Какво научих: Помагане на семейството и приятелите да разберат MBC

малко за мен

Казвам се Шонте’ Дрейкфорд. Живея с метастатичен рак на гърдата в стадий 4 от 2015 г. на 31 години. В момента съм на 36.

Ракът ми беше открит чрез самооткриване. Метастатичният рак на гърдата беше моята първоначална диагноза, наричан още de novo. Това означава, че вече се е разпространило извън гърдите ми, преди да бъде открито. Ракът се разпространи в белите ми дробове, бедрото, гръбначния стълб и реброто.

Аз съм медицинска сестра по професия; Вашингтон, окръг Колумбия, роден; военен съпруг, който е живял навсякъде; и фермер. Аз съм екстроверт, супер глупав, оптимистичен реалист.

Да кажа на моето село, че имам не само рак на гърдата, а рак на гърдата в стадий 4, беше най-трудното нещо, което трябваше да изтърпя – дори повече от получаването на действителната диагноза.

Ето няколко неща, които научих.

Предавайки им новините

Не бързайте. Кажете на когото искате, когато искате. Това е целта.

Изричането на думите „имам рак“ е трудно да уведомите някой, да не говорим за себе си.

Ако трябва да дам предложението си на кого да кажа първо, бих казал, че първо уведомете партньора си/съпруга/най-добрия си довереник. Който и да е вашият „човек“. Аз, разбира се, уведомих съпруга ми и най-добрата ми приятелка едновременно, защото и двамата бяха там.

Според моя опит твоята „личност” притежава силата, когато не си силен, радостта, когато нямаш такава, и е източникът на информация, когато не можеш да погълнеш цялата.

Склонни сте да се тревожите за техния отговор. Но този човек вероятно ще бъде вашият „крило“, така че можете да бъдете напълно изразителни във всичките си емоции, независимо дали гняв, тъга, объркване, приемане и т.н.

Дайте време на вашия човек да обработи информацията и да зададе всички въпроси, от които се нуждае. Кажете ясно, че ще трябва да се облегнете на тях за ПЪЛНА подкрепа и да се уверите, че могат да се справят.

Ако не могат, разберете, че понякога може да се нуждаят от почивки. Може да ви помогне да имате резервен крило. След като вие и вашият ключов човек или хора разберете какъв е планът, тогава и двамата решавате кога и как да уведомите другите.

Ако искате да запазите това в тайна за известно време, това също е ваш избор. Насърчавам да кажете на няколко души (около 2 до 3 души), защото справянето само с това заболяване може да бъде обезсърчително.

Има различни начини да уведомите другите, че имате метастатичен рак на гърдата. Когато казах на другите, възприех подхода да предавам новините в оптимистичен формат, защото това е моята природа. Почувствах, че това помогна за намаляване на тревожността на другите, чувството на отчаяние и безпокойство.

В опит да не повтарям една и съща история, защото това е много изтощително, делегирах. Съпругът ми информира главите на всяко семейно домакинство. Разделихме се, разказвайки на нашите приятели и ментори. След това казахме на водещите приятели/членове на семейството да уведомят другите в семействата си. Тогава в крайна сметка се отворих за моите приятели в социалните мрежи може би 9 месеца след диагнозата.

Бях готов да накарам хората да ми се обадят и да задават допълнителни въпроси, но ако не сте, просто им уведомете, че въпреки че обажданията, текстовите съобщения и мислите се оценяват, моля, въздържайте се от контакт в този момент, за да ви даде време за обработка.

Други полезни формати за предоставяне на информацията са чрез изпращане на масови имейли, масови текстове, създаване на блог сайт, писане на писмо и изпращане по пощата или накаране други да го кажат вместо вас.

Въпреки че нямам деца, имам Божии деца. Разбирам как това може да бъде трудно за справяне. От моя опит основната цел е да се опитате да не скриете диагнозата си рак, а по-скоро да направите план как да обясните това с прости думи въз основа на тяхната възраст на развитие.

Ето някои други ресурси, които могат да помогнат:

• Справяне с рака с вашия съпруг или партньор
• Помагане на деца, когато член на семейството има рак: справяне с диагнозата
• Справяне с реакциите на други хора към метастатичен рак на гърдата

Обяснение на MBC

Така че съобщението излиза, че имате рак на гърдата. Сега е време да обясним метастатичния рак на гърдата на селото. Целта ми беше да обясня фактите и да дам яснота.

Когато казах на хората, че имам метастатичен рак на гърдата в стадий 4, имаше много объркване и за някои хора моменталната мисъл в съзнанието им беше смърт, но отново защото предадох информацията оптимистично и имаше по-малко сълзи и страх.

Казах на повечето от моето село нещо подобно:

Имам рак на гърдата и това е стадий 4, най-високата степен. Разпространи се в белите ми дробове, гръбначния стълб, бедрото и реброто. Знам, че това е трудно да се чуе, но има план и докато има план, има надежда и докато има надежда, има радост и приемане. Тъй като ракът се е разпространил, това не винаги означава мигновена смърт. Има вероятност да живея с това дълго време. Колко време е неопределено, но докато дишам, ще се наслаждавам на всеки събуждащ момент и ви моля да ми помогнете да постигна това. Разбира се, имам своите страхове и притеснения, но няма да позволя на тези емоции да надделеят над духа ми. Искам да разберете, че ще бъда на лечение през целия живот и в момента няма лечение. Лечението може да включва хирургия, перорални лекарства, IV терапии, радиация и др. Няма универсален размер за всички. Моля, разберете, че ще имам добри дни, както и лоши дни, но имам дни.

Вашият начин ще бъде вашият, можете да дадете подробности или не. Моят съвет е да бъдете откровени и честни. Дайте им истинския чай, но също така задайте граници, като например да заявите, че вие ​​отговаряте за вашите медицински лечения и въпреки че съветите са добре дошли, моля, дайте го само когато бъдете помолени.

Ако това е повторение за вас, може да искате да им кажете, че не е същото като преди и ще бъде различно. Може да им помогне да им предоставите информация, за да получат допълнителни подробности като уебсайтове, групи за подкрепа или терапия.

Някои полезни сайтове, които използвах, включват:

• CaringBridge: Лични здравни дневници за всякакви състояния

• Ръководство за болногледачи на фондация Tigerlily

• Говорете със семейството си за диагноза MBC

Справяне с реакциите

Просто казано, някои хора може да ви се ядосат, че имате рак, или може да не приемат, че го имате, или просто да са прекалено емоционални във ваше присъствие.

Това може да бъде властно за вас. Разберете, че не е нужно да се справяте с това. Ако не друго, това ще даде яснота кой може да се справи с това и кой ще бъде включен във вашето село.

Моят съвет?

• Не позволявайте на другите да проектират своите чувства и емоции върху вас, но и бъдете разбиращи за техните. Това е трудно за обработка.
• Бъдете готови някои членове на селото да не говорят повече с вас. Вероятно това може да се дължи на страховете им и на това, че не знаят как да бъдат повече около вас, или че „не искат да те виждат така“.
• Помогнете им да разберат. Не става дума за тях. Нека знаят, например, да не дават съвети. Хората, които страдат, не се нуждаят от съвет. Те се нуждаят от комфорт и подкрепа. Така че те могат да кажат: „Съжалявам“ или „Това трябва наистина да ти е трудно“ или „Мога ли да ти донеса печено?“ Те не трябва да казват: „Трябва да чуеш какво ми се случи“ или „Ето какво бих направил, ако бях на твое място“. И не казвайте: „Това наистина ме събаря.“

Приемане на помощ

Ще чуете МНОГО пъти: „Много съжалявам, че това се случва с вас, ако имате нужда от нещо, моля, уведомете ме.“

Не предпочитам тази фраза, защото е много груба и ви кара да вършите работата вместо тях, но ако е спомената, вземете ги и ги накарайте да приложат думите си в действие. Обадете им се, не се срамувайте!

Това е моментът да разчитате на помощ. Това също им помага да разберат какво представлява наистина като да живееш един ден в обувките си. Някои хора просто трябва виж то. Това не е съжаление, това е реалност.

Дайте на семейството си връзка към регистър на подаръци, в случай че не знаят как да ви помогнат. Можете да го създадете в Amazon или да използвате сайт като Mend Together. Поставете там предмети, за които знаете, че ще помогнат за личното ви качество на живот.

Домашните любимци също са семейство

• Помислете за получаване на служебно или терапевтично животно
• Нека те обичат, защото могат да усетят вашите добри и лоши дни
• Позволете им да ви помогнат да подобрите настроението си и да ви поддържат активни
• Вземете гледачка за домашни любимци, защото понякога е трудно да се грижите за тях.

Приятно изкарване

Имам ферма с патици, пчели, пилета и култури. Това напълно ми помага да се съсредоточа върху други неща освен рака. Работя доброволно, чета, слушам музика, пътувам. Приятелите ми са страхотни в това да ме карат да се смея, а не да ме изолират или да ме карат да се чувствам различен.

Кажете им, че все още сте вие!!

• Празнувайте живота както искате. Може да чуете коментарите „седнете“, „почивайте“, „правите твърде много“. Кажете им: „Хей, сега ще живея възможно най-добре, докато не мога, защото не знам колко време имам. Моля те, не ме карай да се чувствам по-зле. Помогнете ми да празнувам!”
• Опитайте се да намерите новото си нормално и осъзнайте, че промяната ще се случи. Включете семейството в тази промяна. Продължете да постигате целите си. Върнах се в училище за магистърска степен.
• Докато се наслаждавате на живота си, имайте предвид емоциите си и получете помощта, от която се нуждаете, за да се приспособите. Не пренебрегвайте гнева, разочарованието, промените в настроението и тъгата, които се случват. Научете как да се справяте с тях. Когато имам тригерни дни, съпругът ми го забелязва и ми позволява да усетя чувствата си.
• Имайте дни без рак. Кажете на семейството, че не искате да чувате нищо за рак всяка неделя на месеца, през уикенда или когато и да било. Помогнете им да разберат, че вие ​​не сте вашият рак, а сега е просто част от вас.

В крайна сметка

Направете каквото желаете, за да помогнете на селото, което сте избрали, да бъде част от вашето пътуване. Някои ще помогнат, други може и не, връзките може да разцъфтят, някои може да намалеят.

В крайна сметка това е през целия живот и качеството на живот е от съществено значение всичко като същевременно позволява мир и подкрепа. Не се чувствайте зле за нищо. Поискайте помощ само ако това ще помогне на вашата радост.

Shonte’ Drakeford MSN, CRNP, AGNP-C (тя/тя) е 36-годишен Вашингтон, окръг Колумбия, роден, израснал в приемна грижа. Тя е сертифицирана медицинска сестра, съпруга на армията, фермер, майка на немска овчарка и приятел на всички. Тя беше диагностицирана с метастатичен рак на гърдата в стадий 4 през 2015 г. на 31-годишна възраст, като първоначалната й диагноза. Ракът е метастазирал в белите й дробове, бедрата, ребрата, гръбначния стълб и лимфните възли. Тя също има генетична черта за рак на дебелото черво. Тя е тройно положителна, което означава, че ракът расте от естроген/прогестерон и HER2 рецептора. Тя започна рано откриване на рак, на 25-годишна възраст, но за съжаление й беше отказано и отложи ранната диагностика за 6 години до текущата диагноза. Лечението ще бъде доживотно и това състояние е терминално. Тя е била ОЦЕЛЕВАНЕ и застъпничество през последните 5 години, докато живеете живот без страх, възможно най-позитивно. Ракът няма да я спре от стремежите й в живота.