Ето как изглежда MS

Кристен Пфифер, 46 г
Диагностициран 2009г

„Не искам хората да ме гледат и да казват: „О, тя е тази с МС. Не бива да й даваме тази работа, защото може да се разболее. Не искам хората да съдят за мен. Знам какво мога и какво не мога. Не е задължително да е слабост. И мисля, че това го виждат много хора, които са диагностицирани. И не е задължително да бъде. … Избирам това да ме направи силен. … Имате сила, ако решите да я вземете. Това е нещо като война. Във война можете да изберете да се скриете и да се молите тя да не дойде при вас или можете да изберете да се биете. Избирам да се бия. Не вярвам, че съм безсилен в тази ситуация. Не вярвам да има инвалидна количка в бъдещето ми. Вярвам, че мога да работя срещу това и го правя всеки ден.”

Джаки Морис, 30 г
Диагностицирана: 2011г

„Това, че не изглеждаш болен, не означава, че не си болен. Предполагам, че станах доста добър в това да не показвам, че нещо не е наред, въпреки че отвътре всеки ден е трудно просто да правиш ежедневни неща. Мисля, че това е най-трудната част, освен ако нямате външни симптоми, като например, че хората имат настинка или ако имат нещо физически, което можете да видите нередно с тях. Ако не го виждат, те не си представят, че всъщност нещо не е наред с вас. … Позволявам да бъде нещо, което да ме подтикне да направя промени в живота си и да бъда позитивен и да правя неща, които вероятно не бих направил преди. Защото въпреки че имам RRMS и приемам лекарства и изглежда почти под контрол, просто никога не знаеш. Не искам да съжалявам, че не направих неща, защото не можах да ги направя, докато можех.”

Анджела Райнхард-Мълинс, 40 г
Диагностицирана: 2001г

„Мисля, че в момента, в който разбрах, се превърнах в „да“ човек. Най-накрая започвам да казвам „не“. … Трябва да докажа, че няма нищо лошо в мен, защото хората се държат с мен така, сякаш няма нищо лошо с мен. … Нещо не е наред, но не можете да го видите и това е най-трудното нещо.”

Майк Менон, 34 г
Диагностицирана: 1995г

„За мен има някой, който е по-лош от мен, който прави повече от мен. Така че не мога да се оплача от това, което правя сега, защото знам, че има някой друг с МС, който е по-лош, но те все още правят нещата, които трябва да правят. И това е най-добрият начин да го погледна за мен. Може да е по-лошо. Хората са ме виждали в най-лошото ми и хората са ме виждали някак близо до най-доброто ми. Преди две години бях в инвалидна количка и не ходех и имах наистина лош епизод. И 20 хапчета по-късно хората ме виждат и си казват: „Няма нищо наред с теб.“… Боли ме цял ден, всеки ден. Просто съм свикнал някак си. … Има дни, в които понякога не искам да ставам и просто искам да лежа, но имам неща за вършене. Някак си трябва да се напъваш малко и да имаш малко стремеж. Ако седя тук, просто ще се влоши и аз просто ще се влоша.”

Шарън Олдън, 53 г
Диагностицирана: 1996г

„MS изглежда като всичко. Прилича на мен. Прилича на приятелка на сестра ми, която започна да бяга маратони след диагнозата. И след като трябваше да спре да работи заради МС, по-късно тя тренираше за маратон. Това също са хора, които не могат да ходят прави или не могат да ходят. Имам приятели в инвалидни колички и те са така от известно време, така че изглежда като всичко.”

Жан Колинс, 63 г
Диагностицирана: 1999г

„Мисля, че MS изглежда като всички останали. Всеки, когото срещнете, вероятно има нещо, което се случва в живота си и вие просто не знаете за това. И мисля, че МС е до голяма степен невидимо заболяване, докато не влезете в по-късните етапи. Ето защо не мисля, че MS наистина прилича на нещо. Може да видите бастун. Може да видите инвалидна количка. Но в по-голямата си част изглеждате като всички останали. Може да изпитвате силна болка и никой около вас дори не знае. … Важно е да оставите другите да видят, че не е нужно да се отказвате. Не е нужно да се тънете в съжаление и да не излизате и да не се наслаждавате на това, което ви е приятно да правите.”

Никол Конъли, 36 г
Диагностицирана: 2010 г

„Понякога наистина се чувстваш като затворник в собственото си тяло. Това е да не мога да правя неща, които бих искал да правя, и да чувствам, че има неща, които не трябва да правя. Трябва да си напомня да не се натискам твърде далеч, да не прекалявам, защото тогава плащам цената. Съзнателно си мисля, че хората си мислят „аз съм глупав“ или хората мислят, че „аз съм пиян“, защото има определени моменти, в които не се справям толкова добре, колкото другите. Предпочитам хората да знаят какво не е наред, но мисля, че най-трудното нещо за мен е, че хората не разбират.”

Кейти Майер, 35 г
Диагностицирана: 2015г

„Хората имат много дезинформация за това какво е МС. Те веднага си мислят, че ви е писано да бъдете в инвалидна количка и всякакви подобни неща, но всъщност не е така. [Sometimes] може да изглежда, че сте напълно здрави и живеете нормален живот, но се борите с всякакви симптоми.”

Сабина Дистъл, на 41 години, и нейният съпруг Дани Макколи, на 53 години
Диагностицирана: 1988г

„Изобщо не мога да се движа. не съм заразен. Не е фатално. … Все още можете да сте доволни от MS.” – Сабина

„Срещнах я, когато беше на 23 и по това време тя не ходеше, но така или иначе се влюбихме. В началото се опитах да работя и да бъда болногледач, но се превърна в работа на пълен работен ден. Да бъдеш подкрепа за някой с прогресиращо заболяване е промяна в живота.“ – Дани