Ан Силберман
– Съжалявам, но ракът на гърдата ви се е разпространил в черния дроб. Това може да са думите, които моят онколог използва, когато ми каза, че сега съм метастатичен, но честно казано, не мога да си ги припомня ясно. Това, което мога да си спомня, са емоциите: шок, неверие и чувство на обреченост.
Знаех, че метастатичният рак е смъртна присъда. Метастазите, нещо, от което всички жени с ранен стадий на рак се страхуват, ми се случиха само четири месеца след края на лечението ми. „Как би могло да бъде това“, помислих си. Бях на етап 2а. Нямах възли. Имаше малко индикации, че метс (метастази) ще бъде моята съдба.
Скоро разбрах, че „защо аз“ е въпрос без отговор. Няма значение. Аз бях и сега работата ми беше да живея възможно най -дълго и нормално … или поне така си мислех.
Метастатичният рак отделя живота от вас малко по малко. Първо, това отнема вашето здраве. След това отнема време, работа и накрая бъдеще. Понякога, ужасно, дори отнема на приятелите или семейството ви. Тези, които не могат да се справят с диагноза метастатичен рак на гърдата, отпадат.
Магически, вие се възстановявате в този нов свят. Намирате доброта в хора, за които никога не сте знаели, че ви е грижа. Тяхното приятелство се разгръща пред вас като знаме. Изпращат картички, носят храна и се прегръщат. Те ще вършат домакинска работа, ще ви водят на лечение и дори ще се смеят на баналните ви шеги.
Научавате, че сте по -важни за някои хора, отколкото сте си представяли, и че това са единствените хора, които броят. Те ви укрепват, а настроението ви се издига и страхът се разсейва.
Годините, откакто бях диагностициран, не винаги са били лесни, но ще забележите, че го казах години. Никой не се отказа от мен, включително най -важният човек: моят лекар. На мен не беше отбелязана крайна дата и винаги се очакваше напредък. Някои от химиотерапиите, които претърпях, работеха известно време. Някои не го направиха, но ние никога не се отказахме.
Загубих коса, но израснах духовно. Чувствах се щастлив, че успях да направя операция за отстраняване на раковата половина на черния ми дроб, и тъга, когато ракът нарасна в това, което остана. Приложени бойни метафори: Като воин извадих гама ножа си и го излъчих.
Спах повече, отколкото знаех, че човек може, но времето, в което бях буден, беше просто и радостно. Чувайки смеха на синовете си или бръмченето на крилата на колибри – тези неща ме държаха приземен и в момента.
Удивително е, че вече съм без рак. Perjeta, лекарство, което не беше на пазара, когато бях диагностициран, направи това, което седем химиотерапии, три операции, аблация и радиация не можеха. Това ми върна бъдещето. Предварително стъпвам напред, но няма да забравя уроците, които ракът ме научи.
Настоящето е мястото, където трябва да живеете, когато имате метастатичен рак. Бъдещето е само мечта, а миналото – изпарения. Днес всичко е не само за вас, но и за всички. Това е тайната на живота.
Ан Силберман описва своя опит с рака в блога си www.butdoctorihatepink.com.
Катрин О’Брайън
Бях диагностициран с метастатичен рак на гърдата през 2009 г. на 43 -годишна възраст. Въпреки че 90 процента от 155 000 души в Съединените щати, които в момента живеят с метастатичен рак на гърдата, преди това бяха лекувани за ранен стадий на рак на гърдата, при мен това не беше така. Бях метастатичен от първата си диагноза.
Разбирането на главата около тази диагноза беше предизвикателство. Ето шест неща, които бих искал да знам тогава. Надявам се те да помогнат на други новооткрити пациенти с метастатичен рак на гърдата.
-
Разберете, че не всички метастатични гърди
ракът е същият. Майка ми почина
от метастатичен рак на гърдата през 1983 г., когато бях на 17. Мама е живяла три години
с болестта, а това бяха три много трудни години. Аз веднага
предположих, че моят опит ще бъде идентичен с нейния, но мама беше агресивна,
широко разпространено заболяване. Аз не. Имам минимално количество костни метове, които са били до голяма степен стабилни в миналото
пет години. И разбира се, лечението се е променило през последните 30 години. Аз
никога не са имали химиотерапия и няма да я получат, докато нямат всички по -малко токсични опции
се провали. Някои хора с малък обем само костни заболявания могат да се справят добре с а
дълго време. Имам късмета да бъда един от тях. -
Не забравяйте, че пробегът ви може да варира. Може да предположите, че гърдите са метастатични
диагнозата рак означава огромни промени, но това не е непременно така. Аз
посещавайте онколога си всеки месец, но правя всичко, което правех преди
с рак на гърдата на 4 -ти етап. отивам
да работя всеки ден. Аз пътувам. Аз съм доброволец. Излизам със семейството си. Не
всеки с метастатичен рак на гърдата може да каже това, но не пишете сами
изключен! -
Проблемът е тъканта. Вашата патология
докладът е ключът към разбирането
възможности за лечение. Докато други фактори (възраст, предварително лечение и т.н.) трябва да бъдат
има предвид, че вашите ER/PR и HER2 са вашите ориентири. Ако сте били преди това
лекувани от рак на гърдата, настоявайте за нова биопсия, ако е възможно. Ракът може и
промени се! -
Получете необходимата помощ. Ако имаше главоболие, почти щеше
със сигурност вземете аспирин. Така че, ако стресът и емоциите ви са преобладаващи,
говори. Помолете Вашия лекар за помощ. Има ефективни средства против тревожност
лекарства, а повечето ракови центрове имат съветници или могат да ви насочат към такъв
вашата общност. -
Потърсете поддръжка – лично или онлайн. Ето списък на групите за подкрепа на метастатичен рак на гърдата
в Съединените щати.
Има много онлайн групи (www.breastcancer.org и www.inspire.com са два примера), които имат дискусия
групи за хора, живеещи с метастатичен рак на гърдата. Две асоциации (www.mbcn.org и www.lbbc.org) имат годишни конференции специално за
хора, живеещи с метастатичен рак на гърдата. -
Вземете го един ден наведнъж. Можете да се притеснявате какво се е случило или какво
може да се случи или можете да се насладите на настоящето време за подаръка, който е. престой
фокусиран!
Катрин О’Брайън е B2B редактор и член на борда на мрежата с метастатичен рак на гърдата. Тя също така блогове в I Hate Breast Cancer (особено метастатичния вид).
Сюзън Ран
Спомените, които имам от първата среща с моя онколог, са мъгляви, но ясно си спомням как тя каза, че ще направи всичко възможно, за да се опита да предпази рака. Но тя също така каза, че няма лечение за метастатичен рак на гърдата. Докато седях там, чувайки гласа й, без да разбира много от това, което казва, гласът в главата ми казваше: „Как стигнахме до тук? Това беше просто болки в гърба. „
Трудно е да се повярва, че това беше преди малко повече от три години. Според статистиката – ако се придържате към статистиката – трябва да съм мъртъв. Диагнозата метастатичен рак на гърдата има средна продължителност на живота 36 месеца. Моите 36 месеца дойдоха и си отидоха на 28 август 2016 г., когато бях диагностициран с метастазирал рак на гърдата в етап 4 de novo през 2013 г. Ракът се беше разпространил извън дясната ми гърда, през кръвообращението ми и създаде магазин в гръбнака и ребрата ми. Нямах представа, докато гърбът не започна да боли по -рано същия месец. Мамографията, която направих девет месеца по -рано, беше ясна. Така че да се каже, че тази диагноза е шокираща е подценяване.
Иска ми се да мога да кажа, че до този момент плавно преминаваше. Има два отделни кръга радиация, които причиняват увреждане на нервите, три отделни операции, два престоя в болница, пет различни биопсии и безброй тестове и сканирания. Аз съм на четвъртия си план за лечение и последната нехимична опция.
Знанието, че времето ви ще бъде значително по -кратко, отколкото сте си представяли, поставя нещата в съвсем различна перспектива. За мен стана много важно да се опитам да помогна на други хора, които може да се окажат в същото положение, което и аз. Преди собствената си диагноза нямах представа какво е метастатичен рак на гърдата или че е терминален. Отидох на работа, за да установя присъствие в социалните медии, за да мога да информирам и да образовам от моя опит. Започнах да блогвам, да споделям в различни платформи и да се свързвам с други жени, които имат всички форми на рак на гърдата.
Научих също две много отварящи очите неща: Метастатичното изследване на рака на гърдата е жалко недофинансирано, а ракът на гърдата е всичко друго, но не и „доста розовия клуб“, какъвто е изобразен. Исках да помогна да се промени това; да оставя наследство, с което моят сега 17-годишен син може да се гордее.
Миналия август двама от най-близките ми приятели ме поканиха да се присъединя към тях при създаването на първо по рода си дигитално списание/общност за всички, засегнати от рак на гърдата: TheUnderbelly.org. Ангажирани сме да осветлим по -тъмните, но много важни аспекти на рака на гърдата, които обикновено остават неизказани или са пометени под килима. Когато общият разказ за това как да „правим“ рак на гърдата не резонира, искаме да имаме безопасно място за тези, които искат да се появят и да бъдат честни себе си без осъждане. Точно това правим!
Инициативите ми да помогна за събирането на повече пари за смислени метастатични изследвания ме накараха да стана координатор за разпространение на информацията за Фондация „Диван за рака“. Тази новосформирана организация се управлява от доброволци и се финансира от частни лица. Всички дарения отиват директно за изследване на метастатичен рак на гърдата и 100 % от всички средства се съчетават от институциите, финансирани от тази невероятна фондация, което означава, че парите се удвояват. Няма друга подобна организация на MBC и аз съм много горд да подкрепя всичките им усилия, когато мога.
Ако някой ме беше попитал преди пет години какво ще правя и какъв ще е животът ми, това щеше да е на светлинни години от това, което щеше да бъде отговорът ми. Имам дните си, когато се ядосвам заради това, което трябва да направя, за да съм сигурен, че продължавам. Ще излъжа, ако кажа, че всичко е сърца и блясък. Но се чувствам благословен, че ежедневно работя с приятелите си и знам – положителен съм – че ще оставя наследство, с което синът ми ще се гордее и ще споделя с децата си, ако ми дойде времето Ще се запозная с тях.
Сюзън Ран е защитник на рака на гърдата и един от издателите/редакторите на TheUnderbelly.org. Тя също така блогове в Stickit2Stage4.
Discussion about this post