Мишел Мандере, 24 г
Каква беше диагнозата ви и как ви се отрази?
Първоначално имаше много объркване относно състоянието ми. Майка ми ме водеше при много лекари и никой от тях не знаеше какво точно имам. Това доведе до ненужно третиране, което раздразни кожата ми още повече.
По-късно ме насочиха към дерматолог, който в крайна сметка ми постави диагноза псориазис. Диагнозата ми в началото не ме засегна, защото бях само на 7. Но с напредването на възрастта започнах да забелязвам разлики между себе си и моите връстници.
Когато другите започнаха да забелязват състоянието на кожата ми, те ми задаваха много въпроси. Някои дори не искаха да общуват с мен, защото смятаха, че е заразно. Хората реагираха по различни начини на моя псориазис, който понякога се чувстваше изолиращ.
Кои са някои от най-големите предизвикателства, с които сте се сблъсквали, докато сте живели с псориазис?
Най-предизвикателното нещо в това да имам псориазис за мен е постоянният дискомфорт, който изпитвам, независимо какво нося или времето. Също така изпитвам силна умора и странични ефекти от моето лекарство, като гадене и язви в устата.
Псориазисът ми влияе върху увереността и самочувствието ми, особено по време на обостряне. Без значение колко съм уверен или колко съм изпълнен със себелюбие, винаги има дни, в които се чувствам твърде несигурен, за да напусна дома си или да бъда сред хора.
Трудно ми е да се справя с това, защото знам, че на близките ми не им пука и винаги биха искали да са около мен. Но псориазисът може да ви опустоши и да ви накара да се изолирате от другите. Превръща се в дълбока дупка, от която понякога може да бъде трудно да се излезе.
Кои са най-добрите ви съвети за пристъпи или лоши дни?
Любимото ми нещо е да пусна топла вана и да се накисвам в нея за известно време. Също така правя всичко възможно да говоря с хората от моята система за подкрепа за това как се чувствам. Това ми помага да пренастроя мислите си и да се върна отново на земята. В резултат на това започвам да се чувствам по-малко изолиран.
Какво бихте искали другите хора да знаят за псориазиса?
Хората с псориазис могат да водят нормален живот и да преследват всичко, което искат. Състоянието не отнема това кой сте. Това също не те определя.
Иска ми се също хората да знаят, че не е заразно. Повечето хора, които срещам, се стремят да избягват да се доближат до мен поради страх. Предполагам, че това е просто страх от неизвестното, но мога да уверя всички хора, че псориазисът не е заразен.
Джанел Родригес, 27 г
Каква беше диагнозата ви и как ви се отрази?
Бях диагностициран с псориазис на 4 години, така че в началото бях твърде млад, за да разбера диагнозата си. Вместо това най-много засегна майка ми.
Тя ме заведе при дерматолози и аз опитах различни лекарства и домашни средства. Майка ми научи сестрите ми как да прилагат локалните ми лекарства, в случай че някой ден не може. Мисля, че част от нея знаеше, че диагнозата псориазис може да има отрицателно въздействие върху живота ми.
Силно вярвам, че от самото начало майка ми направи всичко по силите си, за да ме предпази от тези препятствия. Казват, че невежеството е блаженство и за моите юношески години, колкото по-малко знаех, толкова по-добре. Но не можех да живея в балона си на невежество твърде дълго.
Като тийнейджър забелязах негативно внимание, което ме привличаше винаги, когато показвах кожата си. Спомням си погледите с отвращение и коментарите на хората. Сякаш това, което имах, беше заразно и хората се страхуваха да се доближат твърде много. Никога не се чувстваше добре. Чувствах се срам от собствената си кожа.
Покривах кожата си колкото можех повече, защото мислех, че правя услуга на другите. Когато най-накрая говорих с дерматолог, единственият ми въпрос беше: „Как да се отърва от това?“ Той ми обясни, че това, което имам, е хронично и няма лечение. Щях да имам това за цял живот и трябваше да се науча да живея с него и да го контролирам.
От момента, в който тези думи излязоха от устните му, срещата приключи за мен. Чувствах се поразен от новината. Единственото, за което можех да мисля, беше как ще изглежда остатъкът от живота ми. Имах чувството, че ми предстои много дълъг и нещастен живот.
Кои са някои от най-големите предизвикателства, с които сте се сблъсквали, докато сте живели с псориазис?
Битката ми с психичното заболяване беше най-голямото ми предизвикателство. Не само тези негативни преживявания повлияха на мен лично, но сякаш някой беше грабнал щастието от мен и всяка надежда беше изчезнала.
В резултат на това преживях депресия като тийнейджър. Беше тиха битка. Потиснах много от емоциите си, мислите си и се справих със ситуацията чрез изолация. Моята стая и черният ми пуловер станаха моето безопасно убежище.
Опитвах се да поддържам силно покер лице в училище и у дома. Не исках да привличам внимание към себе си. Не исках да ме виждат. Имах чувството, че никой няма да разбере какво чувствам вътре.
Как мога да накарам другите да разберат, че това е нещо повече от кожно заболяване? Как може някой, който не трябва да се сблъсква с препятствията ежедневно, да разбере как това ми се е отразило психически?
Не знаех как да предам това, което чувствам вътре, за да помогна на семейството и близките ми приятели да ме разберат по-добре. Беше предизвикателство да нямам някого, с когото да се свързвам. Предпочитах да мълча и да се справя сам.
Кои са най-добрите ви съвети за пристъпи или лоши дни?
Не забравяйте да бъдете мили и търпеливи към себе си. Изцелението е пътуване и не можете да го бързате. Търсете утеха в тези, които ви носят радост и позитивност. Никога не се срамувайте да потърсите помощ.
Добре е да изпитваш тъга и е добре да си уязвим. Не забравяйте да се грижите за себе си психически и физически. Вие сте невероятен и издръжлив човек и ще преминете през това. Най-важното е, че не сте сами.
Вие сте обичани от вашите приятели и семейство и има толкова невероятна общност от хора с псориазис, които са вдъхновяващи, мотивиращи и мили. Знам, че може да е трудно да видите светлината в края на тунела, когато кожата ви пламне или когато имате лош ден. Но това има сребърна подплата.
Ще погледнете навътре и ще научите толкова много за себе си. Ще откриете тази сила и устойчивост, които може би дори не сте си представяли. Когато кожата ви започне да заздравява отново или когато се почувствате по-добре, ще оцените малките неща, които често могат да бъдат пренебрегнати. Това е пътуване, което има своите възходи и падения, но е красиво, когато започнете да откривате себе си.
Какво бихте искали другите хора да знаят за псориазиса?
Иска ми се да има начин да помогнем на хората да разберат сложността на псориазиса. Лесно е да го видите просто като кожно заболяване, но е много повече.
Псориазисът може да повлияе на качеството на живот на човек. Важно е да променим начина, по който реагираме и гледаме на тези, които имат псориазис или някакво заболяване на кожата. Работете заедно, за да повишите осведомеността и да я нормализирате. По този начин можем да накараме поколение деца да расте без негативната стигма, която много от нас са чувствали.
Ашли Федърсън, 29 г
Каква беше диагнозата ви и как ви се отрази?
Бях на 4 години, когато ми откриха псориазис. С годините симптомите ми идваха и си отиваха, докато опитвах различни лечения. До гимназията беше под контрол, но отново пламна по време на моята младша възраст [year] на колежа.
Това е влакче в увеселителен парк откакто ми беше поставена диагнозата. Ще имам чиста кожа една година, след това ще имам блясък. След това ще имам изгорена кожа за една година, след което ще се изчисти. През последните 2 години той присъства постоянно, което е най-дългото, което съм изпитвал пристъп.
Кои са някои от най-големите предизвикателства, с които сте се сблъсквали, докато сте живели с псориазис?
Любовта към себе си беше най-голямото ми предизвикателство. Колкото по-стар ставах, толкова по-несигурен ставах.
Чак през последната година си казах да не позволявам на псориазиса да ме контролира повече. Опитвам се да не го оставя да повлияе на избора ми на облекло, как общувам с хората и как гледам на себе си. Все още имам трудни дни, но приемам пътуването си.
Кои са най-добрите ви съвети за пристъпи или лоши дни?
Наистина съм голям по отношение на холистичния подход. Забелязах промяна в пристъпите след използване на продукти за домакинство и грижа за кожата с чиста съставка. Накисвам в сол от Мъртво море, която прави чудеса! Все още се боря от време на време с пристъпите на скалпа, но съм в процес на изпробване на различни продукти, за да видя какво работи.
Освен това промених значително диетата си и вече виждам разлика. Премахнах млечните продукти, захарта и продуктите от бяло брашно. Медитацията и редовното водене на дневник също помагат, особено когато имам лош ден. Пиша за това как се чувствам и за какво съм благодарен.
Какво бихте искали другите хора да знаят за псориазиса?
Иска ми се другите хора да знаят, че псориазисът има нещо повече от просто обезцветяване. Има и други физически и психически симптоми извън това, което окото може да види.
Ако и вие живеете с псориазис, знайте цената си и че предстоят по-добри дни. Разберете, че това е процес, но можете да лекувате с отдаденост и упорит труд.
Discussion about this post