белия дроб в страната, LUNGevity предлага изследвания, образование и подкрепа, всички от които са от решаващо значение за хората със заболяване, което твърди повече от
Джанет Волмахер научи за LUNGevity след диагнозата си в началото на 2020 г. Нараняване на слабините, което се случи, когато се спъна, докато се разхождаше из фермата си в Хилсбъро, Ню Джърси, доведе до откриването на 6-сантиметрова ракова лезия на крака й. Лекарите проследили оригиналния тумор до белия й дроб.
„Съпругът ми задаваше милион въпроси на лекаря и той попита: „Откъде черпиш информацията си?““ спомня си Волмахер.
Когато съпругът й отговори: „LUNGevity“, лекарят каза: „Това е добро.“
„Помага да се чете за това, през което преминават другите хора. Понякога научавате за неща, които не сте чували преди, като ново лекарство или комбинация от лекарства“, казва тя.
Ако Волмахер някога се нуждаеше от добър съвет, тогава беше. Тя не само се справяше с рак, който се е разпространил в крака и мозъка й, но трябваше да се подложи на операция и други лечения точно в средата на пандемията от COVID-19.
Беше травмиращо време. Тя трябваше да напусне болницата в деня след мозъчната си операция, тъй като интензивното отделение беше толкова препълнено с пациенти с COVID-19. Нейните лекари я поставиха на стероидно лекарство, което предизвика толкова тежка реакция, че големи парчета от кожата й се отлепиха от тялото й. Когато нейните лекари я извадиха от стероида, туморите й започнаха да растат отново.
След като получи химиотерапия и няколко различни лекарства, насочени към нейния рак EGFR мутация, нейният рак изглежда е спрял. Последните две сканирания не показаха никакви доказателства за растеж.
От гледна точка на нейните лекари, никаква промяна не е нещо добро – „хоумран“.
Волмахер не е толкова доволен от нейния напредък. „Искам да се свие“, казва тя.
Полагащите грижи също се нуждаят от подкрепа
За приблизително 2,8 милиона американци, които се грижат за някой с рак, като Катио Сиравски, LUNGevity предлага още една среща на върха. Наречен COPE, той предоставя инструментите, от които се грижите, за да управляват по-добре грижите за любимия си човек.
„Винаги имам чувството, че полагащите грижи са в толкова безпомощно положение, защото просто трябва да седят и да гледат“, казва Сиравски. „Полагащите грижи със сигурност носят тежестта. И след като ракът приключи, болногледащият все още трябва да носи това бреме.
Катиджо казва, че е било полезно да се срещнем с други хора, които виждат рак от гледна точка на болногледачите, тъй като те имат различни притеснения от хората с рак. „Хубаво е да си свързан с хора, които са повече като теб“, казва тя.
Няма данни за заболяване
Sierawski имаше късмет в известен смисъл, защото неговият рак беше положителен за мутацията на гена на анапластична лимфома киназа (ALK). Това означаваше, че лекарите му могат да лекуват рака му с наскоро одобрено целево лекарство, кризотиниб (Xalkori). Той започна да приема лекарства и претърпя операция за отстраняване на основния тумор, заедно с част от белия му дроб.
Няколко месеца по-късно, в началото на 2016 г., Сиравски научава, че ракът се е разпространил в мозъка му. Лечението му изискваше друга процедура, радиохирургия с гама нож. В крайна сметка той премина към целевото лекарство алектиниб (Alecensa), което изчисти рака в мозъка му. Той все още приема Alecensa всеки ден.
Днес няма признаци на рак. „Те не искат да ме наричат без рак“, казва той. „Искат да ме нарекат „няма доказателства за болест“. Не ме интересува как ме наричат.”
Благодарен, че ракът му се е оттеглил, Сиравски го плаща напред, като споделя какво е научил по време на пътуването си. Срещата на върха HOPE дава на него и на други оцелели от рак на белия дроб „глас да разкажем нашите истории“, казва той.
Катиджо казва, че целта им на тези събития е „да изтрият стигмата, която върви заедно с рака на белите дробове, и да бъдат система за подкрепа за хора, които наскоро са диагностицирани“.
Измисляне на следващите стъпки
Волмахер продължава да проучва възможностите си, опитвайки нови лекарства и комбинации от лечения в опит да управлява рака си. Нейната диагноза затвърди значението на постоянството.
„Винаги съм чел истории за хора, които казват, че трябва да бъдеш сам себе си защитник. Никога не е имало по-вярно твърдение от това“, казва тя.
Волмахер е реалистична, но твърда за бъдещето си. „Това е ръката, която получих. Мога да седна и да го оставя да поеме, или мога да разбера какво мога да направя по-нататък. Какъв избор имам?“
Discussion about this post