Как се научих да приемам моята помощ за мобилност за моята напреднала МС

Множествената склероза (МС) може да бъде много изолиращо заболяване. Загубата на способността за ходене има потенциал да накара тези от нас, живеещи с МС, да се почувстват още по-изолирани.

От личен опит знам, че е невероятно трудно да се приеме, когато трябва да започнете да използвате помощно средство за придвижване като бастун, проходилка или инвалидна количка.

Но бързо научих, че използването на тези устройства е по-добро от алтернативите, като например да паднеш и да се нараниш или да се почувстваш изоставен и да загубиш лични връзки.

Ето защо е важно да спрете да мислите за устройствата за мобилност като признаци на увреждане и вместо това започнете да ги виждате и използвате като ключове към вашата независимост.

Изправяне пред страховете си от бастуни, проходилки и инвалидни колички

Честно казано, признавам, че често бях човекът, който ме плашеше най-много, когато ми поставиха диагноза МС преди повече от 22 години. Най-големият ми страх беше, че един ден ще стана онази „жена в инвалидната количка“. И да, това съм аз сега около 2 десетилетия по-късно.

Отне ми известно време, за да приема, че това е мястото, където болестта ми ме води. Искам да кажа, хайде! Бях само на 23 години, когато моят невролог изрече фразата, от която най-много се страхувах: „Имаш МС.

Не може да бъде че лошо обаче, нали? Току-що завърших бакалавърската си степен от Университета на Мичиган-Флинт и започвах първата си работа за „голямо момиче“ в Детройт. Бях млад, устремен и пълен с амбиции. MS нямаше да застане на пътя ми.

Но в рамките на 5 години след диагнозата ми, аз едва успях дори да се опитам да застана на пътя на МС и нейните ефекти върху мен. Бях спрял да работя и се върнах при родителите си, защото болестта ми бързо ме победи.

Приемане на вашата нова реалност

За първи път започнах да използвам бастун около година след диагнозата ми. Краката ми се поклащаха и ме караха да се чувствам нестабилен, но това беше просто бастун. Нищо страшно, нали? Не винаги имах нужда от него, така че решението да го използвам не ме притесняваше.

Предполагам, че същото може да се каже и за преминаването от бастун към четворен бастун към проходилка. Тези устройства за мобилност бяха моят отговор на безмилостна болест, която продължаваше да преследва миелина ми.

Все си мислех: „Ще продължа да вървя. Ще продължа да се събирам с приятелите си за вечери и партита.” Бях още млад и пълен с амбиции.

Но всичките ми житейски амбиции не отговаряха на опасните и болезнени падания, които продължавах да имам въпреки моите помощни устройства.

Не можех да продължа да живея живота си от страх следващия път, когато ще рухна на пода, чудейки се какво ще ми причини тази болест. Болестта ми беше изцедила някога безграничната ми смелост.

Бях уплашен, пребит и уморен. Последната ми възможност беше моторизиран скутер или инвалидна количка. Имах нужда от моторизиран, защото моята МС беше отслабила силата на ръцете ми.

Как животът ми стигна до този момент? Току-що завърших колеж 5 години преди този момент.

Ако исках да запазя чувството си за безопасност и независимост, знаех, че трябва да си купя моторизиран скутер. Това беше болезнено решение, което трябваше да се вземе като 27-годишен. Чувствах се смутен и победен, сякаш се предавах на болестта. Бавно приех новата си реалност и купих първия си скутер.

Тогава бързо си възвърнах живота.

Прегръщане на вашия нов ключ към независимост

Все още се боря с реалността, че МС ми отне способността да ходя. След като болестта ми напредна до вторично прогресираща МС, трябваше да премина към електрическа инвалидна количка. Но се гордея с това как възприех инвалидната си количка като ключ към най-добрия си живот.

Не позволих на страха да надделее над мен. Без моята инвалидна количка никога нямаше да имам независимост да живея в собствения си дом, да спечеля дипломата си, да пътувам из Съединените щати и да се омъжа за Дан, мъжа на моите мечти.

Дан има пристъпно-ремитентна МС и се срещнахме на събитие за МС през септември 2002 г. Влюбихме се, оженихме се през 2005 г. и живеем щастливо до края на дните си. Дан никога не ме е познавал да ходя и не се е уплашил от моята инвалидна количка.

Ето нещо, за което говорихме, което е важно да запомните: не виждам очилата на Дан. Те са точно това, което той трябва да носи, за да вижда по-добре и да живее качествен живот.

По същия начин той вижда мен, а не моята инвалидна количка. Точно това ми трябва, за да се движа по-добре и да живея качествен живот въпреки това заболяване.

Вземането за вкъщи

От предизвикателствата, пред които са изправени хората с МС, решението дали е време да използват помощно устройство за мобилност е едно от най-трудните.

Нямаше да е така, ако променим начина, по който виждаме неща като бастуни, проходилки и инвалидни колички. Това започва с фокусиране върху това, което ви позволяват да правите, за да живеете по-ангажиращ живот.

Моят съвет от някой, на когото се е налагало да използва инвалидна количка през последните 15 години: Назовете вашето устройство за мобилност! Моите инвалидни колички се казват Silver and Grape Ape. Това ви дава чувство за собственост и може да ви помогне да се отнасяте към него повече като свой приятел, а не като враг.

И накрая, опитайте се да запомните, че използването на мобилно устройство може да не е постоянно. Винаги има надежда, че един ден всички ние ще ходим отново, както сме правили преди нашата диагноза МС.

Дан и Дженифър Дигман са активни в общността на МС като публични говорители, писатели и защитници. Те допринасят редовно за тяхното награден блог, и са автори на “Въпреки MS, към Spite MS”, колекция от лични истории за съвместния им живот с множествена склероза. Можете също да ги следвате Facebook, Twitter, и Instagram.