Общ преглед
Наследственият ангиоедем (НАЕ) е рядко заболяване, което засяга около 1 на 50 000 души. Това хронично състояние причинява подуване на цялото ви тяло и може да се насочи към кожата, стомашно-чревния тракт и горните дихателни пътища.
Животът с рядко заболяване може понякога да се чувства самотен и може да не знаете къде да се обърнете за съвет. Ако вие или ваш любим човек получите диагноза HAE, намирането на подкрепа може да направи голяма разлика в ежедневния ви живот.
Някои организации спонсорират събития за повишаване на осведомеността като конференции и организирани разходки. Можете също да се свържете с други на страници в социалните медии и онлайн форуми. Освен тези ресурси, може да откриете, че разговорът с близки може да ви помогне да управлявате живота си с това състояние.
Ето някои ресурси, към които можете да се обърнете за поддръжка на HAE.
организации
Организациите, посветени на HAE и други редки заболявания, могат да ви информират за пробивите в лечението, да ви свържат с други, засегнати от състоянието, и да ви помогнат да се застъпвате за тези, които живеят с това състояние.
Американска асоциация HAE
Една организация, насърчаваща осведомеността и застъпничеството за HAE, е Американската асоциация HAE (HAEA).
Техният уебсайт съдържа богата информация за състоянието и предлагат безплатно членство. Членството включва достъп до онлайн групи за поддръжка, партньорски връзки и информация за медицинските разработки на HAE.
Асоциацията дори е домакин на годишна конференция за събиране на членове. Можете също да се свържете с други хора в социалните медии чрез техния Facebook, Twitter, Instagram, YouTube и LinkedIn акаунти.
US HAEA е продължение на HAE International. Международната организация с нестопанска цел е свързана с организации на HAE в 75 държави.
Ден на HAE и годишна глобална разходка
На 16 май се отбелязва световният ден на осведомеността за HAE. HAE International организира годишна разходка, за да повиши осведомеността за състоянието. Можете да се разхождате поотделно или да помолите група приятели и семейство да вземат участие.
Регистрирайте се онлайн и включете цел колко далеч планирате да извървите. След това се разходете някъде между 1 април и 31 май и докладвайте окончателното си разстояние онлайн. Организацията отчита колко стъпки изминават хората по света. През 2019 г. участниците поставиха рекорд и извървяха общо над 90 милиона крачки.
Посетете уебсайта на HAE Day, за да научите повече за този годишен ден на застъпничество и годишната разходка. Можете също да се свържете с HAE Day във Facebook, Twitter, YouTube и LinkedIn.
Национална организация за редки болести (NORD) и Ден на редките болести
Редките заболявания се определят като състояния, които засягат по-малко от 200 000 души. Може да се възползвате от свързването с тези, които имат други редки заболявания като HAE.
Уебсайтът на NORD разполага с база данни, която включва информация за повече от 1200 редки заболявания. Имате достъп до ресурсен център за пациенти и болногледачи, който разполага с информационни листове и други ресурси. Освен това можете да се присъедините към мрежата RareAction Network, която насърчава образованието и застъпничеството относно редките болести.
Този сайт също така включва информация за Деня на редките болести. Този годишен ден на застъпничество и осведоменост се пада на последния ден на февруари всяка година.
Социална медия
Facebook може да ви свърже с няколко групи, посветени на HAE. Един пример е тази група, която има повече от 3000 членове. Това е затворена група, така че информацията остава в рамките на групата от одобрени лица.
Можете да се свържете с други, за да обсъдите теми като HAE тригери и симптоми и различни планове за лечение на състоянието. Освен това можете да давате и получавате съвети за управление на аспекти от ежедневния си живот.
Приятели и семейство
Отвъд интернет, вашите приятели и семейство могат да ви осигурят подкрепа, докато се ориентирате в живота с HAE. Вашите близки могат да ви успокоят, да се застъпят за вас, за да получите правилния вид подкрепа и да бъдете слушащо ухо.
Можете да насочите приятели и семейство, които искат да ви подкрепят, към същите организации, които посещавате, за да научат повече за състоянието. Образованието на приятели и семейство за това условие ще им позволи да ви подкрепят по-добре.
Вашият здравен екип
В допълнение към подпомагането на диагностицирането и лечението на Вашия HAE, Вашият здравен екип може да Ви предостави съвети за управление на Вашето състояние. Независимо дали имате проблеми с избягването на тригери или изпитвате симптоми на тревожност или депресия, можете да отидете до вашия здравен екип с вашите въпроси. Те могат да ви дадат съвет и да ви насочат към други лекари, ако е необходимо.
За вкъщи
Да се свържете с другите и да научите повече за HAE ще ви помогне да се ориентирате в това състояние през целия живот. Има няколко организации и онлайн ресурси, фокусирани върху HAE. Това ще ви помогне да се свържете с други, живеещи с HAE, и ще ви осигурят ресурси, които да ви помогнат да образовате другите около вас.
Discussion about this post