Последната година беше замъглено. В много отношения се чувства като изгубена година.
Докато се научих как да работя от вкъщи, взех хобита като правене на карти, печене и фотография на храна и напълно организирах всяко чекмедже в дома си, пандемията постави уникални предизвикателства за тези от нас с хронични заболявания. В моя случай лупус и ревматоиден артрит.
Никога не съм си представял, когато напуснах офиса си на 13 март 2020 г. с лаптопа си в ръка, че 11 месеца по-късно нещата ще бъдат много същите (или по-лоши) от тогава и че целият пейзаж на живота ми ще изглежда различен.
Светът ми стана по-малък
Статутът ми на хронично болен ставаше отпред и в центъра през цялото време. Моите хронични заболявания буквално станаха решаващи за всичко, което правя или не правя.
Колкото и малък да си мислех моят свят, по време на пандемията той стана още по-малък. Дори ходенето до хранителния магазин се чувства като преживяване на живот или смърт. Известно време съпругът ми дори не ме пускаше с него.
Сега, близо година по-късно, това е най-вълнуващото ми (и през повечето време единственото) излизане всяка седмица.
Има стрес около назначенията и лекарствата
Имах късмет, че болестите ми бяха доста стабилни.
Моите срещи при ревматолог са виртуални и с тъга трябва да кажа, че освен че не мога да манипулирам ставите си, телездраве не направи голяма разлика по отношение на срещите ми с моя ревматолог.
10-те минути, които получавам в офиса, са приблизително същите като 10-те минути, които получавам чрез видеоконференция. Основната разлика е, че мога да присъствам от комфорта на собствения си дом.
Други назначения бяха забавени и трябваше да бъдат лично, когато най-накрая можеха да се осъществят. Лабораторната работа е стресираща, защото влизането в болница или здравен център ме кара да се чувствам, че влизам в епицентъра на пандемията. Но няма друг вариант.
Медикаментите са съвсем друг въпрос. Тъй като мнозина се справяха със значителни закъснения на пощата, доставката на рецептата ми беше поредната жертва на система на ръба.
Отне ми 3 седмици, докато лекарствата ми преминат по пощата от аптеката ми, на една миля от къщата ми.
В крайна сметка трябваше да се свържа със застрахователната си компания, защото аптеката отказваше да направи нещо и ми свърши едно от лекарствата. Най-накрая пристигнаха след Нова година.
Имаше връзка – и самота
Семействата ни бяха прекрасни. Първо, те оставяха хранителни стоки пред вратата ни и махаха през прозореца. След това най-накрая решихме, че не можем повече да търпим раздялата и трябва да се виждаме, обличайки маски, използвайки дезинфектант за ръце и спазвайки социално дистанциране.
За мен означаваше много, че семейството ми пое ръководството ми, когато става въпрос за нивото ми на комфорт, когато сме заедно. Те знаят какво трябва да има, за да се чувствам в безопасност и комфорт.
Моите нехронично болни приятели проявиха разбиране. Поддържахме връзка чрез текстово съобщение и Zoom. Но да се видиш лично изглежда като риск, който никой не желае да поеме.
Така че това парче е малко изолиращо. Приятелите ми имат деца, които никога не съм срещал или които по принцип ще станат възрастни, когато стане безопасно да ги видя.
Умората от пандемия се отрази
Пандемичната умора е наистина по-лоша от умората от лупус и ревматоиден артрит. Мисля, че всички го чувстваме, хронично болни или не.
Но за мен няма как да избягам.
Нито една от дейностите извън моя балон лично не си заслужава риска. Храненето в ресторант изглежда като фантазия. Гледането на филм в театър изглежда като спомен от друго време и място. Свободата да отида където си поискам, когато искам, е мечта.
Поръчването онлайн е заменено от ходенето до обикновен магазин. Наистина съм благодарен, че освен хранителни стоки, почти всичко, което искам или имам нужда, ми е достъпно с натискането на един бутон.
Поуки
Мисля, че основният урок от пандемията е толкова много от нещата, които хронично болните са поискали, тъй като настаняването в миналото е станало реалност за масите: работа от вкъщи, възможността да поръчате почти всеки артикул под слънцето онлайн, без да се налага да изчакайте на линия в DMV (държавен секретар за тези, които са в Мичиган, като мен).
Въпреки че е обнадеждаващо, че много области от живота вече са по-достъпни, обезсърчаващо е, че отне пандемията и всеки, който се нуждае от по-лесен достъп до нещата, предизвика промяната.
Надявам се само, че след като пандемията приключи и животът се върне към „нормалното“, тази лекота на достъп няма да се промени.
Въпреки че пандемията променя живота, тя също ми напомни какво е наистина важно. Нямам нужда от Starbucks и пътувания до мола, за да оцелея. Лично аз не знам дали някога отново ще стъпя в мол.
Това, което ми трябва, за да оцелея, е моето семейство и приятели, храна и подслон. Всичко останало е просто бонус и това са неща, които никога повече няма да приема за даденост.
Лесли Рот Уелсбахер е диагностицирана с лупус и ревматоиден артрит през 2008 г. на 22-годишна възраст, по време на първата си година от висшето си училище. След като беше диагностицирана, Лесли продължи да спечели докторска степен по социология от Университета на Мичиган и магистърска степен по здравно застъпничество от колежа Sarah Lawrence. Тя е автор на блога Getting Closer to Myself, където споделя откровено и с хумор своя опит в справянето и живота с множество хронични заболявания. Тя е професионален защитник на пациентите, живеещ в Мичиган.
Discussion about this post