Ашли Ан Лора не винаги се е чувствала добре в кожата си. Сега на 32, Лора е диагностицирана с умерена до тежка екзема, когато е само на 2 години. Жителката на Роли, Северна Каролина се опитва да лекува симптомите на екзема с локални стероиди в продължение на 22 години, но в крайна сметка те спряха да й действат.
През 2014 г. тя решава да се справи с екземата си, като научава повече за състоянието. В крайна сметка тя се включи в клинично изпитване за биологично лекарство, което значително подобри нейните симптоми. След 2 години лечение тя вече се справя с екземата си с помощта на овлажнители.
Сега Лора е защитник на себе си и на другите с екзема. Ето нейните най-добри съвети за изграждане на увереност, говорете открито и ефективно със здравен специалист относно вашите проблеми с екземата и се свържете с общността на екземата.
Това интервю е редактирано за краткост, дължина и яснота.
Какви са някои от начините, по които екземата може да повлияе на увереността на човек? Защо е важно здравните специалисти да признаят това?
Докато растях, никога не разбирах защо кожата ми изглеждаше различно от тази на всички останали и защо се чувствах толкова неудобно в нея. Не видях моите връстници да драскат насред часовете като мен. Не ги виждах червени или да се отправят към кабинета на сестрата всяка седмица като мен, защото пламнах. Така че просто не разбрах защо.
По това време наистина се питах защо Бог ми е дал това състояние – защото не видях някой друг да преминава през нещо подобно.
Подобно на други хора с тежка екзема, минах през много изолация, неразбиране, несигурност и съмнения, защото никой никога не ми беше казвал връзката между екземата и психичното ми здраве. Не знаех защо понякога се тревожа и не знаех защо бих се изолирал от връстниците си.
И тогава по-късно, веднага щом започнах да се лекувам, разбрах, че това се е случило, защото моята екзема ме водеше по този път.
Тъй като не можех да се съсредоточа върху нищо друго, бях в режим на оцеляване в продължение на 22 години, опитвайки се да не пламна. И дори когато го направих, просто се опитвах да премина през този пламък. Нямаше истинска междина.
Буквално се събуждах и първо проверявах кожата си, преди да избера какво мога да нося този ден и какво мога да правя. Ще трябва да отменя планове с приятели, да пропусна училище и да пропусна сесии по танци, когато пламна. Екземата наистина контролираше живота ми и просто не трябва да живеят така.
Толкова е важно да се намери дерматолог, който може да види пациента холистично, така че пациентът да може да обозначи това, през което преминава. Мисля, че способността да се изрази вербално и да се използва език, за да се каже: „Уау, преживявам това заради моята екзема и сега, когато мога да го обознача, и сега има решения“, е от решаващо значение.
Има опции, на които здравните специалисти могат да се доверят, за да подкрепят хора с екзема.
Какви съвети имате за хората, за да говорят уверено със здравните специалисти относно техните опасения за екзема?
Определено направете проучване, преди да отидете при вашия медицински специалист. Потърсете онлайн, но информация, която е медицински одобрена. Има тонове дезинформация онлайн, така че имайте предвид разликата между това и точната информация. Националната асоциация по екзема е чудесен ресурс.
Също така, напишете всички въпроси или притеснения, които имате, преди назначаването на вашия лекар, така че да можете да отидете там, чувствайки се подготвени и да можете да поставите отметка във всички квадратчета с неща, за които сте искали да говорите.
Преди време помислете за себе си и начина си на живот, за да можете да говорите за това. Вижте как вашият медицински специалист може да създаде съвместно с вас план, който отговаря на начина ви на живот. И това е различно за всеки. Например, винаги съм в движение и пътувам, така че за мен е много важно да имам рутина, която мога да нося със себе си, където и да отида.
Бъдете открити и уязвими със здравния специалист, за да споделите как екземата ви влияе психически и психологически, така че те да могат да ви осигурят каквито ресурси имат под ръка.
Как иначе хората с екзема могат да повишат своята увереност и да се почувстват по-подкрепени?
Облегнете се на общността. Искаме да подкрепим други хора, които също преминават през екзема, защото разбираме. В допълнение към Националната асоциация по екзема, в Instagram — в който съм активен — има толкова много от нас, които са отворени да споделят своя опит.
Когато спрях да приемам локален стероид след 22 години, преминах през абстиненция, която е интензивна. Намерих чудесен ресурс, наречен itsan.org, за хора с тежка екзема, преминаващи през локално отнемане на стероиди.
Някакви последни изводи за други с екзема?
Да живееш с екзема е пътуване на научаване какво работи и какво не работи за вашата кожа и тяло.
Моят най-голям съвет е да създадете своя собствена „чанта с ресурси“ за вашата екзема. Буквално запишете стъпките, които можете да предприемете, за да се успокоите по време на обостряне, така че когато се случи, да сте подготвени и напълно оборудвани да се справите с него.
Например Стъпка 1 за мен е да дишам. Това ми помага да присъствам в тялото си, за да не се тревожа и да започна цикъла на сърбеж. Стъпка 2 е да поставя възпалените си ръце под студена вода за 20 секунди. Стъпка 3 е овлажняване.
Увереността се изгражда чрез практика. Практикувайте стратегическо управление на пристъпите на екзема и увереността в крайна сметка ще дойде. Ще почувствате чувство за контрол, когато става въпрос за управление на вашата екзема. Прегледайте тези стъпки с вашия дерматолог, за да създадете съвместно чанта с ресурси, която работи най-добре за вас.
32-годишната Ашли Ан Лора е диагностицирана с умерена до тежка екзема, когато е на 2 години. През 2016 г. Ашли започна да публикува за своето пътуване с екзема в @ashleyannlora в Instagram, изграждайки и ръководейки подкрепяща общност за други със заболяването. Сега тя е защитник на пациенти с екзема и мениджър за ангажираност на общността за MyHealthTeam, подкрепяйки хора, живеещи с хронични заболявания, включително екзема.
Discussion about this post