Как да говорите с другите относно вашата диагноза множествен миелом

Защо може да е трудно да се говори за мултиплен миелом

Някои хора се сблъскват с общи погрешни схващания за множествения миелом. Това понякога може да затрудни говоренето за диагнозата.

„Никой не говори за мултиплен миелом“, казва Шарлийн Спилър, която е получила диагноза за заболяването преди 10 години. Никой не осъзнава, че тя дори има заболяване, докато не реши да сподели тази информация, добавя тя.

Карън Демайро, вицепрезидент по образованието, подкрепата и интеграцията на програмите за пациенти и професионалисти в Обществото за левкемия и лимфом (LLS), казва, че множественият миелом често се бърка с много различни ракови заболявания, които имат подобни имена, като меланом, или с ракови заболявания, които засягат подобни области на тялото, като рак на костите.

Въпреки че няма лек за миелома, хората с това състояние могат да живеят много години, благодарение на напредъка в лечението, казва Демайро.

Говоренето за диагноза мултиплен миелом с други често означава обяснение, че въпреки че лечението не е задължително да излекува рака, човек може да има жизнен и активен живот, докато управлява състоянието.

Решаване на кого да кажа

Едно от първите решения, които много хора вземат, е да решат на кого от техния кръг искат да кажат за диагнозата си.

Демайро казва, че изборът на кого да кажете за диагнозата мултиплен миелом е индивидуален въпрос. Често зависи от това колко удобно се чувстват хората в отношенията си и при споделянето на медицинска информация.

Ако току-що сте научили, че имате мултиплен миелом, не е нужно да се задължавате да обяснявате състоянието на всички, които познавате.

Вместо това можете да направите списък с хора, с които искате да говорите лично. Можете да помолите любим човек да бъде ваш говорител и да отговори на всички въпроси, които други приятели, семейство и колеги имат относно вашата диагноза.

Друго важно съображение е дали смятате, че ще имате нужда от подкрепа. Демайро отбелязва, че понякога хората споделят със съсед преди членове на семейството, за да получат помощ при ежедневните дейности.

Обсъждане на мултиплен миелом с партньор

Често първият човек, на когото някой се доверява за диагнозата рак, е партньор. В много случаи партньорът също така се грижи за лицето с мултиплен миелом.

Важно е да говорите за типа подкрепа, от която може да се нуждаете от партньора си.

„Ако не проведете този разговор, ще има несъответствие в способността ми да получавам грижи и способността на моя болногледач да се грижи“, казва Йелак Биру, президент и главен изпълнителен директор на Международната фондация за миелома. Биру е диагностициран с мултиплен миелом през 1995 г., на 25-годишна възраст.

Ако вашият партньор ще бъде вашият основен болногледач, добра идея е да прочетете заедно мултипления миелом. По този начин ще сте запознати със състоянието и ще сте подготвени за нивото на помощ, което може да ви е необходимо.

Вашият медицински екип и групите за партньорска подкрепа са добри източници за информация относно лечението на мултиплен миелом и посещения в болница.

Да си болногледач също може да бъде емоционално предизвикателство. Вашият партньор може да потърси подкрепа чрез партньорски мрежи като Myeloma Link и други групи за поддръжка, управлявани от LLS. Много болногледачи също намират за полезно да се съсредоточат върху тук и сега, вместо да размишляват върху живота преди диагнозата.

Когато възникнат конфликти във връзката ви, опитайте се да поддържате линиите за комуникация отворени. Може дори да искате проактивно да говорите с психотерапевт или социален работник, индивидуално или като двойка.

Говорете за мултиплен миелом с приятели и семейство

Понякога разговорът за вашата диагноза с близки може да ви помогне да обработите опита си. Провеждането на тези разговори може дори да повдигне въпроси, които ще искате да зададете на вашия екип за лечение на рак.

Вашите приятели и семейство може да попитат как могат да ви подкрепят. Biru препоръчва да направите списък с неща, за които ще имате нужда от помощ, като например да вземете децата си от училище или да се грижите за домашни любимци, когато имате медицински процедури.

Демайро препоръчва да бъдете честни и открити толкова, колкото споделяте.

Ако ви е неудобно да говорите с другите един на един, уебсайтове като CaringBridge предлагат места, където публикувате актуализации за вашето здраве, за да могат другите да ги четат вместо това.

Обяснение на множествения миелом на деца

Честността е важна, когато говорим с деца, казва Демайро.

Демайро препоръчва използването на подходящ за възрастта, но правдив език. Например, можете да кажете на дете, че баба яде солени бисквити, защото лекарствата й за рак понякога й причиняват гадене.

Някои деца може да имат слаба видима реакция на новината за диагнозата мултиплен миелом на любим човек. Други може да имат много въпроси. Демайро препоръчва да позволите на детето да изрази всички страхове или притеснения, които има.

Ако човек с мултиплен миелом живее в същата къща като дете, добра идея е да говорите с учителя на детето за обстоятелствата.

„Те могат да проявяват различни емоции в училище [than] у дома“, казва Демайро.

Споделяне на вашата диагноза мултиплен миелом с колеги

Изборът да говорите за мултиплен миелом с вашите колеги е изключително лично решение. Може да зависи отчасти от това дали имате нужда от подкрепа, за да вършите работата си.

„Никога не си задължен да казваш нещо“, казва Демайро. „Не можете да бъдете дискриминиран, защото сте болен от рак.“

Ако смятате, че ще имате нужда от настаняване на работното място, Demairo препоръчва да се свържете с програма за подпомагане на служителите на вашето работно място. Организации като Cancer и Careers предлагат съвети за директен разговор с вашия работодател.

Когато Спилър за първи път получи диагноза множествен миелом, тя притежаваше бизнес като фризьор на знаменитости и беше много отворена за споделяне на опита си. Сега, работейки в киното и телевизията, тя е избрала да бъде по-поверителна относно състоянието.

„Това е ваш личен избор“, казва тя. „Въпреки това, аз просто не мисля, че това е работа на някой друг, освен вашия кръг от хора.“

Биру отбелязва, че множественият миелом се различава от другите видове рак, тъй като е заболяване през целия живот за повечето хора.

„Мисля, че има етикет, свързан с това“, казва той.

Биру претърпя неуспехи при намирането на работни места в своята област поради диагнозата му множествен миелом. Той също така има един работодател, който го наема специално, защото живее с мултиплен миелом и следователно може да се справи с много приоритети. Биру каза, че работодателят е „един на сто, ако не и един на хиляда“.

Друга подкрепа за добър живот с мултиплен миелом

Биру казва, че се е възползвал от това да стане активен в общността на множествения миелом, което включва присъединяване към групи за подкрепа на множествен миелом.

„Има нещо, което можем да получим, като се подготвяме за негативното, но също така събираме положителното в нашето пътуване, като се свързваме с другите“, казва той.

Спилър казва, че е възможно да процъфтява с диагноза множествен миелом.

„Не позволявайте на множествения миелом да ви попречи да живеете“, казва тя. „Това е хронично състояние, но след като разберете диагнозата си, можете да продължите напред.“

Множественият миелом е малко разбран рак, който засяга костния мозък. Споделянето на диагнозата ви с други често означава да обмислите личните си взаимоотношения и да претеглите подкрепата, от която се нуждаете. Пътуването в крайна сметка е лично и уникално за всеки индивид.