Във всекидневната на семейство Валдес има маса, отрупана високо с контейнери с цветно лепкаво вещество. Правенето на тази „слуз“ е любимото хоби на 7-годишната Алия. Тя прави нова партида всеки ден, добавяйки блясък и опитвайки различни цветове.
„Това е като шпакловка, но се разтяга“, обясни Алия.
Слузът прониква навсякъде и подлудява малко бащата на Алия, Тейлър. Семейството е свършило контейнерите на Tupperware: всички те са пълни със слуз. Но той няма да й каже да спре. Той смята, че дейността може да е терапевтична, защото кара Алия да се концентрира и да играе с ръцете си.
На 6-годишна възраст Алия е диагностицирана с множествена склероза (МС). Сега родителите й, Кармен и Тейлър, правят всичко възможно, за да гарантират, че Алия остава здрава и има щастливо, активно детство. Това включва извеждането на Aaliyah за забавни дейности след лечението на МС и оставянето й да изработва партиди слуз.
МС е състояние, което обикновено не се свързва с деца. Повечето хора, които живеят с МС, са диагностицирани на възраст между 20 и 50 години, според Националното общество за МС. Но МС засяга децата по-често, отколкото си мислите. Всъщност клиниката в Кливланд отбелязва, че детската МС може да представлява до 10 процента от всички случаи.
„Когато ми казаха, че има МС, бях шокиран. Бях като: „Не, децата не боледуват от МС.“ Беше много трудно“, каза Кармен пред Healthline.
Ето защо Кармен създаде Instagram за Aaliyah, за да повиши осведомеността относно детската МС. В акаунта тя споделя истории за симптомите, лечението и ежедневния живот на Aaliyah.
„Бях сама през цялата година, мислейки, че съм единствената в света, която има толкова малка дъщеря с МС“, каза тя. „Ако мога да помогна на други родители, други майки, аз съм повече от щастлива.“
Годината след диагнозата на Алия беше трудна за Алия и нейното семейство. Те споделят своята история, за да разпространят осведомеността за реалността на педиатричната МС.
Пътуване към диагноза
Първият симптом на Алия беше виене на свят, но с времето се появиха още симптоми. Родителите й забелязаха, че тя изглежда трепереща, когато я събудиха сутрин. Тогава, един ден в парка, Алия падна. Кармен видя, че влачи десния си крак. Отидоха на лекарска среща и лекарят предположи, че Алия може да има леко изкълчване.
Алия спря да влачи крака си, но за период от два месеца се появиха други симптоми. Тя започна да се препъва по стълбите. Кармен забеляза, че ръцете на Алия треперят и че й е трудно да пише. Учител описа момент, в който Алия изглеждаше дезориентирана, сякаш не знаеше къде се намира. Същия ден родителите й я завели на педиатър.
Лекарят на Алия препоръча неврологични тестове – но ще отнеме около седмица, за да получите среща. Кармен и Тейлър се съгласиха, но казаха, че ако симптомите се влошат, ще отидат направо в болницата.
През тази седмица Алия започна да губи равновесие и да пада и се оплаква от главоболие. „Психически тя не беше себе си“, спомня си Тейлър. Закараха я в спешното.
В болницата лекарите назначиха тестове, тъй като симптомите на Алия се влошиха. Всички нейни тестове изглеждаха нормални, докато не направиха пълно ЯМР сканиране на мозъка й, което разкри лезии. Невролог им каза, че Алия най-вероятно има МС.
„Загубихме самообладание“, спомня си Тейлър. „Беше усещане като погребение. Цялото семейство дойде. Това беше просто най-лошият ден в живота ни.“
След като доведоха Алия от болницата, Тейлър каза, че се чувстват изгубени. Кармен прекара часове в търсене на информация в интернет. „Веднага потънахме в депресия“, каза Тейлър пред Healthline. „Ние бяхме нови в това. Нямахме никакво съзнание.“
Два месеца по-късно, след друго сканиране с ЯМР, диагнозата на МС на Алия беше потвърдена и тя беше насочена към д-р Грегъри Ааен, специалист в Медицински център на университета Лома Линда. Той говори със семейството за техните възможности и им даде брошури за наличните лекарства.
Д-р Aaen препоръчва на Aaliyah да започне лечение веднага, за да забави прогресията на заболяването. Но също така им каза, че могат да почакат. Възможно е Алия да издържи дълго време без друга атака.
Семейството реши да изчака. Потенциалът за отрицателни странични ефекти изглеждаше огромен за някой толкова млад като Aaliyah.
Кармен изследва допълнителни терапии, които биха могли да помогнат. В продължение на няколко месеца Алия изглежда се справяше добре. „Имахме надежда“, каза Тейлър.
Започване на лечението
Около осем месеца по-късно Алия се оплака, че „вижда по две от всичко“ и семейството се върна в болницата. Тя е диагностицирана с оптичен неврит, симптом на МС, при който зрителният нерв се възпалява. Сканирането на мозъка показа нови лезии.
Д-р Ааен призова семейството да започне лечение на Алия. Тейлър припомни оптимизма на лекаря, че Алия ще има дълъг живот и ще бъде добре, стига да започнат да се борят с болестта. „Взехме енергията му и казахме:“ Добре, трябва да направим това.“
Лекарят препоръча лекарство, което изисква Aaliyah да получава седемчасова инфузия веднъж седмично в продължение на четири седмици. Преди първото лечение медицинските сестри предоставиха на Кармен и Тейлър разкриване на рисковете и страничните ефекти.
„Беше просто ужасно заради страничните ефекти или неща, които могат да се случат“, каза Тейлър. „Бяхме в сълзи и двамата.
Тейлър каза, че Алия плачеше понякога по време на лечението, но Алия не си спомняше да е била разстроена. Тя си спомни, че в различни моменти е искала баща й, или майка й, или сестра й да я държат за ръка – и те го направиха. Тя също така си спомни, че трябваше да играе къща и да се вози във вагон в чакалнята.
Повече от месец по-късно Алия се справя добре. „Тя е много активна“, каза Тейлър пред Healthline. На сутринта той все още забелязва малко треперене, но добавя, че „през целия ден тя се справя страхотно“.
Съвети за други семейства
През предизвикателните моменти след диагнозата на Алия, семейство Валдес е намерило начини да остане силно. „Ние сме различни, по-близо сме“, каза Кармен пред Healthline. За семействата, изправени пред диагноза МС, Кармен и Тейлър се надяват, че техният собствен опит и съвети са полезни.
Намиране на подкрепа в общността на MS
Тъй като детската МС е сравнително рядка, Кармен каза пред Healthline, че в началото е било трудно да се намери подкрепа. Но включването в по-широката общност на МС помогна. Съвсем наскоро семейството участва в Walk MS: Greater Los Angeles.
„Много хора бяха там с много положителни вибрации. Енергията, цялата атмосфера беше приятна“, каза Кармен. „Всички се забавлявахме като семейство.“
Социалните медии също бяха източник на подкрепа. Чрез Instagram Кармен се свързва с други родители, които имат малки деца с МС. Те споделят информация за лечението и как се справят децата им.
Търсите начини да добавите забавление
Когато Алия има назначения за изследвания или лечения, родителите й търсят начин да добавят малко забавление към деня. Може да излязат да ядат или да й позволят да избере нова играчка. „Винаги се опитваме да я направим забавно“, каза Кармен.
За да добави забавление и практичност, Тейлър закупи комби, в което Алия и нейният четиригодишен брат могат да се возят заедно. Купи го с Walk: MS предвид, в случай че Алия се умори или замая, но смята, че ще го използват за други излети. Той го е снабдил със сенник, за да предпази децата от слънцето.
Алия също има нова плюшена маймуна, която получи от Mr. Oscar Monkey, организация с нестопанска цел, посветена на подпомагането на деца с МС да се свързват помежду си. Организацията предоставя „маймуни с МС“, известни също като приятели на Оскар, на всяко дете с МС, което поиска такава. Алия кръсти маймуната си Хана. Тя обича да танцува с нея и да я храни с ябълки, любимата храна на Хана.
Правете избор на здравословен начин на живот като семейство
Въпреки че няма специфична диета за МС, правилното хранене и воденето на здравословен начин на живот могат да бъдат полезни за всеки с хронично заболяване – включително деца.
За семейство Валдес това означава избягване на бързо хранене и добавяне на хранителни съставки към ястията. „Имам шест деца и всички са придирчиви, така че някак си крия зеленчуци там“, каза Кармен. Тя се опитва да смесва зеленчуци като спанак в храната и да добавя подправки като джинджифил и куркума. Освен това започнаха да ядат киноа вместо ориз.
Да бъдем екип и да се държим заедно
Тейлър и Кармен отбелязаха, че имат различни силни страни, когато става въпрос за управление на състоянието на Алия. И двамата са прекарвали време с Алия в болницата и на лекарски срещи, но Тейлър по-често е родител до нея по време на трудни тестове. Например, той я утешава, ако се страхува преди ЯМР. Кармен, от друга страна, се занимава повече с изследване на МС, общуване с други семейства и повишаване на осведомеността за състоянието. „Ние се допълваме добре в тази битка“, каза Тейлър.
Състоянието на Алия също донесе някои промени за нейните братя и сестри. Веднага след диагнозата, Тейлър ги помоли да се отнасят с нея допълнително и да имат търпение с нея. По-късно специалистите посъветваха семейството да се отнася с Алия както обикновено, за да не израсне прекалено защитена. Семейството все още се ориентира към промените, но Кармен каза, че като цяло децата им се карат по-малко, отколкото в миналото. Тейлър добави: „Всеки се справя с това по различен начин, но всички сме с нея“.
Вземането за вкъщи
„Просто искам светът да знае, че толкова малки деца получават МС“, каза Кармен пред Healthline. Едно от предизвикателствата, пред които семейството беше изправено тази година, беше усещането за изолация, което дойде с диагнозата на Алия. Но свързването с по-голямата общност на MS направи разлика. Кармен каза, че посещавайки Walk: MS помогна на семейството да се чувства по-малко самотно. „Виждате толкова много хора, които са в същата битка като вас, така че се чувствате по-силни“, добави тя. „Виждате всички пари, които събират, така че да се надяваме, че един ден ще има лек.“
Засега Тейлър каза пред Healthline: „Взимаме един ден. Те обръщат голямо внимание на здравето на Алия и здравето на нейните братя и сестри. „Благодарна съм за всеки ден, който имаме заедно“, добави Тейлър.
Discussion about this post