Говорете с близки за вашата диагноза ХИВ

Гай Антъни

възраст

32

Живот с ХИВ

Гай живее с ХИВ от 13 години и минаха 11 години от диагнозата му.

Родови местоимения

Той/него/неговия

Започвайки разговора с близки за живота с ХИВ:

Никога няма да забравя деня, в който най-накрая изрекох думите „Живея с ХИВ“ на майка си. Времето замръзна, но някак си устните ми продължаваха да се движат. И двамата държахме телефона в мълчание, което се чувстваше сякаш завинаги, но бяха минали само 30 секунди. Нейният отговор през сълзи беше: „Ти все още си мой син и винаги ще те обичам.“

Бях написал първата си книга за живота с ХИВ и исках първо да й кажа, преди книгата да бъде изпратена в принтера. Почувствах, че тя заслужава да чуе за моята ХИВ диагноза от мен, за разлика от член на семейството или някой непознат. След този ден и този разговор никога не съм се отклонил да имам власт над разказа си.

Какъв е разговорът за ХИВ днес?

Изненадващо, майка ми и аз рядко говорим за моя серостатус. Първоначално си спомням, че бях разочарован от факта, че тя или някой друг в семейството ми никога не ме попита какъв е бил животът ми да живея с ХИВ. аз съм единствениятчовек, живеещ открито с ХИВ в нашето семейство. Толкова отчаяно исках да говоря за новия си живот. Чувствах се като невидимия син.

Какво се промени?

Сега не се потя да разговарям толкова много. Разбрах, че най-добрият начин да образоваш някого за това какво наистина е да живееш с тази болест е да живееш СМЕЛО и ПРОЗРАЧНО. Толкова съм сигурен в себе си и как живея живота си, че винаги съм готов да давам пример. Съвършенството е враг на прогреса и не се страхувам да бъда несъвършен.

Калиб Бартън-Гаркон

възраст

27

Живот с ХИВ

Kahlib живее с ХИВ от 6 години.

Родови местоимения

Той/тя/те

Започвайки разговора с близки за живота с ХИВ:

Първоначално всъщност избрах да не споделям статуса си със семейството си. Изминаха около три години, преди да кажа на някого. Израснах в Тексас, в среда, която всъщност не насърчаваше споделянето на такъв тип информация, така че предположих, че ще е най-добре да се справя сама със статута си.

След като държах статуса си много близо до сърцето си в продължение на три години, взех решението да го споделя публично чрез Facebook. Така че за първи път семейството ми научи за моя статус чрез видео в точното време, което всички останали в живота ми разбраха.

Какъв е разговорът за ХИВ днес?

Чувствам, че семейството ми е избрало да ме приеме и го е оставило така. Никога не са ме дразнили и не са ме питали какво е да живееш с ХИВ. От една страна ги оценявам, че продължават да се отнасят с мен по същия начин. От друга страна, искам да има повече инвестиции в живота ми лично, но семейството ми ме гледа като на „силен човек“.

Гледам на статуса си като на възможност и заплаха. Това е възможност, защото ми даде нова цел в живота. Имам ангажимент да видя всички хора да получат достъп до грижи и цялостно образование. Статусът ми може да бъде заплаха, защото трябва да се грижа за себе си; начинът, по който оценявам живота си днес, е отвъд това, което някога съм имал преди да бъда диагностициран.

Какво се промени?

С времето станах по-отворен. В този момент от живота си не можех да се интересувам от това как хората се чувстват към мен или моя статус. Искам да бъда мотиватор за хората да се грижат, а за мен това означава, че трябва да бъда открит и честен.

Дженифър Вон

възраст

48

Живот с ХИВ

Дженифър живее с ХИВ от пет години. Тя беше диагностицирана през 2016 г., но по-късно разбра, че се е заразила през 2013 г.

Родови местоимения

Тя/ней/нейната

Започвайки разговора с близки за живота с ХИВ:

Тъй като много членове на семейството знаеха, че съм болен от седмици, всички те чакаха да чуят какво е, след като получих отговор. Бяхме загрижени за рак, лупус, менингит и ревматоиден артрит.

Когато резултатите се върнаха положителни за ХИВ, въпреки че бях в пълен шок, никога не се замислих дали да кажа на всички какво е това. Имаше известно облекчение да получим отговор и да продължим с лечението, в сравнение с това, че нямах представа какво причинява симптомите ми.

Честно казано, думите излязоха, преди да седна и да се замисля. Поглеждайки назад, се радвам, че не го запазих в тайна. Щеше да ме изяде 24/7.

Какъв е разговорът за ХИВ днес?

Много ми е удобно да използвам думата ХИВ, когато я споменавам в семейството си. Не го казвам с приглушени тонове, дори публично.

Искам хората да ме чуят и да ме изслушат, но също така внимавам да не срамувам и членовете на семейството си. Най-често това са моите деца. Уважавам тяхната анонимност с моето състояние. Знам, че не се срамуват от мен, но стигмата никога не трябва да бъде тяхно бреме.

ХИВ сега се изтъква повече от гледна точка на моята застъпническа работа, отколкото на самия живот с това състояние. От време на време ще се виждам с бившите си свекъри и те ще казват: „Изглеждаш наистина добре“, с акцент върху „добре“. И веднага мога да кажа, че те все още не разбират какво е това.

При тези обстоятелства вероятно избягвам да ги коригирам от страх да не ги направя неудобни. Обикновено се чувствам достатъчно доволен, че те непрекъснато виждат, че съм добре. Мисля, че това има известна тежест само по себе си.

Какво се промени?

Знам, че някои от по-възрастните ми членове на семейството не ме питат за това. Никога не съм сигурен дали това е, защото се чувстват неудобно да говорят за ХИВ, или защото не мислят за това, когато ме видят. Бих искал да мисля, че способността ми да говоря публично за това ще приветства всякакви въпроси, които могат да имат, така че понякога се чудя дали просто не мислят много повече за това. Това също е добре.

Съвсем сигурен съм, че децата ми, гаджето и аз споменаваме ХИВ всеки ден заради моята застъпническа работа — отново, не защото е в мен. Говорим за това, както говорим за това, което искаме да получим в магазина.

Сега е просто част от живота ни. Ние го нормализирахме толкова много, че думата страх вече не е в уравнението.

Даниел Г. Гарза

възраст

47

Живот с ХИВ

Даниел живее с ХИВ от 18 години.

Родови местоимения

Той/него/неговия

Започвайки разговора с близки за живота с ХИВ:

През септември 2000 г. бях хоспитализиран поради няколко симптома: бронхит, стомашна инфекция и туберкулоза, наред с други проблеми. Семейството ми беше в болницата с мен, когато лекарят влезе в стаята, за да ми даде моята ХИВ диагноза.

Моите Т-клетки по това време бяха 108, така че диагнозата ми беше СПИН. Семейството ми не знаеше много за това, а по този въпрос, нито аз.

Мислеха, че ще умра. Не мислех, че съм готов. Големите ми притеснения бяха дали косата ми ще порасне и ще мога ли да ходя? Косата ми падаше. Наистина съм суетна за косата си.

С течение на времето научих повече за ХИВ и СПИН и успях да уча семейството си. Ето ни днес.

Какъв е разговорът за ХИВ днес?

Около 6 месеца след диагнозата ми започнах да работя като доброволец в местна агенция. Бих отишла да напълня пакети с презервативи. Получихме молба от общинския колеж да бъдем част от техния здравен панаир. Щяхме да поставим маса и да раздадем презервативи и информация.

Агенцията е в Южен Тексас, малък град, наречен Макалън. Разговорите за секса, сексуалността и особено ХИВ са табу. Никой от служителите не беше на разположение да присъства, но искахме да присъстваме. Директорът ме попита дали имам интерес да присъствам. Това ще бъде първият ми път да говоря публично за ХИВ.

Отидох, говорих за безопасен секс, превенция и тестване. Не беше толкова лесно, колкото очаквах, но с течение на деня стана по-малко стресиращо да се говори. Успях да споделя моята история и това започна моят лечебен процес.

Днес ходя в гимназии, колежи и университети в Ориндж Каунти, Калифорния. Говорейки със студенти, историята се разраства през годините. Включва рак, стоми, депресия и други предизвикателства. Отново, ето ни днес.

Какво се промени?

Семейството ми вече не се тревожи за ХИВ. Те знаят, че знам как да го управлявам. Имам гадже през последните 7 години и той е много запознат с темата.

Ракът дойде през май 2015 г., а моята колостома през април 2016 г. След няколко години на антидепресанти, ме отбиват от тях.

Станах национален застъпник и говорител на ХИВ и СПИН, насочен към образование и превенция на младите хора. Бил съм част от няколко комисии, съвети и бордове. По-уверен съм в себе си, отколкото когато ми беше поставена диагнозата.

Два пъти съм губил косата си, по време на ХИВ и рак. Аз съм SAG актьор, Рейки майстор и стендъп комик. И отново, ето ни днес.

Давина Конър

възраст

48

Живот с ХИВ

Давина живее с ХИВ от 21 години.

Родови местоимения

Тя/ней/нейната

Започвайки разговора с близки за живота с ХИВ:

Изобщо не се поколебах да кажа на близките си. Уплаших се и трябваше да уведомя някой, затова отидох с колата до къщата на една от сестрите ми. Повиках я в стаята й и й казах. След това и двамата се обадихме на майка ми и другите ми две сестри, за да им кажем.

Моите лели, чичовци и всичките ми братовчеди знаят моя статус. Никога не съм имал чувството, че някой се е чувствал неудобно с мен, след като е разбрал.

Какъв е разговорът за ХИВ днес?

Говоря за ХИВ всеки ден, когато мога. Аз съм адвокат от четири години и смятам, че е задължително да говоря за това. Говоря за това в социалните мрежи всеки ден. Използвам моя подкаст, за да говоря за това. Говоря и с хората в общността за ХИВ.

Важно е да уведомите другите, че ХИВ все още съществува. Ако много от нас казват, че сме защитници, тогава е наш дълг да уведомим хората, че трябва да използват защита, да се тестват и да гледат на всички така, сякаш са диагностицирани, докато не знаят обратното.

Какво се промени?

Нещата се промениха много с времето. На първо място, лекарството – антиретровирусната терапия – измина дълъг път отпреди 21 години. Вече не ми се налага да приемам 12-14 хапчета. Сега взимам един. И вече не ми се гади от лекарствата.

Жените вече могат да раждат бебета, които не са родени с ХИВ. Движението UequalsU, или U=U, променя играта. Помогна на толкова много хора, които са диагностицирани, да знаят, че не са заразни, което ги е освободило психически.

Станах толкова гласен за живота с ХИВ. И знам, че правейки това, помогна на другите да разберат, че могат да живеят и с ХИВ.

Гай Антъни е добре уважаван Активист за ХИВ/СПИН, лидер на общността и автор. Диагностициран с ХИВ като тийнейджър, Гай е посветил живота си в зряла възраст на стремежа да неутрализира местната и световната стигматизация, свързана с ХИВ/СПИН. Той издаде Pos(+)tively Beautiful: Affirmations, Advocacy & Advice на Световния ден за борба със СПИН през 2012 г. Тази колекция от вдъхновяващи разкази, необработени образи и утвърждаващи анекдоти спечели много признание на Гай, включително той беше определен за един от 100-те най-добри лидери в превенцията на ХИВ под 30 от списание POZ, един от 100-те най-добри чернокожи LGBTQ/SGL нововъзникващи лидери, които трябва да гледат от Националната чернокожа коалиция за правосъдие, и един от LOUD 100 на DBQ Magazine, който се оказва единственият списък на LGBTQ от 100 влиятелни цветни хора. Съвсем наскоро Гай беше определен за един от 35-те най-добри хилядолетни влиятелни лица от Next Big Thing Inc. и за една от шестте „черни компании, които трябва да знаете“ от списание Ebony.