Истинските пациенти предлагат съвети и насърчаване на наскоро диагностицираните с множествена склероза.
Множествената склероза (МС) е сложно състояние, което засяга всеки по различен начин. Когато се сблъскат с нова диагноза, много пациенти са объркани и уплашени както от несигурността на заболяването, така и от перспективата да станат инвалиди. Но за мнозина реалността да живеят с МС е далеч по-малко плашеща. При правилно лечение и правилния медицински екип повечето хора с МС са в състояние да водят пълноценен и активен живот.
Ето някои съвети от трима души, живеещи с МС, и какво биха искали да са знаели, след като са били диагностицирани.
Тереза Мортила, диагностицирана през 1990 г
„Ако сте наскоро диагностицирани, свържете се с обществото на МС почти незабавно. Започнете да събирате информация за това как да живеете с това заболяване – но продължете бавно. Наистина има такава паника, която се случва, когато сте диагностицирани за първи път и всички около вас са в паника. Получете информация, за да се образовате какво има по отношение на лечението и какво се случва в тялото ви. Бавно образовайте себе си и другите.”
„Започнете да формирате наистина добър медицински екип. Не само невролог, но може би и хиропрактик, масажист и холистичен съветник. Какъвто и да е подкрепящ аспект в медицинската област по отношение на лекарите и холистичните грижи, започнете да събирате екип. Може дори да помислите за терапевт. Много пъти открих, че… мога [not] отидете на [my family] защото бяха толкова паникьосани. Да имаш терапевт може да е наистина полезно – да можеш да кажеш: „В момента се страхувам и ето какво се случва.“
Алекс Фауроте, диагностициран през 2010 г
„Най-голямото нещо, което бих искал да знаех и го научих, докато вървях, е МС не е толкова необичайно, колкото си мислите, и не е толкова драматично, колкото изглежда. Ако просто чуете за МС, ще чуете, че атакува нервите и вашите усещания. Е, това може да повлияе на всички тези неща, но не засяга всички тези неща през цялото време. Отнема време, за да се влоши. Всички страхове и кошмари за това да се събудите утре и да не можете да ходите, те не бяха необходими.”
„Намирането на всички тези хора, които имат МС, отваря очите. Те живеят своето ежедневие. Всичко е доста нормално. Хващате ги в неподходящото време на деня, може би когато си правят инжекцията или приемат лекарствата си, и тогава ще разберете.”
„Не е нужно това да промени веднага целия ви живот.“
Кайл Стоун, диагностициран през 2011 г
„Не всички лица на МС са еднакви. Това не засяга всички по един и същи начин. Ако някой ми беше казал това от самото начало, вместо просто да каже „имате МС“, щях да мога да подходя по-добре.
„За мен наистина е важно да не бързам и да скоча към лечение, без да знам как ще се отрази на тялото ми и как ще се отрази на това да продължа напред. Наистина исках да бъда информиран и да се уверя, че това лечение ще бъде най-доброто лечение за мен. Моят лекар ме упълномощи да се уверя, че имам контрол или нещо друго върху лечението си.
Discussion about this post