Как технологията помага на общността на ревматоидния артрит

Как приложението RA Healthline може да помогне

След като живееше с необяснима и погрешно диагностицирана хронична болка в множество области на тялото си и изпитваше постоянни инфекции, умора и емоционални смущения в продължение на години, Айлин Дейвидсън най-накрая беше диагностицирана с ревматоиден артрит преди 5 години, на 29-годишна възраст.

След диагнозата си тя се обърна към дигиталните общности за подкрепа и създаде свой собствен блог Chronic Eileen, за да застъпва и образова другите за артрита, като същевременно осмисля собственото си пътуване с хроничните заболявания.

„Намирам за важно да имаш няколко общности и ресурси, към които да търсиш подкрепа и съвет, защото научавам повече, като правя собствено изследване. Те обаче трябва да бъдат медицински точни“, казва Дейвидсън.

Ето защо тя използва RA Healthline, безплатно приложение, предназначено за хора с диагностициран РА.

„Healthline винаги е бил уебсайт, към който мога да се обърна за надеждна информация с много различни части от моето здраве. Вълнувам се, че сега имат приложение специално за ревматоиден артрит“, казва тя.

36-годишната Ашли Бойнс-Шък е съгласна. Тя живее с РА от юношеска възраст. През годините тя използва Facebook, Twitter и други уебсайтове, за да намери информация за RA.

„RA Healthline е единствената, която е посветена единствено на пациенти с РА, което е невероятно“, казва Бойнс-Шък. „Много е уникално.”

Алексис Рочестър, който получи диагноза РА на 10-годишна възраст, използва приложението по същата причина. Въпреки че не е използвала социална общност за RA, тя се е ангажирала с други, които се борят с RA чрез своя блог Chemistry Cachet и Instagram.

„RA Healthline е толкова различна, защото е пълна общност от хора със същата диагноза. Всеки в приложението има RA, така че знаете, че това е общност от хора, борещи се с абсолютно същите проблеми“, каза Рочестър.

Безопасно пространство за подкрепа и общност

RA Healthline позволява на потребителите да се чувстват приети и разбрани на безопасно място.

„Това е място, където нямате други хора, които да ви казват какво да правите, които нямат същата диагноза като вас“, казва Рочестър.

„Мисля, че много хора, които са били диагностицирани с РА, преминават през малко преценка от другите. Приятелите могат да кажат: „О, и аз имам ревматоиден артрит, но излекувах моя с диета. Вие също трябва да направите това, за да излекувате своето. Тогава разбирате, че дори никога не са ходили на лекар за техния”, казва тя.

Да имаш общност от хора, които напълно разбират нейните борби, е безценно.

„Да, може да правите всички добри неща с диета и упражнения, но все още имате болка и подуване, така че трябва да приемате лекарства. Толкова е освежаващо да се свързваш с други хора, които разбират точно през какво преминаваш“, казва тя.

Любимата част на Рочестър от приложението е ежедневната функция за групови дискусии, водена от някой, който живее с РА.

Темите включват:

• управление на болката
• лекарства
• алтернативни терапии
• тригери
• диета
• упражнение
• душевно здраве
• социален живот
• работа

„Можете да кликнете върху всяка категория и да видите какво правят, опитват и харесват другите хора. Всичко има категория, така че наистина можете да я стесните“, казва Рочестър.

„Харесва ми да виждам опита на другите членове и да говоря с тях за това. Например, ако искате информация за лекарства, има категория за това. Всеки чат в този раздел е за лекарства, така че улеснява навигацията“, казва тя.

Дейвидсън най-много оценява научаването за това как да водите цялостен здравословен начин на живот с РА от другите, които го правят сами.

„Въпреки че можете да научите много от вашите лекари, тези с жив опит говорят определен език, който само ние разбираме. Ние сме ревмащи,“ тя казва.

Организацията на приложението го прави лесна за навигация, отбелязва тя.

“[I like] колко добре организирана е всяка категория — идеална за онези дни с мъгла в мозъка и болни ръце. Често се чувствам добре подготвен и оборудван със знания, четейки информация за Healthline“, казва Дейвидсън. „Благодарен съм, че имам толкова лесен достъп до тази информация сега.“

Ежедневното съпоставяне с други членове въз основа на приликите е основната функция на Boynes-Shuck. Инструментът за съвпадение позволява на членовете да се намират един друг, като преглеждат профили и поискат незабавно съвпадение. След като се свържат, членовете могат да започнат да си изпращат съобщения и да споделят снимки.

„Мисля, че съвпадащата функция е единствена по рода си. Това е като търсач на „RA Buddy“. Толкова спретнато“, казва тя.

Лесен достъп и мобилен комфорт

Тъй като приложението е точно на вашия телефон, достъпът до него е удобен.

„Общност, поверителност, информация и поддръжка – всичко това в едно добре организирано приложение! Приложението е невероятно удобно за мобилни устройства, което е чудесно, когато чакате между срещите с лекар и имате нужда от съвет от други или медицински точни прегледани статии на Healthline“, казва Дейвидсън.

Никога не трябва да се чувствате сами, добавя Ашли Бойнс-Шък.

„Това е уникална платформа, която е безопасно пространство за пациенти, които иначе може да се чувстват изолирани. Той предоставя страхотни ресурси, вдъхновение и подкрепа и позволява на всички пациенти да се чувстват видяни, чути и оценени“, казва тя.

Да се ​​чувстваш по-малко сам е най-голямата полза за приложението, казва Рочестър.

„Това е като да се мотаеш с приятелите си. Ако сте се чувствали сами и сте се смутили от вашите борби, членовете на това приложение също са преминали през това“, казва тя. „Всички имаме едни и същи борби, болка, проблеми с лекарствата и други. Това наистина е уникален начин да бъдеш с хора като теб.”

Изтеглете приложението тук.

Кати Касата е писател на свободна практика, специализирана в истории за здравето, психичното здраве и човешкото поведение. Тя има умение да пише с емоции и да се свързва с читателите по проницателен и ангажиращ начин. Прочетете повече от нейната работа тук.