„Това, което ще кажа, е банално, но баналността често се корени в истината: Единственият изход е през.”
Добре дошли в Tissue Issues, колона със съвети от комика Аш Фишър относно разстройството на съединителната тъкан, синдрома на Ehlers-Danlos (EDS) и други проблеми с хроничните заболявания. Ash има EDS и е много властен; да имате колона със съвети е сбъдната мечта. Имате въпрос към Аш? Свържете се чрез Twitter @AshFisherХаха.
Уважаеми проблеми с тъканите,
Аз съм 30-годишна жена и току-що разбрах, че имам хипермобилен EDS. Макар че е някак облекчение да знам, че не съм луд или хипохондрик, аз също съм съкрушен. Преди бях толкова активен. Сега едвам ставам от леглото през повечето дни. Имам непоносими болки и всеки ден ми се вие свят и ми се гади. Толкова съм тъжен и ядосан за всеки лекар, който пропуска това толкова дълго. Просто искам да крещя, да плача и да хвърлям неща. Как да преодолея това?
— Ядосан зебра
Скъпа ядосана зебра,
Уф Много съжалявам, че преминаваш през това. Пътуване с главата е да разберете на 30-те си години, че не само сте родени с генетично заболяване, но няма настоящо лечение и ограничено лечение. Добре дошли в огъващия, болезнен, разочароващ свят на синдрома на Елерс-Данлос!
Въпреки че EDS е с вас завинаги, може да се почувствате като внезапен натрапник, когато разберете толкова късно в живота. Тъй като не можем да накараме вашия EDS да изчезне и не можем лично да накажем всеки един некомпетентен лекар, който някога е отхвърлил симптомите ви (въпреки че бих искал да го направя), нека се съсредоточим върху приемането на тази много несправедлива диагноза.
Първо, позволете ми да ви дам още един етикет: скърбиш, момиче! Това е по-голямо от депресията. Това е главно-G Скръб.
Депресията е част на скръб, но също и гняв, пазарлъци, отричане и приемане. Бяхте зает, активен 20-годишен, а сега не можете да станете от леглото през повечето дни. Това е тъжно и страшно, трудно и несправедливо. Имате право на тези чувства и всъщност ще трябва да ги почувствате, за да преминете през тях.
За мен разграничението между депресия и скръб ми помогна да осмисля емоциите си.
Въпреки че бях дълбоко тъжен след диагнозата си, тя беше ясно различна от депресията, която преживях преди. По принцип, когато съм депресиран, искам да умра. Въпреки това, когато скърбях, толкова силно исках да живея… само не с това болезнено, нелечимо разстройство.
Вижте, това, което ще кажа, е банално, но баналността често се корени в истината: Единственият изход е чрез.
И така, ето какво ще направите: ще скърбите.
Скърбете за бившия си „здравословен“ живот толкова дълбоко и искрено, колкото бихте скърбите за романтична връзка или смъртта на любим човек. Оставете се да плачете, докато слъзните ви канали изсъхнат.
Намерете терапевт, който да ви помогне да обработите тези сложни чувства. Тъй като тези дни сте предимно в леглото, помислете за онлайн терапевт. Опитайте да водите дневник. Използвайте софтуер за диктовки, ако писането на ръка или писането боли твърде много.
Намерете EDS общности онлайн или лично. Разходете се през десетките групи във Facebook, subreddits и хаштагове в Instagram и Twitter, за да намерите вашите хора. Срещнах много приятели от IRL чрез групи във Facebook и от уста на уста.
Това последното нещо е особено важно: Сприятеляването с хора, които имат EDS, ви позволява да имате модели за подражание. Моята приятелка Мишел ми помогна да преживея най-лошите няколко месеца, защото я видях да живее щастлив, процъфтяващ, пълноценен живот въпреки да изпитваш болка през цялото време. Тя ме накара да видя, че е възможно.
Бях точно толкова ядосан и тъжен, колкото описвате, когато получих диагнозата си миналата година на 32 години.
Трябваше да се откажа от стендъп комедията, мечта за цял живот, която всъщност вървеше добре, докато не се разболея. Наложи се да си намаля наполовина натоварването, което съкрати и заплатата ми наполовина и попаднах в куп медицински дългове.
Приятелите се отдръпнаха от мен или направо ме изоставиха. Членовете на семейството казаха грешни неща. Бях убедена, че съпругът ми ще ме напусне и никога повече няма да имам ден без сълзи или болка.
Сега, повече от година по-късно, вече не съм тъжен за диагнозата си. Научих как да управлявам по-добре болката си и какви са физическите ми граници. Физическата терапия и търпението ме направиха достатъчно силен, за да изминавам 3 до 4 мили на ден през повечето дни.
EDS все още е голяма част от живота ми, но вече не е най-важната част от него. И ти ще стигнеш до там.
EDS е кутия на Пандора за диагноза. Но не забравяйте най-важното в тази пословична кутия: надеждата. Има надежда!
Животът ви ще изглежда различно, отколкото сте мечтали или очаквали. Различното не винаги е лошо. Така че засега почувствайте чувствата си. Оставете се да скърбите.
клатещ се,
пепел
PS Имате моето разрешение да хвърляте неща от време на време, ако това ще помогне на гнева ви. Просто се опитайте да не разместите раменете си.
Аш Фишър е писател и комик, живеещ с хипермобилен синдром на Елерс-Данлос. Когато няма клатещо се бебе-еленче, тя се разхожда със своето корги, Винсент. Тя живее в Оукланд. Научете повече за нея на нейния уебсайт.
Discussion about this post