Екземата ще ме следва през целия ми живот, така че вместо това ще се съсредоточа върху комфорта и добротата.
Летният лагер през 1999 г. беше труден.
Там беше моята несподелена любов към поет от Бронкс. Разнообразно парти в близкото гробище, на което не бях поканен — на което присъстваха поетът и приятелката му, разбира се. И триседмична борба с коксакивируса, който покри дланите на ръцете и стъпалата ми с големи, грозни мехури.
Ако има нещо по-измъчително за 14-годишно момиче от това да не бъдете поканени на празнично парти с вашата любов, то е да сте убедени, че пълните ви с гной мехури имат нещо – или всичко – общо с това.
Вирусът на коксаки, наричан още вирус на болестта на ръцете, краката и устата, е подобен на варицелата по това, че е често срещан сред малките деца. Отминава след няколко седмици и в крайна сметка не е голяма работа.
Въпреки това, аз не бях малко дете, когато хванах вируса на коксаки — бях уморен тийнейджър, при това склонен към безпокойство. Чувствах се отвратително, почувствах се странно и се чувствах такаСигурно съм го направил нещо грешно да го получа, докато влизах в гимназията (за разлика от предучилищното).
Въпреки факта, че вирусът на коксаки се разпространява по същия начин като обикновената настинка (чрез кихане, кашлица и слюнка), съзнанието ми се съсредоточи върху чистотата като проблем — по-специално чистотата на ръцете и краката ми.
Наистина мислех, че чистотата може да реши всичко
Така че станах бдителен за предотвратяване на бъдещи зарази от всякакъв вид. Години след летния лагер миех краката си всяка вечер преди лягане и се шегувах, че съм вманиачен мияч на ръцете.
Не че вярвах, че тези принуди са смешни. Знаех, че те са пречка – странни за съквартирантите и дразнещи за романтичните партньори, които не разбираха защо имаше да се измивам ръцете си, след като си връзвам обувките или отварям вратата на хладилника.
Но се опитах да го направя леко, за да се справя със страха си: мръсотията ме разболя на първо място и след като бях болен по такъв публичен начин, все още ме направи мръсен и днес.
Можете да си представите колко изпаднах в паника в края на 20-те си години, когато малки червени пустули се появиха по ръцете ми без никакво обяснение. Поникнаха по дланите ми, покрай пръстите ми и по възглавничките на пръстите ми — по-малки от главичката на карфица, червеникави и пълни с бистра течност.
И сърбежът! Големи участъци кожа по ръцете ми биха сърбяли като ухапвания от бъгове, но наистина по-лошо отколкото ухапвания от бъгове.
Когато почесах сърбящото зачервяване с ноктите си, нежната ми кожа се разкъсваше и кърви. Когато пренебрегнах сърбежа, аз страдах, неспособен да се концентрирам върху нищо друго. Понякога единственият начин да се разсея от сърбежа беше да хвана кубчета лед в ръцете си.
Първоначално сърбежът и пустулите изглеждаха произволно, но с течение на времето осъзнах, че две обстоятелства често ги предизвикват: едното беше горещо, влажно време — или може би климатикът, който използвах по време на горещо, влажно време — и другото беше стрес.
Всеки път, когато нивата ми на стрес скачат поради работата или семейството ми, кожата на ръцете ми реагира гневно. Проблемите с кожата ми очевидно се влошиха от тези тригери.
Объркан, както и ужасен от моята кървава, напукана кожа и спукани пустули, аз се впуснах в поведението, което ме накара да се чувствам най-сигурен: измих си ръцете и измих ръцете си и измих ръцете си още малко. Ако не можех да накарам това изнервящо състояние на кожата да изчезне, поне можех да се опитам да скрия признаците от него с добрия старомоден сапун и вода.
Ръчното миене само влоши кожата ми
Кожата на ръцете ми изсъхна до точката на напукване. Отлепи се на парчета с големината на люспи морска сол. Подутините ставаха по-раздразнени и понякога се спукваха в рани. Като писател и редактор никога не отне много време пустулите по възглавничките на пръстите ми да се отворят, понякога точно върху клавишите на клавиатурата.
Когато това нещо ще се случи, това ще прекъсне живота ми. Щях да имам отворени рани и порязвания по цялото тяло, които щипеха болезнено от лосиони за ръце, слънцезащитни продукти и ексфолианти за баня или от нарязване на лук, домати или лимони.
Чувстваше се неудобно да се ръкуваш, да си правиш маникюр и дори да докосваш вълна. Научих се да се превързвам по-добре, отколкото всеки лекар от спешната помощ някога, овладяйки прецизния начин да покрия възможно най-много отворени рани с подплатените, а не лепкави парчета лейкопласт.
Интернет в крайна сметка ми подсказа, че имам екзема и посещението при личния ми лекар потвърди тази диагноза. Лекарят ми веднага помогна, като ме насочи в правилната посока за лечение. Освен че ми предписа стероиден мехлем за пристъпи – лепкава, прозрачна мазнина, която по някакъв начин успява да изглежда дори по-груба от самите рани – той ме посъветва и за поведението.
Една от препоръките беше постоянно да се прилага плътен лосион.Научих по трудния начин, че парфюмираните и ароматизирани лосиони болят ужасно върху деликатната кожа. Без значение какви претенции може да има един лосион за ръце – луксозен! хидратиращ! — някои химикали направиха лапите ми още по-червени, сурови и възпалени.
Има цял свят от лосиони, ароматизирани на френски десерти и тропически цветя, които просто не са за мен да се наслаждавам.
В противоположния край на спектъра много популярни марки кремове за екзема без аромат ме отблъснаха с миризмата си, която за мен беше като лепило.
И така, по съвета на моя лекар да търся дебелина, се съсредоточих върху маслото от ший като съставка. Усеща се подхранващо, има лека и приятна миризма и за щастие е съставка в лосиони на всички цени.
Всъщност най-добрият лосион, който намерих случайно в банята на бивша работа: бутилка La Roche-Posay Lipikar Balm AP+ Intense Repair Cream за тяло. Съдържа масло от ший, както и пчелен восък и е прието от Националната фондация за екзема. Започнах да го пръскам в ръцете си, само защото беше там в общата баня. Това беше най-успокояващият лосион за моята екзема, който някога съм използвала.
Освен това научих, че покриването на ръцете ми е дълъг път за предотвратяване на обостряне на екзема. Нося дебели ръкавици — това са ми любимите — докато мия чинии и търкам плота, за да не дразня кожата си с почистващи химикали. Също така купувам стотици ръкавици за хранене за еднократна употреба, които да нося, докато кълца зеленчуци или боравят с кисели плодове.
Известно е дори, че слагам ръкавици за обслужване на храни и отрязвам върховете на пръстите, преди да сваля лака за нокти, за да предпазя по-добре останалите си ръце. Знам, че всичко това изглежда странно, но добре.
Раздялата с чистотата като защитен механизъм
Уви, другата част от съвета на моя лекар – Спрете да си миете ръцете толкова много! — се оказа по-разочароващо за следване. Мия си ръцете… по-малко? Какъв вид лекарски съвет е че?
Но го направих.
Намалих миенето на ръцете — и миенето на краката — към това, което според мен е диапазон от по-нормално поведение. Вече не мия винаги ръцете си, след като докосна хладилника, обувките си или кофата за боклук.
Напоследък обикалям из апартамента си бос и след това се качвам в леглото, без първо да си търкам краката с кърпа. (Това е голяма работа за мен.)
Оказва се, че облекчаването на моята сапунена бдителност означаваше, че трябваше да призная, че паническият ми опит за контрол като тийнейджър може да е бил погрешен. Предложението на моя лекар се почувства като предупреждение, тъй като дойдох да свържа точките, че изострях проблема.
Оказва се, че добрият старомоден сапун и вода вредят повече, отколкото помагат.
Пет години по-късно гледам на екземата си подобно на моята тревожност и депресия. (Също така подозирам, като се има предвид как екземата ми избухва по време на стресови периоди, че тези проблеми са по някакъв начин свързани.)
Екземата ще ме следва през целия ми живот. Не може да се бори – може само да се управлява. Докато ръцете ми мога понякога изглеждам гадно и се чувствам неудобно или болезнено, повечето хора изпитват съчувствие към мен, че го имам. Чувстват се зле, когато това пречи на ежедневния ми живот.
Разбрах, че единственият човек, който наистина се тревожеше за това, беше аз.
Това помогна да се научи, че 1 на всеки 10 души в Съединените щати има някаква форма на екзема, според Националната фондация за екзема. Просто хората не говорят за екземата си, защото това не е особено секси тема.
Но ми отне години опити и грешки, срам и разочарование, за да изпитам съчувствие към себе си, че имам екзема. Започна със съчувствие към 14-годишната си аз и колко злобна бях към нея, че се разболя в лагера. Това продължи, като си простих за цялото си странно поведение през годините, докато се опитвах да се чувствам „чист“.
Бях умишлено да изместя фокуса си, за да разглеждам екземата си като нещо, което изисква моята любяща грижа. Голяма част от лечението ми е да се грижа за себе си, преди дори да се случи пристъп. Управлението на моята екзема е свързано с душевното ми състояние, колкото за мехлемите, които намазвам на ръцете си, или приложението за медитация, което използвам, за да се справя със стреса.
Не ми помага да се тревожа, че съм „мръсен“ или „груб“ или какво могат да мислят другите хора за мен.
Сега се притеснявам да ми е удобно и любезно.
Джесика Уейкман е писател и редактор със седалище в Бруклин. Нейната работа се появява в Bitch, Bust, Glamour, Healthline, Marie Claire, Racked, Rolling Stone, Self, The Cut на списание New York и много други публикации.
Discussion about this post