Диагнозата на екзокринна панкреатична недостатъчност (EPI) ще ви даде много да мислите и да правите.
Освен да промените диетата си и да говорите с Вашия лекар за лечението, ще искате да помислите да уведомите семейството, приятелите и колегите си за диагнозата си. Подкрепата от хората в живота ви може да ви помогне да се почувствате овластени и готови да управлявате живота си с EPI.
Важно е да помогнете на хората в живота ви да разберат какво е състоянието и как могат правилно да ви подкрепят. И все пак да знаете кога и как да проведете тези разговори може да бъде трудно.
Ето ръководство за това как да обясните EPI и да отговорите на въпросите, които вероятно ще получите от другите.
Какво е EPI?
EPI е хронично състояние, което възниква, когато панкреасът ви не може да произвежда достатъчно от ензимите, от които тялото ви се нуждае, за да разгради и усвои мазнините, протеините и въглехидратите в храните, които ядете.
Тъй като тялото ви не може да разгради храната, която ядете, то не може да я използва правилно. Това може да доведе до симптоми като:
- диария
- отслабване
- мазни изпражнения
- мускулни крампи
- загуба на апетит
С течение на времето липсата на усвояване на мазнини и хранителни вещества може да доведе до недохранване.
Повечето хора, диагностицирани с EPI, имат друго хронично здравословно състояние, което засяга панкреаса.
Според а
Точното разпространение на EPI е неизвестно, но като цяло остава рядко, въпреки че е често срещано при хора с определени състояния.
Плюсове и минуси на споделянето на вашата диагноза
Разкриването на вашата EPI диагноза на хората в живота ви може да ви е трудно и това е добре. Всеки човек трябва да контролира колко много разкрива и кога или дали изобщо обсъжда диагнозата си. Разкриването на здравословно състояние никога не е лесно решение.
Ако решите, че искате да говорите със семейството, приятелите и колегите си за EPI, не забравяйте, че няма правилен или грешен начин да разкриете диагнозата си, както и няма времева линия.
Вместо това помислете защо правите или не искате да споделите диагнозата си. Можете да направите това, като създадете списък с плюсове и минуси. Ето някои за разглеждане:
Професионалисти
- Не е нужно да криете преживявания или да се измъквате, за да вземете лекарства.
- Можете да се почувствате овластени от решението си да разкриете.
- Можете да имате съюзници в грижите си, които помагат за подобряване на качеството на живот.
- Може да намерите някой, който е в подобна ситуация и може да ви даде насоки.
- Можете да разчитате на хората в живота си за подкрепа, без да е необходимо да давате обяснение.
Против
- Може да са осъдителни.
- Те може да не са разбиращи или съпричастни.
- Те може да ви дискриминират или целенасочено да ви изоставят от бъдещи дейности от страх, че ще се разболеете или няма да можете да присъствате.
- Може да се страхувате, че хората очакват да изглеждате болен или да следят за признаци и симптоми на EPI.
- Те може да са объркани и да имат проблеми с правилното изразяване на загрижеността си.
Съвети за обяснение на EPI
- Започнете с един човек. Обсъдете първо само с един човек. Това може да бъде някой, с когото се чувствате най-близо, и разговорът може да действа като практика за бъдещи дискусии. Това може да ви помогне да премахнете част от безпокойството, което може да почувствате, когато говорите с няколко души едновременно.
- Говорете на място, където се чувствате удобно. Шумен ресторант или тиха библиотека може да не са идеалното място за разкриване на диагнозата ви. Трябва да намерите място, където можете да проведете честна дискусия, без да се притеснявате от прекъсвания или да не бъдете чути.
- Планирай напред. Създайте пътна карта за това, което искате да кажете. Не е нужно да записвате нищо, но можете, ако искате. Прегледайте точките си няколко пъти, за да сте сигурни, че можете да кажете всичко, което искате, без да пропуснете нищо.
Отговаряне на често задавани въпроси
Ще можете да се ориентирате по-добре в разговорите за вашата EPI диагноза, ако сте подготвени. Вашето семейство, приятели и любими хора вероятно ще имат въпроси и ще ви помогне да предвидите някои от тях.
Помислете за отговорите на следните въпроси.
Можете ли да живеете „нормален“ живот с EPI?
Да, но „нормалното“ може да изглежда малко по-различно сега. EPI изисква постоянна бдителност и лечение.
Може да се наложи например да не забравяте да приемате хапче с всяко хранене. Може също да се наложи да промените диетата си, за да компенсирате хранителните вещества, които тялото ви обикновено не усвоява.
Вашите симптоми може да повлияят на качеството ви на живот и може да се наложи да коригирате очакванията си в някои сценарии.
Сериозно заболяване ли е EPI?
Може да е така, но лечението и промените в начина на живот могат да ви помогнат да се справите със симптомите и да подобрите качеството на живот. В крайна сметка EPI е състояние през целия живот, но фокусирането върху тялото, диетата и цялостното ви здраве ще ви помогне да подобрите перспективите си.
Как ще се променят хранителните ви навици?
Може да се наложи да сте по-селективни с това, което ядете. Хората с EPI се нуждаят от балансирана диета с много витамини и хранителни вещества, за да увеличат максимално това, което тялото абсорбира от храната.
Изследвания от 2020 г. препоръчват на хората с EPI:
- Избягвайте диети с високо съдържание на фибри.
- Яжте редовно количество мазнини.
- Яжте по-често малки хранения, за разлика от по-малко големи хранения.
Някои храни може да са дразнещи и да влошат симптомите. Това могат да бъдат трудни корекции, но има много начини да се насладите на храната, докато управлявате EPI.
Консултирайте се с Вашия лекар или диетолог относно корекциите, които трябва да направите за EPI.
Как да кажа на различни хора
Разказване на членове на семейството, деца и приятели
Качеството ви на живот може да се подобри значително с подкрепата на вашето семейство и приятели. Промените в диетата и начина на живот, необходими за лечение на EPI, са значителни. С напредването на симптомите може да се наложи да направите повече промени.
Хората в живота ви ще бъдат засегнати от тези промени до известна степен.
Например, може да се наложи да посещавате тоалетната често, така че ще трябва да се направи настаняване за пътуване или ежедневни екскурзии. Понякога може да се наложи да откажете социални покани. Помолете за търпение и разбиране в тези моменти.
Вашата диета също ще се промени. Така че, ако не сте човекът в дома си, който приготвя ястия, започнете разговор за това какво означава това за семейни ястия и пазаруване на храна. Това може също да означава промени в това кога или къде можете да ядете.
Може да има смисъл да говорите с вашия съпруг, вашите родители или най-добър приятел, преди да разкриете диагнозата на останалата част от вашето семейство или група приятели. Това може да ви подготви за различни разговори по-късно.
С малките деца можете да започнете, като обясните малко, но не забравяйте, че децата са издръжливи и любопитни. Те може да имат много въпроси и трябва да приспособите отговорите към тяхната възраст и ниво на разбиране. Научете ги за лечението, което получавате, и се опитайте да ги включите в разговора по малки начини.
Уведомяване на работодатели и колеги
Може да почувствате, че е заложено повече, когато разкривате диагноза на вашия работодател или колеги. Може да изглежда, че този разговор застрашава препитанието ви, но имате възможности.
Не е нужно да разкривате диагноза на никого, ако не ви е удобно. Нещо повече, не е нужно да разкривате диагноза, ако смятате, че това ще ви постави в страната на предразсъдъците или дискриминацията. Може да изберете да запазите диагнозата си за себе си, ако симптомите ви не влияят на работата ви.
Ако решите да говорите за EPI с работодател, можете да разкриете толкова малко или колкото искате. Можете да поддържате нещата общи с твърдения като „Имам медицинско състояние или заболяване“, вместо да назовавате конкретната диагноза.
Можете също така да очертаете какви помещения за настаняване имате нужда. Работодателите са длъжни да осигурят „разумни условия“ съгласно Закона за американците с увреждания. Незаконно е работодателите да задават конкретни въпроси или да търсят повече информация за вашето здравословно състояние.
Повторете на работодателя си, че сте трудолюбив и се подгответе с идеи за това как да намалите ефектите на EPI върху работата си. Например, може да поискате да седнете по-близо до банята.
Разказване на романтичен интерес
Ако сте в нова връзка или среща, може да се чудите кога е подходящият момент да разкриете диагноза като EPI. За всеки човек подходящото време ще бъде различно.
Помислете какво е справедливо към вас и вашия потенциален значим друг.
Може да не намирате за разумно да разкривате хроничното си състояние на всеки човек, с когото излизате. Не е необходимо да е материал за първа среща, но може да бъде, ако е важна част от живота ви, която искате да знаете.
Въпреки това, вероятно не трябва да чакате да разкривате твърде дълго във връзката си за запознанства. Вашата диагноза може да повлияе на бъдещето ви заедно.
Ако споделяте диагнозата си, дайте време на потенциалния си романтичен партньор да усвои информацията. Подобно на вашите приятели и членове на семейството, те вероятно ще имат въпроси, на които можете да отговорите.
Дайте им място и време да обработят казаното от вас и да помислят какво означава това за връзката ви.
Навигацията в EPI диагноза може да бъде трудна и може да повлияе силно на живота ви, бъдещето и взаимоотношенията ви. Не е нужно обаче да преминавате през това пътуване сами.
Дали ще говорите за EPI с важните хора в живота си е ваше решение. Не е нужно да разкривате диагнозата си, освен ако не се чувствате комфортно.
Разкриването на вашата EPI диагноза на приятели, членове на семейството, колеги и потенциално значими други може да гарантира, че имате емоционалната и физическа подкрепа, от която се нуждаете. С времето и практиката ще се чувствате по-удобно да споделяте диагнозата си и да обучавате другите за EPI.
Discussion about this post