Когато говорите или действате от името на вашите права и благополучие, вие се самозастъпвате. Ако имате множествена склероза (МС), самозастъпничеството ви позволява да имате повече контрол върху това как състоянието ви се отразява на живота ви.
Самозастъпничеството е важно във всички аспекти на живота ви. Вашето семейство, приятели, здравен екип и колеги всички трябва да знаят как могат да ви подкрепят и да ви помогнат да сведете до минимум въздействието на вашата МС. Не се страхувайте да говорите, когато имате нужда.
Вкъщи
Вашето семейство е важна мрежа за подкрепа във вашето MS пътуване. Бъдете ясни относно подкрепата, от която се нуждаете, но също и за начините, по които все още сте независими и способни. Ако симптомите на МС създават нови ограничения, коригирайте съответните роли в домакинството си. Например, може вече да не можете да носите кошница с пране нагоре по стълбите, но бихте могли да поемете работата на някой друг по сгъване.
Напомнете на членовете на семейството за невидимите когнитивни проблеми, които могат да се развият с МС. Това може да включва проблеми с мозъчни функции на високо ниво, като памет, фокус, език или решаване на проблеми. Следващия път, когато забравите или не можете да се съсредоточите, семейството ви няма да го тълкува погрешно като липса на грижа. Когато сте уморени, кажете им – не предполагайте, че вече знаят. Уверете се, че общувате ясно и редовно.
Признайте и уважавайте, че всеки човек във вашето домакинство има свой собствен механизъм за справяне, когато е изправен пред предизвикателна ситуация. Някои може да предпочетат да се потопят в научаването на вашето състояние, докато други биха предпочели да се разсеят от мисленето за него. Настройте вашата комуникация за самозастъпничество към нивото на комфорт на всеки член на семейството.
С приятели
Кажете на приятелите си как сте. Уверете се, че те разбират, че отхвърлените социални покани може да са резултат от симптомите на МС, а не от липса на интерес. Предложете алтернативни дейности, които са по-лесни за вас, като например среща за обяд, вместо да пазарувате в мола. Ако телефонните разговори са изморителни или пречат на времето за почивка, общувайте по електронен път, като използвате текстови съобщения, имейл или социални медии.
С Вашия лекар
Не чакайте Вашият лекар да Ви предложи възможности за лечение, като физиотерапия: повдигнете темата сами. Водете дневник с възникналите въпроси и идеите, които имате, за да не забравяте да ги обсъдите на срещата си. Въпреки че срещата ви може да не е достатъчно дълга за продължителна дискусия относно най-новите изследвания, кажете на Вашия лекар, че имате няколко въпроса, и се уверете, че имате време да ги зададете.
Получете второ или трето мнение, ако не сте доволни от казаното. Ако не се чувствате комфортно със специалиста, към който сте били насочени, помолете Вашия лекар да Ви изпрати при някой друг. Може да изглежда, че сте критични, когато правите това, но лекарите са професионалисти и допълнителните мнения и новите препоръки са част от техния бизнес.
На работа
Ако диагнозата ви МС е нова и работите, имате право на поверителност и не сте задължени да разкривате диагнозата си.
Вие също имате право на работа. Ако симптомите ви напреднат до точката, в която работата ви е засегната, имате право на разумно приспособяване, както е посочено в Закона за американците с увреждания. Разказването на вашите колеги за вашата ситуация също отговаря на въпроси относно промените в поведението ви, като умора, забравяне или непохватност. Вероятно е хората, които работят с вас, да се радват да ви помогнат, както могат.
Научете правата си
За да защитите правата си, трябва да знаете какви са те. Законът за американците с увреждания е предназначен да защитава хората от дискриминация въз основа на увреждане. Някои от многото ви права включват равен достъп до заетост, държавни съоръжения и услуги, обществен транспорт и търговски обекти. Отделете известно време, за да се запознаете с нещата, на които имате законно право, и споделете тази информация със семейството си и тези, които се застъпват за вас.
Вземането за вкъщи
Когато имате МС, важно е да се застъпвате за вашите нужди и права. Самозастъпничеството има значение навсякъде, независимо дали сте със семейството и приятелите си или с Вашия лекар или колеги. Съобщавайте за нуждите си на тези, които могат да помогнат, и научете правата си, за да избегнете дискриминация. Не се страхувайте да отстоявате себе си и насърчавайте своите защитници да направят същото.
Discussion about this post