Псориазисът е хронично заболяване, което причинява възпалени кожни петна. Приблизително 30% от хората с псориазис също развиват псориатичен артрит, който причинява болки в ставите и подуване.
През последните десетилетия подобрените лечения помогнаха за намаляване на симптомите и подобряване на качеството на живот на хората, живеещи с псориазис и псориатичен артрит. Но дори и при лечение, хората с тези състояния все още могат да имат симптоми, които изискват промени в ежедневния им живот, за да се справят.
За да научите повече, Healthline разговаря с Пени Грийнблат – доброволец и защитник на пациентите към Фондацията за артрит, която живее с псориазис и псориатичен артрит през по-голямата част от живота си в зряла възраст.
Това интервю е редактирано за краткост, дължина и яснота.
Кое е най-голямото предизвикателство, с което сте се сблъскали при лечението на псориазис и псориатичен артрит?
Имам две хронични заболявания и винаги ще ги имам. Леченията ще помогнат, но все пак ще ги имам. Те са хронични и просто част от живота ми, което е може би най-голямото предизвикателство.
Има много физически ограничения, което е много трудно. Трудно е, когато не сте в състояние да правите простите неща, които искате да правите, и да се примирите с това отнема време.
Развих симптоми на псориатичен артрит, когато бях на около 32 години и ми поставиха диагноза, когато бях на около 39. Имах проблеми с качването и слизането на коша за пране по стълбите. В крайна сметка трябваше да се преместим в едноетажна къща, защото беше твърде трудно.
И когато получих диагнозата, се почувствах като в този водовъртеж, който върви надолу, все едно гледам как водата се спуска в канала. Все още го помня много ясно. Беше като: „О, Боже мой, сега какво ще правя с живота си?“ Имах две малки деца. Връщах се в училище. Какво щях да правя сега?
Ревматологът, когото посещавах, каза: „Трябва да получите табела за инвалидност.“ Имах проблеми с ходенето, коляното ми беше много лошо и трябваше да го сменят. И когато сте сред хора, които ходят на фитнес, тренират и бягат 3 мили на ден, е трудно да бъдете толкова физически ограничени.
Наистина е трудно, когато си на 30 или 40 години, знаейки, че това е нещо, което винаги ще бъде там.
В крайна сметка трябваше да се примиря с това и да осъзная, че имам ново нормално.
Кои са някои от най-полезните ресурси, които сте открили за справяне с предизвикателствата на псориазиса и псориатичния артрит?
Получавам много добра информация от Фондацията за артрит. За съжаление не знаех за тях, когато ми поставиха първата диагноза. Щеше да е чудесно, ако бях успял да се включа тогава.
Намирането на добър ревматолог е наистина важно. Говоря с моя ревматолог, ако нещо започне да ме притеснява и ако се чудя дали е псориатичен артрит или нещо друго, мога да го попитам. Трябва да имате лекар, с когото наистина можете да говорите, който да изслуша и да отговори.
И когато лекарят ми каже: „Имате това“, аз отивам онлайн и проучвам колкото мога повече за това какво е и какви са леченията.
Като доброволец помагате за улесняването на група за подкрепа за хора с псориазис и псориатичен артрит. Защо партньорската подкрепа е важна?
Това ви дава шанс да видите, че не сте само вие – че много други хора имат тези състояния.
Иска ми се да го имах в началото.
Повечето хора дори не знаят какво е псориазис или псориатичен артрит. Хората не разбират и е трудно, когато споменете, че имате тези състояния, и те отговарят: „Какво е това? О, ти си твърде млад за артрит!“
Така че наистина е полезно, когато можете да се свържете с други хора, които преминават през същото. Утешително е да получиш такава подкрепа. Емоционалното утвърждаване е много важно.
Също така е полезно да чуете стратегиите на други хора за това, което са направили, което им помага.
На последната ни среща направих презентация за справяне с болката. Споделих много стратегии, неща, които съм научил в професионалния си живот, а също и лично. Това е добър шанс да научите повече и за вашето състояние.
Какви съвети бихте споделили с някой, който се учи как да управлява псориазис и псориатичен артрит?
Бъдете защитник на себе си.
На първо място трябва да имате добър ревматолог. И ако вашият застрахователен план не ви дава това, борете се за него. Не е достатъчно да имате първичен лекар.
Имате нужда от ревматолог, който е наистина добър клинично и също така е готов да изслуша. Така че, получете препоръки. Разгледайте различни лекари. Ако не харесвате един, намерете друг, докато не намерите такъв, който е едновременно клинично опитен и желаещ да слуша. Наистина трябва да можете да говорите, да задавате въпроси и, когато отговорът не ви харесва, да се застъпите за нещо по-добро.
Наистина се застъпва за лечение. В зависимост от вида на застраховката, която имате, може да се наложи да преминете през един вид лекарства след друг и това може да бъде голяма битка – но продължавайте да се борите, за да получите правилното лекарство.
Проучете колкото можете повече. Влезте онлайн и разберете всичко, което можете за тези условия. Прави те по-силен. Можете да обсъдите нещата по-добре с лекаря. Можете да обсъждате нещата по-добре с хора, които имат коментари относно вашето състояние.
И ако всичко това означава да се биете със застрахователната си компания? Ако това означава да си намеря друг лекар? Трябва да го направиш. Това е вашето тяло и то няма да се оправи, освен ако не можете да се грижите за него.
Когато имате тези условия, това ще промени живота ви. Ще имате нови ограничения и ще трябва да търсите нов ти, основно. Мисля, че е важно да си готов да преоткриеш себе си.
Не можете да играете тенис? Заемете се с нещо друго, което можете да направите. Каквото и да е, намерете други неща, които ще работят за вас.
Бях запален тенисист и след като артритът се появи, трябваше да спра да го правя – затова започнах голф. И тогава гръбначният ми стълб започна да ми създава проблеми и лекарят ми каза: „Не, много е трудно за гърба ти, не мога да играя голф.“ И така, когато не можех да играя тенис и голф, се върнах към свиренето на перкусии. Свирех на перкусии в гимназията, а сега съм полупрофесионален музикант. Свиря на перкусии и пея в множество групи и вокални групи.
Продължавайте да търсите нови начини да се справяте и да се наслаждавате на живота си.
Пени Грийнблат е 72-годишен защитник на пациенти, която живее с псориазис и псориатичен артрит през по-голямата част от живота си. Като защитник и доброволец във Фондацията за артрит, тя е страстна в споделянето на своя опит с управлението на тези състояния. Тя служи като фасилитатор на Live Yes! Connect Group, група за подкрепа на Фондация за артрит за хора с артрит и техните болногледачи.
Discussion about this post