Разбираемо е да се чувствате неподготвени, след като сте диагностицирани с хронично заболяване. Изведнъж животът ви е спрян и приоритетите ви се променят. Вашето здраве и благополучие са вашият основен фокус и вашата енергия е посветена на намирането на лечение.
Пътуването към изцелението никога не е лесно и е вероятно да срещнете няколко препятствия по пътя. Една от тези пречки, разбира се, е как да се заплатят разходите за управление на хронично заболяване.
В зависимост от обстоятелствата ви може да имате здравно осигуряване и достатъчно доходи, за да платите за лечението си без много притеснения.
Или може да се окаже, че сте в средата на 20-те си години, неосигурен, в училище и работите на непълно работно време за $15 на час. Това се случи с Мег Уелс.
Беше 2013 г. и Мег току-що беше започнала магистърска програма в Sonoma State University. Тя учеше управление на културните ресурси, надявайки се един ден да работи в исторически музей като уредник.
Мег беше на 26, живееше сама и работеше на непълно работно време. Тя имаше достатъчно пари, за да плати наема си и различните такси за училище. Но нейният свят беше на път да приеме драматичен обрат.
От известно време Мег изпитваше неща като лошо храносмилане, газове и умора. Тя беше заета с работа и следването си, така че отложи да отиде на лекар.
До ноември 2013 г. обаче симптомите й станаха твърде плашещи, за да бъдат игнорирани.
„Толкова много ходех до тоалетната“, каза тя, „и тогава започнах да виждам кръв и си казах: Добре, нещо наистина, наистина не е наред“.
Улцерозният колит (UC) е вид възпалително заболяване на червата (IBD), което причинява възпаление и язви да се развиват в дебелото черво. В много случаи заболяването се развива бавно и се влошава с времето.
Точната причина за състоянието е неизвестна, но изследователите смятат, че генетиката, факторите на околната среда и свръхактивната имунна система могат да играят роля.
Кръвта в изпражненията е често срещан симптом на UC. Когато Мег забеляза кръв, тя разбра, че е време да потърси помощ.
По това време Мег нямаше здравни осигуровки. Тя трябваше да плати стотици долари от джоба си за всички посещения при лекаря, кръвни изследвания и изследвания на изпражненията, необходими, за да се изключат често срещаните причини за нейните симптоми.
След множество посещения, нейният здравен екип успя да стесни причината за нейните симптоми до UC, болестта на Crohn или рак на дебелото черво.
Един от нейните лекари предположи, че може да е разумно да изчака, докато има здравна осигуровка, преди да предприеме следващата стъпка – колоноскопия. Тази процедура може да струва до $4000 без застрахователно покритие.
В момент на отчаяние тя купи здравноосигурителен план от брокер. Но когато научи, че няма да покрие никакви здравни услуги в нейния регион, тя трябваше да отмени плана.
„След това родителите ми поеха управлението, защото бях твърде болна, за да се справя с това“, каза Мег. „До този момент просто кървях и изпитвах толкова много болка.“
Поставяне на диагноза и лечение
В началото на 2014 г. Мег се записва в плана за здравно осигуряване Silver 70 HMO чрез Kaiser Permanente с помощта на семейството си. За да поддържа покритието, тя плаща премии от $360 на месец. Тази ставка ще се увеличи до $450 на месец през 2019 г.
Тя също така отговаря за таксите за доплащане или съзастраховане за много от своите лекарства, посещения при лекар, амбулаторни процедури, болнични грижи и лабораторни тестове. Само някои от тези такси се включват в нейната годишна приспадане за посещения при лекар и тестове, което е 2250 долара. Доставчикът й на застраховка също така определя годишен максимум за индивидуалните разходи за болничен престой, който е 6250 долара годишно.
Със здравна осигуровка в ръка Мег посети стомашно-чревен (ГИ) специалист. Тя претърпя колоноскопия и ендоскопия на горната част на стомашно-чревния тракт и беше диагностицирана с UC.
Няколко месеца по-късно тя се премества у дома, за да живее с родителите си във Вакавил, Калифорния.
До този момент Мег започна да приема перорално лекарство, използвано за лечение на възпаление в долните черва. Дори със застрахователно покритие, тя плащаше около 350 долара от джоба си на месец за това лечение. Но тя все още често ходеше до тоалетната, изпитваше болки в корема и имаше симптоми, подобни на треска, като болки в тялото и втрисане.
Мег също се е занимавала с хронична болка в гърба от години. След като развила симптоми на UC, болките в гърба й се влошили много.
„Не можех да ходя“, спомня си Мег. „Бях плоска на земята, не можех да се движа.“
Тя се свърза с нов специалист по стомашно-чревния тракт в местна болница, който я насочи към ревматолог. Той й постави диагноза сакроилеит, което е възпаление на ставите, които свързват долната част на гръбначния стълб с таза.
В скорошно проучване, публикувано в Arthritis Care and Research, изследователите откриха, че сакроилеитът засяга почти
Ревматологът на Мег я предупреди, че много от лекарствата, използвани за лечение на сакроилеит, влошават UC. Инфликсимаб (Remicade, Inflectra) беше едно от малкото лекарства, които тя можеше да вземе, за да управлява и двете състояния. Тя ще трябва да посещава болницата на всеки четири седмици, за да получи инфузия на инфликсимаб от медицинска сестра.
Мег спря да приема пероралното лекарство, което приема, и започна да получава вливания на инфликсимаб. Тя не плащаше нищо от джоба си за тези вливания през първите няколко години. Нейният застрахователен доставчик взе сметката от 10 425 долара за лечение.
Специалистът по стомашно-чревния тракт на Мег също предписва стероидни клизми, за да помогне за намаляване на възпалението в долните й черва. Тя плати около $30 от джоба си, когато изпълни рецептата за това лекарство. Трябваше да го напълни само веднъж.
С тези лечения Мег започна да се чувства по-добре.
„Това, което някога смятах за нула
количество болка, това всъщност е като четири по скалата на болката. Имах само
толкова свикнах. И тогава, след като бях на лекарства, беше като, о, боже
Господи, живях в толкова много болка и дори не го осъзнавах.”
Този период на комфорт не продължи дълго.
Повечето хора с UC преминават през периоди на ремисия, които могат да продължат седмици, месеци или дори години. Ремисия е, когато симптомите на хронично заболяване като UC изчезнат. Тези периоди без симптоми са непредвидими. Никога не знаеш колко дълго ще издържат и кога ще имаш още един пристъп.
Мег преживя първия си период на ремисия от май 2014 г. до септември същата година. Но до октомври тя отново изпитваше изтощителни симптоми на UC. Кръвните изследвания и колоноскопията показват високи нива на възпаление.
През останалата част от 2014 и 2015 г. Мег посещава болницата няколко пъти, за да лекува симптоми и усложнения от пристъпи, включително болка и дехидратация.
„Дехидратацията е нещото, което
наистина те разбира. Ужасно е.“
Нейният специалист по стомашно-чревния тракт се опита да контролира болестта с лекарства, отпускани по лекарско предписание – не само инфликсимаб и стероидни клизми, но и преднизон, 6-меркаптопурин (6-MP), алопуринол, антибиотици и други. Но тези лекарства не бяха достатъчни, за да я поддържат в ремисия.
След поредното обостряне и хоспитализация в началото на 2016 г., Мег реши да се подложи на операция за отстраняване на дебелото и ректума. Приблизително
Мег направи първата от двете операции през май 2016 г. Хирургическият й екип отстрани дебелото и ректума й и използва част от тънките й черва, за да създаде „J-торбичка“. J-торбичката в крайна сметка ще послужи като заместител на ректума й.
За да му даде време да заздравее, нейният хирург прикрепи отрязания край на тънкото й черво към временен отвор в корема й – стома, през която тя може да прекара изпражненията в торба за илеостомия.
Тя направи втората си операция през август 2016 г., когато нейният хирургичен екип отново свърза тънките й черва с J-торбичката. Това би й позволило да изхожда повече или по-малко нормално, без илеостомна торбичка.
Първата от тези операции струва $89,495. Тази такса не включва петте дни болнични грижи и тестове, които е получила след това, което струва още 30 000 долара.
Втората операция струва 11 000 долара плюс 24 307 долара за три дни болнични грижи и тестове.
Мег прекара още 24 дни в болницата, за да получи лечение за панкреатит, паучит и следоперативен илеус. Тези престой й струват общо 150 000 долара.
Общо Мег е била хоспитализирана шест пъти през 2016 г. Преди края на посещението си тя достигна годишния лимит, определен от нейния застраховател, за разходи от джоба си за болничен престой. Тя трябваше да плати само $600 за първата операция.
Нейната застрахователна компания взе останалата част от сметката – стотици хиляди долари в болнични сметки, които иначе семейството й би трябвало да плати, ако тя не беше осигурена.
Текущи изследвания и лечение
От последната си хоспитализация през 2016 г., Мег е на лекарства, за да управлява състоянието си. Тя също така спазва внимателно балансирана диета, приема пробиотични добавки и практикува йога, за да поддържа червата и ставите си здрави.
Нито едно от тези лечения не е толкова скъпо, колкото престоя в болница, но тя продължава да плаща значителна сума в месечни застрахователни премии, такси за доплащане и такси за съзастраховане за грижи.
Например, тя е имала поне една колоноскопия годишно от 2014 г. За всяка от тези процедури тя е платила $400 като разходи от джоба си. Тя също така беше оценена на J-торбичката си след операция, което й струваше 1029 щатски долара в такси от джоба.
Тя все още получава инфузии на инфликсимаб за лечение на болки в ставите. Въпреки че сега получава една инфузия на всеки осем седмици вместо на всеки шест седмици. Първоначално тя не плащаше нищо от джоба си за тези лечения. Но от 2017 г., поради промяна в по-голямата им полица, нейният застрахователен доставчик започна да прилага такса за съзастраховане.
Съгласно новия модел на съзастраховане, Мег плаща $950 от джоба си за всяка инфузия на инфликсимаб, която получава. Нейната годишна приспадане не се отнася за тези такси. Дори и да достигне приспадането си, тя ще трябва да плаща хиляди долари годишно, за да получи тези лечения.
Тя намира йога за полезна за справяне с болката и облекчаване на стреса. Поддържането на нивата на стрес й помага да избегне пристъпи. Но редовното посещение на уроци по йога може да бъде скъпо, особено ако плащате за посещения, а не за месечен пропуск.
„По-евтино е, ако купите един месец
неограничен, но един от резултатите от това, че имам болестта си, е, че не се чувствам
удобно да купувате неограничено нещо или да купувате неща предварително. Защото всеки
Веднъж, когато направих това, бях хоспитализиран или твърде болен, за да отида или да взема
предимство от това, което купих.“
Мег прави по-голямата част от йогата си у дома, използвайки телефонно приложение за $50.
Изкарване на прехраната
Въпреки че успя да завърши магистърската си степен, Мег й беше трудно да намери и запази работа, докато се справя със симптомите на UC и хронична болка в ставите.
„Ще започна да мисля отново за срещи, ще започна да мисля за търсене на работа, всичко и тогава здравето ми веднага щеше да започне да се влошава“, спомня си Мег.
Тя стана финансово зависима от родителите си, които бяха важен източник на подкрепа за нея.
Те помогнаха за покриване на разходите за много тестове и лечения. Те се застъпваха от нейно име, когато тя беше твърде болна, за да общува с доставчиците на здравни услуги. И те са осигурили емоционална подкрепа, за да й помогнат да се справи с последиците от хроничните заболявания върху живота й.
„Толкова е трудно всъщност да уловиш истинската цялостна картина на това какво причинява болест като тази на теб и семейството ти“, каза Мег.
Но нещата започнаха да изглеждат нагоре. Откакто Мег й отстрани дебелото черво и ректума, тя е изпитала много по-малко симптоми на стомашно-чревния тракт. Тя забеляза подобрение при болки в ставите.
„Качеството ми на живот е 99
процента по-добре. Има онзи 1 процент, че някой гледа в живота ми, който
има наистина добро здраве и никога не е имал проблеми с храносмилането – биха
вероятно ме мислят за болен човек. Но от моя гледна точка е толкова много
По-добре.“
Мег е започнала да работи от вкъщи като писател и фотограф на свободна практика, което й дава контрол върху това къде и колко дълго работи. Тя също има блог за храна, Мег е добре.
В крайна сметка тя се надява да стане достатъчно финансово независима, за да управлява сама разходите за живот с хронични заболявания.
„Мразя, че родителите ми трябва да ми помагат“, каза тя, „че аз съм 31-годишна жена, която все още трябва да разчита на помощта и финансовата подкрепа на родителите си. Наистина мразя това и искам да се опитам да намеря начин, по който да поема всичко сам.
Discussion about this post